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2011年秋天，我接到伦敦一家喜剧俱乐部的预订，去为一个员工聚会表演单人脱口秀。从一个喜剧演员的角度来说，这种临时活计可出了名的难，因为面对的尽是些不想去那儿的观众，他们如遗世独立一般，离那个首先调动脑细胞的人远远的；其余一些人，主要冲着免费酒吧去，也没怎么指望被你逗乐。再者，我是新手，一个在三十岁末端的男士，对哪种临时差事需要避免，以及什么样的观众才算好或坏知之甚少。竟有人愿意出钱让我上台讲笑话。简直崩溃。下面会发生什么，随便猜吧。 实情是，我在台上时总想拿我的家庭生活说事。别的喜剧演员也这么干，其中好些人把家庭生活当成“埋坑”的主料，开涮他们的老婆、孩子和日常龃龉。尤其因为我和这孩子的妈早些年就分道扬镳了，我家的情况多少有点不一样，但我仍然可以跟人分享不是吗？不是吗？ 我前面那个演员下台时，场中笑声爆棚。他讲屁颠屁颠学走路的孩子怎样在超市里尖叫，讲他妻子如何无能到难以去理解他；观众听得酣畅淋漓。轮到我了。我走上台，为了让观众入戏，让他们确信我有料，我以我知道会好笑的老段子开头。第一个笑话赢得一轮掌声——一个表示赞赏的印戳，这是每个相声演员都盼望的。这批观众还不赖嘛。现在似乎到了抖出新内容冲击他们的时候了。 “我是个单身老爸，”我说，一点一点攒聚着信心，“基本上这意味着你们会认为我是个比20秒之前的你们好得多的人。”虽然这会儿写下来显得不太有趣，但那会儿他们笑了，我敢保证。你必须人在那里才知道。 舞台灯光朝我倾泻而下，直刺双眼。“为什么这么说呢？”我继续道，“为什么我一提我是个单身老爸就好像在说我是某种英雄？明年准是我跟一个退伍军人角逐‘英国骄子奖’！” 他们是一群好观众。演出进行得还算顺利。我稍微放松了一把，开始谈起我的儿子，说到小孩会做的一些事情，说到他们有时怎样让你抓狂。熟悉的声音，认可的欢笑，在会议厅洋溢，听来或许单薄了点，但仍一缕缕渗进我的心。“我儿子，”又一个笑料过后而且笑声正在衰退之时我说道，“他有自闭症。” 台下一片寂静。 时间刹住，凝滞。无论之前有过什么，都突然烟消云散。两百号人全盯着我看。派对“破坏者”终结了他们的夜晚。每一张茫然的脸都从阴暗中望向我，上面写满同样的东西：“我们今晚出来玩儿，你告诉我们这个干吗？”我被请来帮他们消磨这一晚其中的20分钟，我只对付了7分钟。我甚至还没来得及说一点大脑性麻痹症的事。 我灰溜溜地下了台，心碎不已。他们不止排斥了我，也排斥了我的儿子。当我冲出后门，我能听到下一位表演者登场，他大谈父母的夜生活，而笑声再一次充塞房间。我搭火车回家，情绪随着每一个路过的站点而变化，从莫名愤怒到彻骨悲伤。 我想告诉你，第二天我倒一如往常，该干什么干什么，但是，我用了整整14天琢磨那晚的每一刻，才终于重整旗鼓。然后我推掉了后来所有的临时演出（听起来相当戏剧性，其实我一共只还有六场；要在星期六晚间电视节目的黄金时段露脸，我还没准备好）。如果找不到谈论对我最重要的那件事的方式，我就一点也不想谈论任何事情。 必须要有一种方式。必须要有一种方式来分享我和我儿子的故事。尽管我儿子身患残障——有时也许正因为这个——我的世界才充满欢声笑语。我想跨越过去，找到那个方式。从出生至今，他处处遭遇歧视。如若我能促使人们多去了解他，或许，仅仅是或许，那可能会带来改变。 所以，到了2012年10月，那场命定般的企业演出后将近一年，而我儿子的年龄变成两位数时，我开始写关于他的博客。在博客里，我称他为“这孩子”，一来大抵是为了免得他脸红，二来他也希望我这么叫他。接下来的两个月，我整理出了一个关于我们俩的喜剧节目。我想如果人们预先对主题有所了解，或许会对节目更包容。 事实证明，并不只是“或许”。人们读我的博客，来看我的演出，很多很多人。他们笑，他们略微能感到那种快乐。似乎他们理解我这孩子，对他的接纳比我料想的多得多。 这本书只是那个过程的一部分，是分享我们父子生活中的起起落落的又一个机会。我无意让这书成为一个关于自闭症的故事，只想借此讲一讲一个碰巧得了自闭症的男孩。这二者是有区别的——后者将使他永远超越于他被诊断为的那种人。 此外，我还有更多、多得多的用意。最基本的，我希望这是一本关于他的每个闪光面的书。我想让它与归属感、与所有父子、与所有我们的童年有关，与如何在怪物出没的夜晚摘一颗星星点亮一盏灯有关，与我们如果总在追求错误的东西就可能会丢掉那仅有的对的东西有关。我想在书中记下欢笑，很多很多欢笑，一波未平一波又起让人笑得肚子痛、眼泪停住后还在回忆里长久延宕的欢笑。我想记下爱，记下发现，记下冒险，记下屠龙骑士，记下超级英雄，也记下世上每个小人物的胜利。 还有，儿子，在我离世很久以后，我希望这会是送给你的一本书。虽然我写它的那几个月已经与你分享过其中大部分，但我最大的心愿是，将来有一天，你可能在某个安静时刻坐下来，翻到第一页，从头读到尾。懂得你一直被爱着，我宝贵的孩儿。 这就是我们的故事。 1 无你不欢 本来，今天是我爸爸的生日。他七十七岁的生日。我童年时代的那个大块头壮汉没能活到这岁数，叫人难以理解。更令人费解的是，他所有活泛的精力和快乐从世上消失已经二十三年了。 我常想，要是爸爸能够大驾光临一小时，他会如何看待当今之世。对外星人、互联网、24小时全天候电视，以及过去我们家附近的环形路口——已经安上交通灯了，他会怎么看？ 我最想知道，他将怎么跟他的孙子相处。我知道他会很爱他，但他能理解他吗？这孩子可能连“自闭症”都不会写，更别说用它组词。对我的生命影响最大的两个人却永远不会相见，这是所有事情中最奇怪的。 这孩子打一出生就没了爷爷，总有点遗憾。他永远不会知道，被一个满头发乳、身高一米七八的大个儿驮在肩上，周身缭绕着老帆船牌须后水和丝卡牌香烟的浓烈气味，那是什么感觉。然后有一天我突然想到，虽说在物理意义上他俩从未见过，但爷爷一直都没有离得很远。 儿子，你知道爸爸怎样按汽车喇叭，并向陌生人挥手看他们会不会还礼吗？那是爷爷的游戏。你知道爸爸什么时候告诉过你，他做肺结核手术留下伤疤和在战场上吃枪子儿的是同一个地方吗？爷爷也是如此对我说。吹口哨，听法兰克·辛纳屈[1]的歌，教你下饭桌时说“谢谢”，都是他。越想起这些，我越觉得，他无处不在。我做的每一件事，都有他的影子。 博客：《摘星星的男孩》 我感到有一种要从这孩子的出生开始讲这个故事的冲动，就仿佛世界以他为发端，而在此之前出现过的一切纯属偶然。但其实，这故事早已开场，甚至在他进入我的意识之前就已开场。甚至在我迈出我人生的第一步之前，甚至在威廉姆斯家族的任何一人想到某个后代从英国西北部一路迁徙到南方并扎根伦敦就犯怵之前，它就已开场。在所有地方开场。 一切因你而起，爸爸。 我没有太多关于他早期的记忆。平心而论，在我们成长的年岁，他算不得是一号大人物。我母亲家经营餐饮公司，他和她结婚的好处之一就是能在那里工作。他一星期干六天六夜的活儿，负责共济会会员的礼堂、婚礼、丧葬及其间的各项事务并提供饮食。若非服务内容有变动，这差事不值一提。为了拿到五英镑巨款，我十三岁起就跟去帮他的忙。今晚也许给市政厅置办一桌酒宴，明晚可能是送一份老式火锅套餐到工人俱乐部，那儿的女人们袒胸露乳，在台上跳舞。我那时觉得这是世界上最棒的工作。 有些东西一定会勾起我对爸爸的回忆：那种你能在一英镑店买到的小小的棕色工资信封，每周四都奇迹般地出现在壁炉架上的马车时钟后面，屡试不爽；挂到二挡冲上马路的福特全顺面包车的响声，本来应该挂一挡，但司机累得连换挡都没力气了；寒冬的早晨，打开液化加热器开关，发出“咔嗒”一声响。这一切都意味着：爸爸在家。 这样描述一个人，听起来好像很可怕。我深知他不是最聪明的人，但我确实记得，他曾很自豪地告诉我们他通过了语法学校的录取考试。注意，他还对我们说，他与小萨米·戴维斯[2]跳过舞、和蒂娜·特纳[3]约过会，好让你把牛皮跟一小撮盐一块接过去。不管怎样，他就是一个天生的江湖艺人，一个骨子里的杂耍家，长不大的男孩。如果以前有人要搞一档黄金时间的电视节目，叫人哼着强尼·马蒂斯[4]的歌，同时大侃你擦皮鞋的德行（“别忘了鞋跟！只刷鞋面的人都是懒蛋，你一逮一个准！”），那他肯定是头牌。但如果说这么些年我懂得了什么，那便是“从来长不大的爸爸”是一个混账丈夫。 我是四个儿子中的一个。加上我爸爸，从许多方面说，我可怜的妈妈就相当于有了第五个孩子。有时候，当她想尽一切办法要把我们拉扯大，看到我们因为爸爸偶尔一天在家而兴奋不已，那该有多伤脑筋？快乐先生进城啦。 我记得大概我九岁那年，全家破天荒一回，去奥尔顿塔主题公园一日游。那可是陈年旧事了，当时那儿似乎就只有一架秋千和一个旋转平台。滑滑梯应该是第二年才开放的。那真的过了太久了，人们不是在售票厅（总让你等上大半天）而是在开车进公园的时候买票。有位女士坐在小木屋里，你把车停到她跟前，她点点车里的人头数——四个小孩，两个大人，付了钱就放行，随你们逛去。 我仍然记得那次，爸爸驾着我们那辆忠实的尼桑蓝鸟车拐下M6号高速路，到离奥尔顿塔公园出口约莫6英里远时停在路旁打尖。来前我们就讨论过，就像我们总讨论在Beefeater餐厅吃完饭怎样才能不结账就开溜。我们根本没想到他会付诸行动。当他从驾驶座下了车，拖出一把曲柄走到后面，撬开后备厢时弄出的噪音成了我们最深的恐惧。 你们信得过老爸，对吧？我们四兄弟有三个爬进了后备厢，仿佛是被领去宰杀的替罪羔羊——真跟那没什么区别。然后，爸爸给我们蒙上一张毯子（“小子们，以防检查”），关上盖儿，开完了到奥尔顿塔公园剩下的6英里。他在小木屋前停下，那守在里面的女人往车里瞄了几眼——一个小孩和两个大人。爸爸很配合地买了票开进大门，远远地把车泊在公园的一头。 他打开后备厢的那一刻，我是记得那么清楚：我的眼睛正在适应日光，四星级的汽油臭味引起的幻觉感正在消失；他那张大脸龇牙咧嘴地笑着俯向我们，上面的表情就好像他刚刚把全家偷运过了整个加沙地带似的。 “小人物的胜利，孩子们，”他眉开眼笑地说，“小人物的胜利！” 他那张大脸盘和灿烂的笑容在我19岁之时永远离开了我们。 在我青少年时代的多数时间里，他一直身体抱恙。长年喝酒吸烟侵蚀着他的身体，他先是得了心脏病，然后——也是最后——癌症。他回到家等死，遗愿是“对他这辈子有个交代，死得体体面面”。我认为这是一句贴切的话。对于妈妈，这话真正的意味是：（他）向她忏悔他喝光了酒柜里的伏特加还为了不叫她知道而往瓶子里灌水冒充，以及告诉教区牧师他不想在他的葬礼上“排出一点点不健康的粪便”。 我倒愿意告诉读者，他最后的那些日子就如同电影里的一样，会是一段对人富有启迪、影响至深的时光，在其中，宁静祥和的气氛全面地洗涤着我们的人生。但实际上，当吗啡量似乎老也拿捏不太准，而他不屈不挠的意志猖狂起来反抗那正在消逝的光芒时，那些日子是丑陋可怕的。最终的最终，夜深人静，一切沉入寂灭…… 重读前文，将一个人的生与死浓缩进第一章，这样开始写一本书的方式似乎怪怪的。但我的爸爸必须是这故事的开头。他的幽默感，他的风趣，都像刻在岩石上的字符，贯穿我的人生。他塑造了如今成为一名父亲的我。我不觉得作为孩子的我们，真正了解作为人——活生生的、呼吸着的人——的父母；我们只当他们战无不胜，攻无不克。他教我懂得，世上真正的超级英雄通常就活在我们中间。只是要到许多年以后，当我回首往事，我才认识到他也有他的脆弱。他从不认为自己足够好或足够聪明。 我对许多日子和时间都没多少记忆，常把生日、周年纪念日搞混。我无法告诉你，约翰·列侬[5]死的时候我在哪里，又或哪支球队赢了2002年的世界杯。然而，我能告诉你两个无可逆转地改变了我的人生的日期：1991年10月16日，我最后一次对爸爸说晚安；3825天后，2002年4月6日，我第一次与儿子打照面。这二人形塑了我的人生，却永不会与彼此相遇，只靠我错漏百出的记忆和我坚决要谴责的遗传得来的增膘惯性维系着。 你干得不错了，爸爸。你干得不错了。 [1] Frank Sinatra（1915-1998），美国歌手、演员。——若无特别说明，本书注释皆为译注。 [2] Sammy Davis Jr.（1925-1990），美国歌手、演员、舞蹈家。 [3] Tina Turner（1939-），美国歌手、演员、舞蹈家，有“摇滚教母”之称。 [4] Johnny Mathis（1935-），美国歌手。 [5] John Lennon（1940-1980），英国音乐家、社会活动家。 2 梦想延续 全世界有超过70亿人，两个人要撞大运才能遇到一起，生出一个……就是说，生出来的那个可能再出类拔萃都不为过。这么多年来，我至今记得他出世的那天。十个手指，十个脚趾。我们押中了王牌。复活节小兔、圣诞老人和牙仙子统统在那晚光临小镇；街道何止是以金子铺就，简直堆满钻石和玛瑙；成千上万颗星星点燃夜空，却无一能像那漂亮的男婴一样发出那么耀目的光辉。儿子，爸爸为你采来了梦想。博客：《摘星星的男孩》 我听人说很多作者在写书、写那些会拖住他们一阵子的章节时，障碍重重，寸尺难进。但是，遭遇这种困境之前，他们真的闯过了第二章第二段吗？尤其当第一段的内容是抄自他们自己的博客时？ 因此，我躲开周末，努力写作。我好像看到阿加莎·克里斯蒂[1]坐在一家小驿站的壁炉前，手旁摆着一杯热威士忌酒，灵感从脑中喷薄而出将她推向下一页。然而，幻想蒸发，那田园牧歌般的小驿站就只像周末对我的一点奖赏，我发现我其实是在英国东海岸的一间Wetherspoons酒吧，手头是从一英镑店买的整套十五支坏笔，诅咒着自己没有伴侣分摊“两道主食七英镑”的特价菜。 你看，在准备要讲述我们的故事之前，我当真从未想到过，诸多方法中先写死者是较为简便易行的。我想这就是为什么我会从爸爸写起。写活着的人复杂得多，处理起来还得考虑别的人和感情，考虑别的有待存续的生命——远不止这孩子的。而我真正想要写的，即他的出生，忽然显得如此困难。 这孩子的妈妈与我分开已有十年光景了，但她如今仍是他生命中非常重要的一部分。她栖歇于那个角落，在那里我们三个将永远被交织、纠结和缠绕在一块。但我在此写的，只能是从我的观点和视角出发所见的我们共同走过的旅途。 试图回忆有孩子之前与伴侣共度的日子，感觉奇奇怪怪的。一切都像是已经远去的整整一生。你想想，在有他们之前，你俩曾如胶似漆、形同一人，这是多么难以理解啊。那时你们成天都干了些什么呢？当夜晚来临，工作结束，你们是怎么打发时间的？你们聊些什么？ 2000年1月，新千年伊始。正当子时，夜空烟火绚烂，大本钟最初的钟声在人们的耳畔鸣响，我隆重地向她求婚了。 但我并没有那么做。 我是打算那么做来着，但我从不善于炮制惊喜或秘密，所以我提前六天，在圣诞节求婚。老实说，我很紧张。结果那天上午，我们交换了礼物，她买给我的东西比我买给她的多好多。我感觉很糟糕，就把戒指给了她。14个月后，我们在3月里冰冷落雪的苏格兰结婚了。亲朋好友前呼后拥，将我们团团围绕，无论最终怎么样，任岁月流逝，那天都是个好日子。也许是所有日子中最好的。 然后我们去泰国度蜜月。自打1989年去科孚岛那次难忘的“孩儿们假期”，这是我的第一个（而且，正如后来之事所证明，也是最后一个）美好假期。我很喜欢泰国。我相信它如今变得不一样了，但那时它真的是个“微笑之岛”，我的体型在那儿备受敬畏。而在英国老家，我只是又一个超重的男人，懒到都不想在住处附近的任何地方锻炼，还吃得太多。但在泰国，一个像我这样身量的人简直是个奇观，我们所到之处，我都觉得自己如临格列佛王国。事情其实是这样的，那时的泰国人会把随便一个体重指数（BMI）在35kg/㎡及以上的人抬举到“富裕地主”身份。我最后达到了那个标准。 起初的兴奋和自信膨胀一旦消退，我很快发现，那么一个头衔除了让你每次逛商店都要为你出众的新娘付两倍的钱，可没带来多少特权。因此，富裕地主把大部分蜜月时间花在了人行道上，或在街头巷尾躲猫猫。 两周后我们及时赶回家，等来Debenhams百货公司照婚礼礼单把礼物送上门的卡车。婚礼礼单，曾是（至今也还是）一个多么怪异而精彩的概念啊。虽说它很可爱，能确保你拿到想要的礼物，而我也感激非常，但它仍一直困扰着我——迄今为止在我的生命里最重要的那些日子，我在这世上的最佳拍档却给我买了个有盖的大储物箱。还有，我至少知道埃及棉[2]是什么样的了。那玩意，加上一个瓷质炖菜锅，意味着我已跻身这辈子不可能跨越的成熟阶段。那只能代表一件事，就是说，我们该生个小孩了。 回头想想，我们没有留给自己很多时间享受婚姻生活，便做了这决定，不过我记得几年前我们就起了意的。我抽烟，喝酒也不少，而且在泰国人眼中，我看起来不仅坐拥曼彻斯特的一半，还把这半座城市吃没了。就这么说吧，我那时认为事情会缓一缓。但它们没有。 妊娠期还算顺利，起码在我看来是这样。但公道地说，在我，它从未真正进展得很好。我们第二次贷款，买育婴杂志，每天让亚马逊网站的一本新书——奉上关于我们似乎从未听闻的所谓“分娩”现象的新鲜见解——降落到家门口的擦鞋垫上。我们还编制了一份没完没了的清单：“我们更爱听书上那些陌生人的意见而总是忽略自己亲娘和岳母的建议，有时候还顺便看她俩谁更像个澳大利亚人。”哈，好吧，没有任何人比一对头胎夫妻更盲目自负了。反正我俩真的都一头乱麻。早二十个月前我们对婚礼一无所知，如今却双宿双栖，还有一个煎饼用的法国重彩平底锅。我到处搜罗婴儿车和车用儿童安全座椅。我们还过得去。 和家中其他每个人一样，我曾想我们会生个女孩。（我希望我没有扯得太远，读者们看到书名，大概自己就能明白后来结果怎么样了。）我们家罕见女孩，我自己和我三个兄弟就是证明。目前为止，孙辈都是男孩。即便没有别的迹象，按普遍情况，我们大有可能生女孩，许多声称可以从腹部的隆起形状判断的人也那么说。我想，在内心深处，我也想要个女娃。我单纯地认为姑娘家会懂得照顾她妈妈，出落得自信满满、活泼开朗。但男孩……男孩没准就把父亲所有的不安全感继承了去。 作为一个男人，我对生活中为数众多的事情都感到没有把握。有些时候，处境会压垮我，而要像一根细小脆弱的针去对付生活厚实的纹理，其绝对的复杂感可能会把我的脑子炸开。然而，没有什么可以和我身为堂堂男儿发现自己身在产房时所感到的手足无措相比的了。“纯属多余”这个短语假如是为某人生活中的某个特别时刻而发明，那说的就是我的这个时候。 哦，所有人告诉你，你的在场是多么重要。所有自助类图书都说：握住对方的手，说些安心的话，会让你爱的她感到多么的不同。好吧先生们，我跟你们分享个小秘密，你们就当是从一个贸贸然去过产房、见过他做梦也想不到的事情然后回来宣传的家伙那儿听来的：你们看过的那些书都在撒谎，每本都是。从你提着她的小旅行箱踏进医院的那一刻，你就像个素食者到了屠宰场，注定对不管什么人都毫无用处，尽管你还可悲地、自欺欺人地认为你那么做可能使自己获得某种参与感。 我俩单独在产房待了最初的四个钟头后，我觉得我在她手背上的不停抚摸，实在起不到什么令人镇静的效果了。意识到自己做的也许有点过多了，我于是转向第二个也是仅有的另一个选项，第122次问她要不要给她拿点什么东西。“要！”她回道。 “要！”没错，这话还伴随着一个暗示她可能正想着“我丈夫洗心革面了”的表情；当然，她仍希望我弄点什么给她。“一块三明治。” 终于，我有了个目标。“要什么样的？”我问。这一刻一直在122个问题中酝酿着，我敏捷地把它捋顺了。 “什么样的都行，约翰。”搁在话里最后头的那个“约翰”，告诉了我所有我需要知道的。这不是进一步讨论的时候，我得出去，留她躺在病床上。现在我有一个任务，我这个狩猎采集者要好好表现一番了。我正被需要着。我是重要的。 我大步迈出产房，没有向右转朝医院的餐厅走去，而是径直走向主大门，走向停车场。我们国家的医疗服务系统尽管在许多方面都很棒，但医院提供的伙食可不怎么样。要给我儿子的降生准备一个三明治，那就该是个我会爱不释手的最好的三明治。 拐出去，马路前面就有一家Sainsbury’s超市——不是随便一家，而是旗舰店，盖了草屋顶，里面应有尽有。那天的星星排成一行，好像一列与众不同的三明治。我开进停车场，把车泊在父母-儿童区中央的某处。从理论上说，我知道我到目前为止还不是个爸爸，他也不是儿子——至少都还不是。但如果说我开始认为在那儿停车是合法的，那就是在那一天。 我希望当时有人上来阻拦我、冒犯我，那我就可以用钢铁般坚定的怒视和出自最爷们的嗓音的大吼去修理他们。“我——赶——不——及——啦！我——老婆——正——在——待——产，我……”（这当儿我就会甩开他们，也许来个急转身，大跨步直奔店门）“……我——有——任——务！” 然而，谁也没来说什么。我不动声色地拖着步子进了超市，拎上个购物篮走到三明治货架旁，仔细看将起来。我回想起那些澳大利亚人和他们写的自助书籍，他们提到用最中意的饮料搭配夹有坚果和葡萄干的三明治吃，但是没一个解释过待产者说不介意你挑哪种三明治这话背后的意思。她的意思是不是说，生孩子那么痛，她只能想到稀松平常的东西？或者是不是说，她其实巴不得吃点高级货，但因为不想遭到拒绝就宁愿不开这个口。你准能知晓我那天面对的困境吧。而与此同时，我妻子正躺在马路另一头医院的床上，把这茬忘得一干二净。 临到头，我选了几个精品三明治。一份实打实的自助餐，从“品味非凡”[3]奢侈系列中挑出来的。 只给你最好的，儿子。 薯片！要拿薯片搭三明治吃！我对“呼啦圈”和“咵娃”这两个牌子视而不见，因为它们没达到我庄重的要求。卡托牌薯条，含盐和黑椒粉。头一个孩子出生，我们可以把这种薯条当饭吃。再买一袋“宇宙入侵者”牌盐渍洋葱，我在开车回医院的路上吃。 还有水果，她吃零食后会想吃点水果。我暗暗庆幸自己想到了这个。一个不那么称职的丈夫和准爸爸不会考虑得这么周全，想不到要带些除味点心回去。当我将一份水果沙拉和一些葡萄放进篮子时，我跟自个儿说，她是个多么幸运的妻子啊。饮料，当然还得买饮料。冒气泡的还是不冒的？最好都要，有备无患。 那天我在超市花了29英镑。我回到医院，身旁随意地晃着三只胀鼓鼓的橙色手提袋。我昂首挺胸，大摇大摆，身负递送一颗心的重大意义走向产房。老兄，一切都会好的。供奉者回来了。 “我不想要什么他妈的三明治，我只想这个鬼东西滚出我的身体！” 欢迎我的就是这些字眼。我缩回房间角落的那张椅子上，先前的自作深情顿时没了影。 我妻子又折腾了二十五个小时才算完。在所有围绕哪一种性别承受的人生负担更多的讨论中，就找不出一句话不会在每位母亲为贡献生命礼物而付出的艰辛面前哑然失声的。那她为自己所付出的得到了什么犒赏呢？躺在那里，精疲力竭，近乎虚脱，自豪和开心全都传给了那个坐在角落啜泣不已、一身“宇宙入侵者”牌盐渍洋葱味儿的小丑。 儿子，有一天你读到这里，我希望你知道，当我抱起你来的时候，我所有那些想要个女孩的念头就都化掉了。打最初的一瞬起，我便明白了我曾想要的……就是你。我还想告诉你，在那些最初的珍贵时刻，我们望进彼此的眼睛，你爸爸俯下身去，对你轻轻地说了些我俩余生都会记得的玄奥而有深意的话。我想让你知道这个，但我做不到。因为你被放到我怀里时，我慌了。“看看吧，他太完美了，”我想，“他太好了。我会把事情搞砸的。” 直到现在，尽管这么多年过去了，我也真心不认为那种感觉已随时间逝去。 [1] Agatha Christie（1890-1976），英国著名女侦探小说家、剧作家。 [2] 埃及棉原产于印度，又称长绒棉，蚕丝光泽，质地坚韧，染色效果极佳，是纺织工业的上等原料，在世界上久负盛名，被誉为“白金”。 [3] Taste the Difference，美国Sainsbury’s连锁超市一品牌名。 3 漂亮的孩子 我们开车带你回家。我戴着玫瑰色眼镜，每次看你，车外的灯光都从眼镜上面一掠而过，像是把它点着了似的。然后那个小婴儿在这世界生根发芽，慢慢长大。人们见了就开始轻声轻语地问：“他现在会说话了吗？”“他现在会走路了吗？”但他们知道什么？他们拿你和别人比，但我不能把你跟任何人比，因为其他人就只是像电视购物频道上的那些冒牌珠宝，但你……你是皇冠钻石，出类拔萃。 博客：《摘星星的男孩》 有些人是天生的父母。他们本能具足，就是知道怎么做。回想起来，我觉得我和我妻子都不太算这一类。她当然方方面面都比我在行。我记得助产士让我们在育婴房头一回给这孩子穿衣服的时候，我们那叫一个怕。尽管那人态度恶劣，粗鲁霸道，我仍然希望她上我们家来跟我们住一辈子，因为她知道怎么带小孩。 麻烦在于，我以前从来没有抱过这么娇弱的一个东西。至少在我七岁之后就没有过：那年我和弟兄几个撞见一只快要死了的喜鹊躺在路上，我们决定最好是把它弄回家；主要得益于母亲的智慧，我们把它放在一个硬纸板盒子里，给它些面包和牛奶，然后看着它慢慢死去。那只喜鹊看起来那么小，那么虚弱，但就算在那时也没人教我给它穿上一件该死的开襟羊毛衫。你看到了，这便是这孩子带来的问题。我一度认为我分分钟都会咔嚓一下掐死他。那些育儿图书里，没有一章关于“怎样弯曲手臂才不会让孩子哭起来哭到你想把他们捏成碎块”的内容。因为要是以这些书为标准，那也太容易了。我在他出生前就做过准备的；我和可爱的地毯装配员达维尼（当时来我们家的另一个笨蛋）用一个洋娃娃来练习，洋娃娃的手臂你想怎么移动就怎么移动，毫无问题。人们告诉你怎么对付婴孩脆弱的头颅，所有那些书也反复说头上的皮肤多么精致娇嫩，但是怎么就没一个人提到脖子呢？脖子简直近于无用，要是头颅首先把自己安在一个像样的脖子上那它准会好好的。 我每次抱这孩子的时候就只觉得自己笨手笨脚、尴尬非常。我曾以为，为人父母不过是讲讲故事，把小孩当木偶玩，看他们用手指到处乱画。但不是的，在起先的那些日子里并非如此。你刚开始时那么做倒没什么不对。我以前连一个架子都没安装过，至今还分不太清左右，不会用开罐器。我试着动手，但很快就发现我甚至不能正确地给他垫尿布。我没法把扣子扣得足够紧，因为我觉得我会把他的盆骨捏碎。反正刚开始那段时间，我这个家长当得总是别别扭扭的。 我觉得自己笨是有道理的。我简直以笨闻名。我连端一杯咖啡穿过一个房间不洒一半到地上都做不到，又怎么能指望我带好一个活生生会呼吸的小孩？当我们的家人兴冲冲地到医院来看那位新来者，不管我什么时候去把他抱起来，我都会同时听见围在床边的随便哪几个人的集体喘息。他们还会本能般地连声大喊：“约翰，注意他的头！” ( 重要提示：如果书友们打不开t x t 8 0. c o m 老域名，可以通过访问t x t 0 2. c o m备用域名访问本站。 ) “没事的。”我向他们保证，绝望地试图让自己的动作尽可能显得自然，勉强没让他的一只耳朵蹭到婴儿床的边缘。这是一个持续不断的提醒，我要为另一个人负责了，而且我会做好的。我本该知道说比做容易。 第二天就到了把我的儿子（“我的儿子”——每每说出这几个字我都心潮叠起）和他那精疲力竭的妈妈领回家的时候了。我在4月里炎热的一天来到产房，穿着最厚的外套却不能脱掉，因为我还没把衣服熨好，也没找到皮带来系住裤子。 “你身上有没有硬币给我付停车费？”我对那位疲惫已极的妈妈说，她耐心地坐在收拾好了的床上，随身用品都装了箱，怀里抱着孩子，“我忘了带钱包。” 从医院回家的路上，车里有一点意味深长的东西，这是我没想到的。也许在医院就有，但还没真切地显出来。在医院，如果我们手足无措，按一下呼叫按钮助产士就来了，或者总有人来拜访。但现在突然就光剩下我们独个儿对付一切。孩子的母亲坐在后座上，外表冷静，可是当她死死抓住车用儿童安全椅的两边时，她那惨白的指关节却暴露出她神经紧张，就像那“疾呼（几乎）宝贵”的童车可能会没来由地忽然从哪里烧起来似的。启动的时候我调了调后视镜，确保我能清楚地看到这孩子的脸，确保车能缓缓地开出去。外面的世界退远了，头一次只有我们仨儿在一块。也是在这一程，我第一次知道伦敦东南部的道路是多么坑坑洼洼，又有多少减速带从柏油路上耸出来，像一个个巨大的宝宝杀手。难道他们不知道他没有脖子吗！这些路真不知羞耻。那些人也不知羞耻，玩儿似的把车开得飞快，没必要出门还来轧马路，把路塞得水泄不通。就没一辆车给自己整一张我昨晚自豪地粘到后窗上的那种“车里有婴儿”的贴纸？这是我仅有的一次如此小心翼翼地开车，一直带着速度意识往家开。全程走完，我没让车超出二挡。 当然，在医院时我听到过他哭。其他孩子的哭声、来来去去的人、医院日常的忙碌，在这些衬托下那种温和的号啕近乎可爱。他那勉强能听见声音的小小的肺急于在这世界留下自己的印记。但现在，在我们那墙壁薄如纸张的小公寓的范围内，他就真的显出他的能耐来了。 关于小孩的哭声，我要说两句。他们的哭声是以不同的波长发出的，每个孩子都不一样。待在一个有两百个婴儿像快要把肺扯出来似的齐声号啕的房间里，没一会儿就能把你的五脏六腑也给扯出来。作为家长，你永远需要具备应对这种哭声的技能。有一回我坐在社区中心的弹跳城堡那里，听见他的哭声从远处传来，我就像人猿泰山——那个丛林上帝——一样知道他是在找我。又有一回，我被叫到学校，听见他在操场最远的那头哭泣，声音同样低弱模糊。现在把这些写下来的时候，我才知道那声音让我多么伤心：为了被人倾听，年复一年他不知哭了多少次。 回家后的最初几周很不好过。好些时候让人感觉那哭声永远停不下来。几年前，我为了自己当时的工作去进修一个儿童发展课程，其中一堂课讲到“依附理论”：生命头几个月里，亲子纽带的形成对孩子的未来发展是多么重要。该理论强调，长期而言，忽视比责怪的危害更大，因为责怪好歹算是一种交流的形式。我感到心被冻住了。它还说到我们这代人有可能怎样误入了歧途。在20世纪70年代，如果孩子不哭的话，你就有一个“好宝宝”，他们不制造噪音，而且通常可以被扔在一边自己待几个小时。然而，哭是婴儿唯一的交流方式。假如无人理会，婴儿很快便会学着停止哭泣。 我也许对这些解读过头了，但说真的，我从来不确定一个婴儿什么时候会喜欢我们的调和。婴儿哭啊哭啊，而我们作为父母，除却最好的用心就好像永远无法满足他们的需要，因为我们似乎永远发现不了他们是谁。有时感觉就像我这孩子只是不太高兴来到这世上。 这使一切都显得糟透了。当然，不是的。生命的正常开端很可能恰恰就是那样的。我希望至此你会开始认识到我有一个习惯，即对什么都过度思考和过度分析。我生了一个孩子，抚养一个孩子，我只有这么一次当爹的经验。多半就像这孩子，我也只有这么一次为人子的经验。如今我们俩相依为命，想想让人挺恐慌的。 生活继续，我们对各自的新角色都比较适应了些。我记得我们一家头一次出门玩，是在从医院回来的两周后。过了这个周末我该上班了，所以我们想，全家第一次出行就得去伦敦东边的Bluewater购物中心。这貌似随机的一个选择，却有好几条理由： 1.距离相当近，路上的减速带最少，主干道一律限速50英里每小时，非常明智； 2.在室内可以保护新生婴儿免遭空气侵害； 3.那儿有专门给婴儿换尿布的地方； 4.如果忘了带什么，都能在那儿买到； 5.带着个宝宝你还想怎样？ 那天早晨，妻子把所有东西堆在公寓门边，我全给她装上车。我们只费了47分钟就把儿童安全座椅在车上固定好了，“完胜”当初离开医院时创下的最佳纪录4分钟；在这类事情上，我们可是“大有长进”。就这样，我们上路了。我温暾着开，期间两次允许自己换到三挡，然后就到了购物中心。我把车倒进温暖整洁的父母-儿童区，下车时我有一半的心思在盼望全世界的狗仔队蜂拥而来将我们包围。大伙儿，我来啦，一个倍儿爷们的父亲领着妻小来啦。 我们走开去，妻子推着婴儿车，我背着装了所有物什的帆布背包。我们走向购物中心——它是没得挑的。孩子仍在沉睡，我们去喝咖啡。周遭的温度人人都满意，来这一趟真棒。为人父母的差事我们正做着呢。我们什么也没落在家里，我们的儿子安全无虞，我们就如其他每个人般自在舒适。 我们回到停车场，庆祝我们在外头度过了完美的一天（我说的一天，指的是在这外头的一个半小时）、当了一回完美的家长。我们要经常这么做，出来走走，这很简单。起先我想不起我把车停哪儿了，但是随后我远远地望见了它。你很容易就能找到，真的：那辆两边的后车门都大开着、钥匙还插在仪表盘上的就是，跟我们走时一模一样。完美的家长。 有趣的是，从当上家长最初那些日子里的神经过敏到后来的习以为常，转变很快就出现了。我不太确定是什么时候发生的，但它来了，而且来得非常快。帆布背包很快就被尿布和装在一个袋子里的几卷纸取代了。我看到其他写着“车里有婴儿”的贴纸，它们大多贴在沃尔沃车上，悄无声息地遮蔽了我车上的那张。最后，我不再等着有陌生人在街上拦下我，告诉我他们做了个调查，尽管大家都那么说，但他们还是真诚地认为我的孩子是他们目前为止所见过的最漂亮的宝贝。 现在人们问我，最初的几周我儿子有没有显出什么“迹象”。我不知道。即便当时我们在寻找它，我也不知道我们本该坚持寻找的会是什么。他跟谁都不像。他总是那种哭法，这我清楚得很。傍晚就哭，一直哭到夜里。他妈妈对哭声的威力感到厌烦。我总是在下班后，从火车站走回家，像人猿泰山一样听见那哭声从马路前面传来，于是在收拾起心情准备面对之前，我就绕着圈把街区再走一遍。而我可怜的妻子，正形销骨立地倚在门上。 “我敢说那只是一点腹绞痛，”每当这个问题抛出来，上门的医生就这么重复说，“别担心，等他长大点就好了。” 哦，儿子，我多么希望我们能多帮你一点。 起初几个月，我的功劳似乎都在厨房里，因为公平地说，我妻子厨艺堪忧。顺理成章，我在家时基本就包办了做饭，还基本包办了吃。我记得当初我们约会时，她保证将来为我打造一份“独门菜单”。（往回读这句话让我笑了，我个人觉得应该删掉它，但我体内的那个小男生却想保留。它就留在这儿了。）她的独门菜单是波士顿烤豆。有几个星期她答应让我享受味蕾之乐，那菜单是个秘密，自波士顿城的创立者们或类似角色那里一路传下来。结果所谓的波士顿烤豆就是掺了些糖蜜在里头的烤豆，味道和它听起来的一样可怕。直到儿子出生，那是她最后一次做饭。 某天我下班回到家，除了一如往常的哭声，多了点新东西来欢迎我：厨房飘出来的气味，好闻的烹饪味儿。啊，晚餐，我傻傻地对自个说。我把头探进门去，看到一幅难忘的景象：果蔬搅拌机搬出来了，平底锅摆出来了，大案板上搁着许多盛满色彩鲜艳的浓汤的制冰盒子。 “这是什么？”我问。 “没洗手不准进来！”她那窘迫的声音透过每个制冰盒子传来，“这是有机甜土豆和白胡桃粉。这是茴香、洋蓟和别的我听都没听过的蔬菜。这是苹果和梨子做的糖水……”看样子，这孩子会像一个国王那样吃他的第一顿固体食物的。 当晚我给他洗了澡，安顿他上床，然后自己打电话叫了一份外卖。 写到这里，我或许已经走“笔”入魔了。一对神经质的父母带一个哭嚷不已的婴孩，这就好比一位心理学家去参加体育比赛。我想难过之事在于，是他在夜晚的哭声及躁动的表现占据了我们的主要记忆。但这肯定不是唯一的东西。这孩子会微笑。他能让你接连好几周拥有被人宴请般的笑容。别人怀疑那是不是真正的笑容，抑或只是笑容的一点点征兆，但这不打紧。要紧的是那些宝贵的瞬间使我们足以撑过一个又一个残酷的无眠之夜。 而且，没过多久微笑就变成了出声的笑。一声笑自有其生命，咕噜噜，哧哧哧，永远迈向不同的节律。当我现在回想时，我认识到在他生命的最初几个星期里，他教会我关于我自己与所谓人生的意义的东西，比之前或之后的任何人教我的还多。我自认是好人一个。我自认我对他人多有付出，因为我好或者善良。只是现在我才意识到，我那么经常帮别人做事是因为我想得到回报，想被赞扬或感谢。然而在那珍贵的几周，他教会我真正爱一个人意味着什么。付出一切而不期望任何回报，兴许这便是爱的确凿定义。 4 家庭事件 当你看着自己的孩子睡觉时，会有什么东西诡异地让你昏昏欲睡。过去许多年我经常那么干，去他的房间迅速地向他道晚安，而且在觉察到自己这么干之前，我已经到那儿几分钟甚至几小时了。我只是静静地观察他、认识他。岁月流逝，他睡觉时房里的背景也许有所变化，从夜明灯的光芒和长久遭人遗忘的摇篮曲的旋律，变成iPad待机时忽隐忽现的亮屏和一个放得远远的金刚战士的喊叫和叮当响，但他脸上的安详与沉静大体还与原来一样。醒时的闹腾和紊乱无论怎样喧宾夺主，往往在他入睡后就成了遥远的回忆。不见了愁眉紧缩，不见了焦躁的迹象，只有一个小男孩躺在他自己与世界的和平里。 然后，数小时之内他将醒来。不需要按掉闹钟打打盹，不需要再来五分钟回笼觉。这孩子总是急迫地从睡眠中弹开眼帘，那劲儿并不每次都能让隔壁卧室里的我们欣然赞赏。回头想想，我觉得那是作为一个孩子的最常见的瞬间之一。他睁开眼睛，把被子掀到一边，溜下床来。用不着怀疑，今天就是“这”天。有一个世界要去发掘，有一场生活要去展开。每一个清晨，印刻在他脸上的都是那个无可疑议的认识：今天，就是今天，必将是他生命中最好的一天。永远如此。今天星期几并不重要，没准是星期一，但它总会是那最好的一天，毫厘不差。 我们何时丢掉了这种认识？ 博客：《摘星星的男孩》 我琢磨，人生中开头的十二个月这孩子一定挺孤独的。我们是朋友当中结婚最早的，两人的家庭都远在数百英里之外。很幸运我比较小的弟弟住在附近，他很快就适应了“史上最佳叔叔”这一人生新角色。那时他尚无自己的孩子，但他是个天生的家长，总能以一种别人只能依样画葫芦的方式摸准这孩子的脾性。 我们有时会去探望我们那大家庭中的其他人——在北威尔士或苏格兰。他们也南下伦敦来看我们。看到他们我总感觉很好，当他们对穿在这孩子身上、为这场合买的不管什么新衣服而柔声赞许他时，我内心涌动着骄傲。他又长高了！他看起来多像你们俩啊！他的发色难道没有变浅吗！ 他们有空时会多待待，把看望变成几个小时，次数一多，我们大家就发现，情况变得更明朗了——这孩子没怎么达到我们在他的年纪都经历过的发育阶段，他站不起来，也不会爬，不会牙牙学语。有人一直给出他们觉得会让这一切大为改观的亲子建议或观点，感觉他们通常是说他饮食过量，甭管他，让他哭去，他很快就会停的，或把玩具移到他够不着的地方，他终究会自己抓到的。 我现在明白这些指导都是出于爱意，如今我去拜访刚为人父母的人，甚至会发现自己也会不自觉地这么干。我们多么快就忘了，所谓不必去太管着新生婴儿而只要顺其自然是什么意思。每一代人似乎都认为下一代太娇生惯养，太被照顾——如果我们敢说的话，是因为被爱得太多？ 听上去，我对自己深爱的朋友和家人的这番描述似乎太过残忍，尤其是当我知道他们无非是想把问题搞清楚的时候。一切都好，他们会说。你兄弟到二十二个月大了才会走路，你祖母的妹妹过了第二十个生日才不会老哭个没完……也许我对于这些事情的记忆，道出的更多是那时候我的而不是其他任何人的不放心。有时候，我感觉他们的存在好像只是为了突显我自己的弱点。我知道的，我更可能斩获“年度后进生”而非“年度父亲”的称号，但我尽力了。 我认为这桩“疑案”最棘手的部分是没有诊断支持。我有种直觉，事情也许不太对头，可我确实无从着手。有一类家长，他们让爱遮蔽了判断，不想接受可能有什么不对劲的事实。他们反其道行之，矫枉过正地寻找别的理由来解释出了什么事，而那必然会意味着将两个业余的家长带入问题中心。 我能想起第一次听到某个词被提出来是什么时候。自闭症，如同想象一个没有我孩子在其中的世界。一个我从未真正知悉里面有什么东西，也从不认为当真会影响到我的另一种世界，所以我可以愉快地漠视它，这感觉也似乎挺奇怪的。 是我的一个兄弟首先说出这个词的。他是一位班主任，和我是双胞胎。我们兄弟几个大概在同一时期都有了孩子——我大哥先有了两个，然后，一年内我这孩子出生了，几周后相继而来的是我那双胞胎弟弟的儿子——他有一头耀眼惊人的红发，跟性子很配。自打这红发男孩降落人间，可怜的奶奶为了她那迟迟不肯赏脸的孙女又得等上几年了。 虑及各自的爸爸是双胞胎兄弟，年龄又相近，我猜想这对堂兄弟不可避免地会成为朋友，但好玩的是，他们还在襁褓里的时候是多么不同啊。那红发男孩的发育情况似乎只是该当被射中的靶子，只是拿来勾销的清单，完了他家就可以倾力去对付正儿八经的生存事务。我估摸我这孩子好像更被动。但只要他想，他最终也能到达，他只是需要时间。 如果他曾遭遇过什么使他分心和病态的东西，现在这些东西也都消失了。带着长年累积的认识去回首当初是困难的，因为那时我对那玩意儿一无所知，若非如此，我没准能更早就锁定问题之所在了。然而，一切看似都很容易解释。口水流得过多，是因为他在长牙或他喜欢把东西放嘴里；不会爬是因为有些婴儿就是不会，他将来直接能走；他执拗，他妈妈跟他一般大的时候还不一个样。 是的，我感觉到我的儿子与众不同，但我和我兄弟们比起来也不同。我们成长期间，他们个个懂得耍酷，他们才是永远求着我去踢足球好让他们有个守门员的人，他们才是率先试过被拘禁的滋味和早早就有女友的人；而我安静、孤僻，终日躲在房里看书，做白日梦。我接不住一个球，至今还系不好球鞋鞋带；我甚至到了十九岁才知道要坐在马桶垫圈上而不是它的边边上。我想我就此埋下了这孩子在早些年表现出来的差异的伏笔。我有点异样，所以他也有点异样：所有跃出正常范畴的东西，无非是种瓜得瓜种豆得豆。 事情发生在我的双胞胎弟弟的车上，其时这孩子约莫两周岁——我想是。我忘了我们要去哪儿，反正两个孩子都给放在了后座上的车用儿童安全座椅里。两个爸爸爬进后车门，一边一个，扣紧孩子们的座椅绑带。红发男孩已经扣紧他自己的了。即使在那年纪，他也有了要自己动手做事的独立性和渴求——到四岁时，他会跑出屋去侍弄园子、浇灌草坪。而我这孩子在车里离他甚至不足一臂之远，但在那片刻，他看上去就仿佛是一个远在他方、自成一体的世界。我不觉得他注意到了安全带，更别说想法怎么把它拉出来围到身上；这件事他到今天还搞不定。他就那么一动不动，没搭把手，或稍稍倾斜方便你给他把扣带拴在一起。总像第一次发生一样。我想如果早期有什么迹象出现，那就是这种好奇的缺失、想要知道或学习的需求的缺失；而这些是大多数孩子在每个清醒时刻都会或多或少有的。 我坐进前面的位置，我弟弟在旁边。我察觉到他持续地看着后视镜里的两个男孩，他们并排坐着，年龄只差几个星期。红发男孩目光绕着他爸的座位盯视着，急于看到引擎发动时亮起的仪表盘。这孩子挨着他，极其欢乐地待在自己的小天地里，哈喇子一直流到肚子上，口中咀嚼着那根像刚被端上来的零食一样美滋滋的安全带。 “约翰，你觉得他可能是自闭症吗？”我弟弟问我。 滚蛋！ 我并非易怒之人，但我仍记得那天充塞心间的怒火。你也许注意到几章之前我用过脏话，但为了显得礼貌一点，我把其中一个字母换成了星号，但这次这个却原封不动。我不确定弟弟的说法为什么会让我那么沮丧。或许是因为他口无遮拦。他不是说“你觉不觉得他可能哪里不对劲”，而是直接蹦出那个词——自闭症。我琢磨它就像抗拒，抗拒只是意味着我儿子可能哪里不对劲。毕竟，自闭症的意思就是抗拒，不是吗？我那时真那么肤浅吗？ 我们都希望人们喜欢我们的孩子，我们希望人们告诉我们他们最漂亮、最聪慧、最优越。但，稀里糊涂地，我弟弟好像是在说他不爱我这孩子。假如他认为他什么地方有问题，他怎么可能爱他？我的孩子，他完美无缺，不是吗？ 让我弟弟去想这个，是不公正的。总有人会把那个词说出来的，但它偏偏落入他的头脑中。没准我感觉到了那人应该是我，以我的家长身份来说。我应该是那个说出那貌似不可言说之事的人。 在沉默中，我们驱车回到他家。这个新词，“自闭症”，早些时候我还几乎一点也不了解，现在却如同一种廉价劣质的空气清新剂的气味悬在空气里。 十分钟后，Windows98系统启动。我拨号连上网络，这时我妻子正努力安抚儿子睡觉，电话线路里令人舒心的嗡嗡声暂时盖过了系统开启的背景音。我打开AltaVista的搜索界面，在键盘上敲那三个字。自——闭——症。第一次看见这个词横陈于屏幕，我敲下了回车键。 5 第一课 今天这孩子不舒服，这不是常有的事。夜里起了苗头，深夜两点黑暗中传出一声尖厉的叫喊。我冲进他的卧室，站在一块搭轨道用的乐高积木上，确保到达他床边时自己同情心满满。他蜷缩在床上，膝盖都顶到了胸膛那儿。 “我的腰，”他嚷着，“我的腰真的有点痛啊！” 我不是医疗专家，但是我想如果我打电话给国民健康服务直通线报告他“真的有点痛”的症状，他们也可能不知所措。然而，这刺穿夜晚的尖叫说明他的疼痛应该更偏向那句话里的“真的”，而不是“有点”。别怕，儿子，医生马上就看你来了。我该多了解一些的。 从过去的经验中我知道，我只被允许问三个问题去接近答案。再多一个，给他造成不得不回答他不知道答案的问题的额外压力，就会让他崩溃，还伴随着我们正在经受的那种致命尖叫。我把问题拆解成简单而容易问出来的句子。事关紧要，这孩子——他对意义稀寡的主题能说会道——又一次想不到话来表达自己了。 “告诉爸爸哪里痛？” “到处都痛！”他大叫道，把自己抱得更紧。 “是身体里面痛还是外面？” “都痛！”他上升到八度的声音提醒了我，在去我们不想去的那地方之前，我只还剩一个问题能问。 我提出我通常想得到的办法。我只懂这一招。 “咱们去上个厕所试试。” 当我们磕磕绊绊走到卫生间，场景的变化、光脚底下冰冷的瓷砖帮助他冷静了下来。疼痛仍一波接一波，但他安静些了。他会活下来的。 所以我们今天没去上学。他腹部还在痛，我认为。就是这样——我认为。这就是猜谜。说到有什么不对劲，我仍不比他看得更清。在他，所有问题都体现为肚子里的疼痛，躁动、压力、抑郁、阑尾炎都是同样的症状。这些只不过是一个告示，说明除了讲话利索，他在关键的时候就是说不清楚。这个男孩谈起怎么在游戏“我的世界”里造一柄方块丁字镐可以一直谈到时间尽头，却找不着词儿告诉别人他是怎么个痛法。 那真的让我有点难过。 博客：《摘星星的男孩》 现在，少安毋躁。感觉应该到了在书里交代“什么是自闭症”的终极答案的部分了。在我完美地描述它的状况及其如何影响那些确诊患者（世界各地的确诊率差异巨大。目前，在英国估计每百人中就有一例，而美国则高达1∶68）的时候，我将用我的机敏和智慧启迪你们。除非我办不到。 显然我们家到现在已经和自闭症共处了将近十三年了，但我不知道，比起多年前初次把这词敲进那台老朽的电脑时，我是否更能确定其症状了。这孩子每天以同等水准接连不断地使我为难、惊诧、沮丧和困惑。事情一直如此。我不能当自己是某种专家那样来向你描述自闭症，因为我所知的只有他的病史。他所能代表每个自闭症患者的，并不比我能代表每个绿眼睛的中年男人的多。如果这么些年我在任何方面成为过一位专家，那就是在他这方面。即便是他，多数时候也对我避之不及。 互联网是一个你如果想就能在上面搜到几乎任何东西的奇怪而神秘的所在。想找出脚趾甲的生长速度与四十岁之前心脏停搏的可能性之间的一个联系？搜索时间够长，答案就会出现。搜自闭症也一样——输入你关注的行为，很快你就会得到表明它与自闭症存在联系的文档证据。我倒想说，十年前阅读那些跳到屏幕上的搜索结果时，我觉得人家形容的好像就是我儿子。但不是，在许多方面那些结果至今都没有说到点上。 我读到的大多描述根本和我儿子对不上。重复的肢体动作，对特定事物的浓烈兴趣，喜欢把玩具车摆成排。他更有可能把一辆玩具车砸碎，而不会把它跟其他车子一块放在一条无懈可击的直线上。有一个他貌似符合的标准，就会有两个他不符合的。也许，如果事情来得更加简单直观，我们就会早点寻求更多帮助。我不是医生或研究人员，我只是个家长，但很多时候，“自闭症”似乎成了用以描述一大堆并不总适用于别处的状况的庇护性词汇。正如一个教育心理学家跟我说的：“给我一个自闭症孩子，我会还你一个孩子。”（放心，不止你，我也认为她是个混球。） 我想在这里我得留一条温馨提示了。如果你拿起这本书，想着你将会更好地理解自闭症，那么我就不确定它对你是否有好处。我能与你分享的一切就是一个男孩的故事。故事里会有一些由一个举动罕与同龄少儿相似的小男孩呈现的行为，其中有的可能是自闭症的结果，有的可能是后来诊断出的大脑性麻痹症的反应，有的则是这孩子独特的细胞集合的表象。 然而，年龄的因素、自闭症的因素、养育的因素、大脑性麻痹症的因素、个性的因素又各占多少呢？我一度将自闭症想作是一件围裹着他的不可穿透的披风，思量我是否能够发现怎样去剥下它，它里面才会有那个“痊愈的”生命。但经年累月我便懂得了，并不存在自闭症终结而他获得新生的一个点。他就是他。事情应该就是这样。 所以，本书中也许有人们可以参考的某些表现和情形，但恐怕那也与我能否足够好地描述那种状况有关。仅举一例，据说估计四分之一的自闭症患者没有或只有非常有限的语言能力。四分之一。另有比例很高的一部分则有相关的学习障碍。有人终其一生都需要帮扶，而同时又有一些人博学多闻，身怀绝妙技能和记忆（这些人偶或也可能需要一辈子的支持）。 这孩子的故事八成不能代表每个人的旅程，无论我多么热望它能。早先我说这不是一本真正关于自闭症的书，原因即在于此。它永远只能到这份儿上：无非一个男孩的故事，透过一个男人的视角来讲述。我不知道在未来若干年，仍然存在一个可以描绘这种社会横断面的词语会有多少用处。四十年内也许“自闭症”就不存在了，正如五十年前用以描述他的词“儿童精神分裂症”如今已不存在了一样。 在“如何分辨你的孩子是否有自闭症”的验证清单上，有一种行为永远不会出现。然则，就像流口水和轻度言语迟缓，它也是这些年一直在向我们家定义着自闭症的一个特征。这行为就是咬人。 没错，这孩子会——自打他长出第一颗牙后就会咬人。这或许是自闭症特征最不吸引人（假如可以这么想的话）的一点。他不单咬别的孩子，还会冲向任何人去咬；从这点看，他确实相当不分青红皂白。说句玩笑话，这孩子还非常非常讨厌自己的这种行为，因此我纠结过要不要把这写进书里。但我感觉不写进来的话我没法讲他的故事，因为正是它带给我们最多困难。 会咬人导致他遭受一连串排斥：家庭看护、托儿所、课外俱乐部、主流学校，甚至特别学校，无不拒之门外。但是咬人仍然是一种人们不常谈论的行为。考虑到其普遍性，你应该能在大多自闭症诊疗所的网页上找到相关信息，可它永远不会被放在首页。它就像自闭症那不可接受的面貌，必须被掩藏在紧闭的门后。媒体谈到自闭症时，经常会说“古怪”，甚至“只是有点木讷”，像美剧《生活大爆炸》里的那个呆瓜。 将来会有一个年轻男孩（电视上总有一个自闭症男孩，而与日俱增的被确诊的自闭症女孩似乎永远没份），大约六七岁，孤单成癖，不喜欢跟别人混在一起。他更乐意整天整天独自坐在房间的角落，面朝墙壁，阅读火车时刻表。在八岁多大的时候他会参加他的普通中等教育文凭数学测试，刚满十一岁就学钢琴八级，到十三岁再参加高阶物理测试，干这些事的期间，他只靠默记电话簿度日。好吧，自闭症还有尚未被充分提及的另一面：难以置信的障碍行为，对自身和周围人都造成伤害的行为。 每个有自闭症的人都会表现出挑衅行为吗？当然不，但大多数会。那些行为可能天壤有别，从身体攻击（如咬人）和自我伤害（如以头撞墙或门）到涂污抹垢（如把粪便涂抹到墙上和家具上），等等。难以理解。当前，全世界仍有许多患自闭症的男人女人（和某些孩子）和/或同类学习能力障碍者被拘禁在医院和某些机构里，因为他们被认定是对他们自身及其身边人的极大威胁。这就是自闭症对于一些家庭的现实。然而如若我们漠然视之，那些人长年被从社会中隔离就会变得危险。宽容而有共情，共情而有改变。 挑衅行为的原因或与病症本身一样复杂和多变。敏感话题，不安，受挫，有时是业已习得的行为，都可能有关系，试图厘清这些影响也许要花很长时间。 我认为，我们在将挑衅行为当作一种沟通形式来认识这方面正在进步（时下多数学校在会议中都会反复强调“所有行为都是沟通”这句真言），当然是在英国；但把这种认知应用到日常，似乎就是个艰难的过程了。比方说咬人，如果你有沟通障碍，并且觉得你总没法让自己获得倾听，很多时候咬人就会成为最佳选择。 就说你现在未满学龄，有的是时间在儿童沙坑里玩吧。晌午过后，你如果玩完了纸牌，也许会拿手指这儿画画那儿画画。你对这世界漫不经心。然后到了零食时间，该把藏在尺寸恰好能装十二块葡萄干面包的某个盒子里的十二块葡萄干面包吃掉了。当第七块面包刻意刁难，就是不肯一点一点移出盒子，你的手指粗细合适，刚好能探进去拽它出来。于是你心满意足，与世无尤。活着就好，在此时此地，三岁小儿，没有比这更好的去处。你再抬头一看，桌子对面坐着原野奇侠肖恩[1]。 有一阵子，你一直跟肖恩来这地方，而他总是坐在桌子对面。但今天肖恩不要他那份葡萄干面包，他发现了比吃干果零食重要得多的打发时间的办法。他野性未泯，选择不以温室法则过活。或者他只是忘了这些法则的存在，被其他一切都无关紧要的时刻所带来的欢愉弄得神驰他方，这很难说。无论是哪种情形，他都已经忽视了“零食桌上禁止放玩具”守则，正把一辆玩具车沿着桌子表面推来推去。 你撇下你的面包。所有饥饿感或吃东西的享受都消散了。你的眼睛光是被那辆小小的橘色车子牵引着。中了蛊似的，你看着它在肖恩的手里来来回回移动，滑蹭着桌子表面。那些小小的橡胶轮胎的每一次拐弯都把你引向远方，越来越远，使你渐入被催眠般的恍惚之中。几秒之前你甚至不知道这玩具车的存在，但现在，就是现在，你知道若得不到这橘色车子，你的人生永远不会完整。你想要它，比你在至少十二分钟里想要任何东西更甚。而问题就是从这儿开始的。因为你想要那辆车比整个宇宙中的任何东西更甚，但它在肖恩手上，它为他所有。然而你真的真的想要这车，却从心里找不到话问肖恩要。甚至想都没想，一个办法就生发出来。如果你想不到话说，那就有别的法子弄到它。你倾斜身子探过桌子，把牙齿扎进肖恩的手臂。肖恩鬼叫一声，你才不管呢。仿若魔术，他的手松开了那辆车子。无懈可击，活儿办完了。你得到了那车子。肖恩，多谢。 于是，一旦咬人在一方面对你有用，它在其他许多方面也开始有用。这孩子要与那么多东西搏斗，日复一日的声响、喧闹和灯光对他而言都可能太多了，仿佛他对所有这些都有一种经过强化的敏感。他一出生就模模糊糊地认为吸尘器是一个移动的虐待设备，它发出的噪音在他是不可忍受的。他像是以一种不同的电子频率在经历着世界，因而一切都被加强了似的。当刺激源变得太多，感官过载攀至热病般的程度，他觉得体内狂飙突进层层叠加的混乱会将他引爆，把牙齿扎进软东西里面就是一种释放。他体内所有的拉锯，所有垒积成型的恐惧和愤怒，都得到释放。 运笔至此，我以为自己出落成了某种超人家长。哦，难道不是他很聪明才能对他儿子的内心洞若观火吗？但说真的，我是在自欺欺人。抵达这个水平可费了我好多年。一年又一年拖着他在社区弹跳城堡转来转去，那儿灯光明亮，孩子尖叫不已，活动热火朝天，搞不懂为何每当有人靠近他他就总是大打出手。一年又一年，我才终于明白他是试图告诉我什么。如果确实所有行为都是沟通，那么，多年以来我都没有倾听。并非因为我不想，而是我不知道如何去做。我无法理解有人会说话却不能表达他们基本的需求和渴望。 那晚从弟弟家回来后，我将“自闭症”一词敲进电脑，出来的结果似乎就是不相符——很可能是因为我不希望它们符合。约翰的儿子只不过落后同龄人几个月罢了，就是这样。 儿子，对不起，我没有找到答案。长久以来，我甚至不确定我是否理解那些问题是什么。 [1] 美国西部片Shane里的主角。 6 怪兽出没 在生活中，我们有时难以避免创伤。有时我们不得不面对我们最害怕的东西并处理它们。我们知道这会很难，但，穿越逆境，力量自来。我们直面恐惧，我们战胜一切。 今天是剪发的日子。 我已成功地把“理发日”变成两年一次的事件。有一年我自觉格外勇敢，每季度领他去剪一次。现在我不能这么干了。我丧失了斗志。 剪头发与让头发长长之间，存在一个完美平衡。如果有一件这孩子像讨厌理发日一样讨厌的事情，那就是“洗头日”。而且不幸的是，洗头日来得快得多。头发越长，洗头日花的时间也越长。这是一种平衡的技艺。 过去十年，我和这孩子去过伦敦东南区绝大多数的理发店。其中大多数我们只去一次，因为剪头发的人和被剪头发的人留下的战斗伤疤已经太多了。 “为啥你不亲自给他剪呢？”我听到你在嚷嚷。 我剪过的。只一次。我让我的前妻哭过许多回，眼泪加起来也不及她看到我给她儿子剪发剪出来的效果那次哭的多。我现在想，一定是我用了指甲钳处理他头发的边缘才快把她逼疯的。 如今，我们只去找一个理发师。 尼古拉斯，希腊塞浦路斯人。他一把年纪，绅士派头，理发理了好多年。七十岁以下的人都不找他。他粗枝大叶，脾气暴躁，还有一嘴难闻的口气。他无论如何都对孩子耐心不起来。然而，他是我所知速度最快的理发师。哦，而且他只收七英镑，店里永远不用排队。 见到我和这孩子，尼古拉斯的反应就像一个非法热狗小贩向食品卫生巡查员致敬似的。他收起愁容，一下就脱掉这孩子的外套，摊开理发袍子，胡乱把这孩子裹住，就像给他穿了一件紧身衣。尽快完成这一步是关键，尼古拉斯知道的。之后他让这孩子坐在椅子里，将椅子从镜子前转开，这样这孩子就能看到窗外。我们四年前就懂得了别让镜子掺和进来。 然后，尼古拉斯开动剪子，运之如风。老人家手指的灵巧每每使我目瞪口呆。他一边理着，一边不停地重复说：“看那条大狗。看那条大狗！”同时还把胳膊肘探出窗去。我们从未见过那条大狗。 整个过程持续了接近3分钟。不喷水，不用吵人的电推子。尼古拉斯是条好汉。这孩子爬下理发椅，脑袋上剪下来的头发多半和口水一块黏在他的脸上、脖子上，但他在微笑。战斗结束，他知道洗头日将比以前来得更快。 尼古拉斯退到角落的柜台那儿歇息，一蹶不振，但身心放松——再过六个月才会再遭这种罪了。我递给他一张十英镑钞票，他知道无须操心找零。那可是要命的钱。 我和这孩子走出门去。“我现在可真会让人给我剪头发了啊，是不是呀老爸？” 是啊，小家伙。你真不赖。 博客：《摘星星的男孩》 我把这孩子留下跟他的堂兄弟们玩儿了——目前为止他最热衷的消遣，自己又回家来写点东西。 我在Airbnb网站上选了北威尔士的一间设备齐全的农舍。啊，异域风情——其实也就是一位可爱的老人把她的车库改建成了起居室兼卧室两用的房间。正是12月，我说不出这地方有多冷。墙上有个中央供暖系统的自动调温器，温度设置为12度。 “别折腾暖气，好吗，亲爱的？”把我让进去时她说。第一天我偷偷调到13度，但昨天我出门买东西，回去发现温度又被调回去了。我坐在屋里写作，花园对面不到15英尺是她那温暖的房间，装点着闪闪发光的圣诞树彩灯，紧掩的窗门被冻住了，里头的暖气马力全开。 我并未认识到，追忆往昔是多么伤感动情的事。每时每刻我都发现自己突然在该死的键盘上方啜泣。记忆如潮水倒灌，美好的糟心的都有。那些我在他确诊之后丢失的他童年中的美丽时刻……我想，我的大多数悲伤都源自我以前不如现在这样理解他。若非如此，兴许很多事情对他就不成其为挣扎了。 我弟弟首次提到某个词之后的几个月，我们将它撂到一旁，尽我们所能地继续生活。我不能假装它已远离我们——我和妻子——的意识，尤其是当这孩子在发育上仍然毫无起色之时。然而每一次，当我们就要忧虑倍增的时候，他又会取得突破，让我们大感不解。比如走路，他终于开始走路了，摇摇欲坠左右晃动着走。此前他并未循序渐进，没有真正地爬行（另一个漏过的阶段）；相反我们倒是见识了大量的横冲直撞，就是说，他又蔫了。似乎他只照自己的而不是我们的模式活着。 不过，他有一种最奇怪的小步伐。双脚内撇，平衡阙如，胫部和膝盖永远遍布瘀青，每块都证明了一次摔倒。我们并不过分担忧，就像对别的一切，只是想他有朝一日总会赶上来的。但我们向社区医师提到过他这情况。 “他是膝内翻，”医师保证说，“长到六七岁就会好的。” 我们没有理由怀疑：他最终什么都会的。对这孩子的表现我们当然操心，但我们把这点归入“两大顽疾”（另一个是咬人）。他还在蹒跚学步，但长大也会好的，对吧？ 等进了托儿所，从一件事跳转到另一件事在他是多么困难就变得很明显了。那段他必须停下一个任务开始另一个任务的时期，他至今还所费甚巨地与之较着劲。早上的例行程序尤为艰难，很快就变成需要父母双双插手的技术活，感觉每次都像处理一枚二战老炸弹——随时可能爆炸，你得温柔相待，小心翼翼。然而，这孩子可不像炸弹只炸一次，我们的担心在于，他一旦发作就会持续一整天。 我们开始制定我们独有的做事方式。幽默感和把每个任务变成一场游戏的能力肯定起过作用。确诊后的许多年来，我们会将少量图片贴到门上和碗橱上，作为让这孩子准备下一步的视觉提醒。 穿衣服>吃早餐>看电视>上厕所>穿鞋>出门 不可思议的是，能将事情视觉化日后对他有着多么大的帮助。但在那时，这些都没有。忆想起来我便明白了，那时每天早上对他都像是土拨鼠日[1]。他似乎全数淡忘了前一天发生过什么。作为家长我们知道接下来会发生什么，因为我们昨天及今天后的每一天都要对付同样的情形。但是这孩子，如果没有视觉提醒，他就找不着北。每天早晨，所有事情他好像都是第一次做。我们认为他的拒绝服从并非是由于“学步者耍大牌”，而是因为一切对他而言都是崭新和可怕的，所以他就不想动了。但最终，我们还是帮上了忙。 截至目前，最不稳定的阶段是洗漱时间，可能——也确实经常——错漏百出，即便在此之前早上的其他时候都相对顺利。刷牙就是一个典型的例子。或者，用“全称”来说：喂，跟你说吧，小家伙，今儿早上咱们还没整点事儿呢，去洗手间干一架怎么样？和很多事情一样，耐心、练习和毅力会使这事慢慢容易起来。挺多窍门有用，有些比别的见效。音乐牙刷，“玩具总动员”系列电影人偶牙刷，电动牙刷，闪光牙刷和软牙刷，八仙过海各显神通。草莓味牙膏，香蕉味牙膏，泡泡糖牙膏，同志们辛苦啦。薄荷味牙膏，你依然是所有妖魔的克星。苏打粉牙膏，你简直妙不可言。 刷完牙（我说“刷”，可不只是把牙刷搁进他嘴里推推拉拉两分钟那么简单——还要用它给他量体温），我们开始洗脸。到今天我们还得用冰水。我们从不开热水水龙头，哪怕为了把水稍微加热，因为洗脸时水温超过冰冷程度就会激怒他。这孩子首先将手探入冰冷的水中，浸泡着，时间长得不像是人类能做到的；而且你别妄想叫他把手搓一搓。接着，他用指头尖儿摸摸香皂，点到为止，这部分就结束了。然后不管当天穿什么衣服，他都把水泼得满身都是。自始至终，他注意着不让脸沾到水。 完美。脸和手就这样洗完了。 事情时不时地会变得顺利，拿每个孩子来说都是如此。若非一贯如此矛盾，这孩子便什么问题也没有。在早晨洗漱进展顺畅的那些日子，我们会突然被诱入一种虚假的安全感之中，而我像个傻瓜，会进一步想去伸手去够梳子。 生活仍在继续。每天这孩子到最后就顶着个头发乱蓬蓬的脑袋，衣服前襟滴着水，一抹牙膏残迹横在面颊上，离家去托儿所。 无论他在日复一日的生活俗套中有什么困境，能引起他真正的焦虑的是每月或每两个月一次的那些事情。举例说，修脚趾甲。即使十年后的现在，我身上还有没做准备就去干这活留下的战斗伤痕。我们初次把这事列入常规时他大约两岁，之后，情形就没怎么变过。正如所有了不得的事，重点在于准备。让这孩子剪脚趾甲的最理想准备期是24小时，再长就会导致焦虑，短一点呢，到时我可能就会像在没有麻醉的情况下用一把粗糙的汤匙给他做剖心手术一样难办了。 为使“修脚趾甲日”有任何一点成功的希望，我们必须遵从以下几道简单的工序： 第一道工序：把浴室里所有不是朝下放的物件都清走。找到家里最大的一块浴巾并铺到浴缸底部，作为预备。指甲剪藏到马桶储水箱后面，作为预备。最重要的是，事前这些东西没有弄脏。放下马桶盖子——操作台。 现在准备好开始第二道工序了： 给浴缸放水。一点冷水都别加。只用加热功能，用接近滚烫的热水。叫一声“水放好了！”之后，做好战斗90分钟把他弄进浴缸的准备，这期间水温也就足够合适了。终于这孩子进了他不想进的浴缸，然后他会拒绝出来。别自作聪明拔掉插头。他会相当开心地坐在冰冰凉的空浴缸里。得反着来，吓唬他。告诉他那些名叫细菌住在浴缸里的恐怖小生物专吃小孩的皮肤，从手指头吃起，所以每个指头都起褶了。（是的，我很坏，但必须这么干。） 在他爬出浴缸时用早先备好的大浴巾裹住他，关键是把他的手臂塞到浴巾里——想象一捆地毯，一头露出人脑袋一头露出人脚。一直抱住他，把他放低，放到马桶盖子上；浴巾里应该有足够的空间使他能弯曲成坐姿。这会儿取出指甲剪，记住，速度是决定性的。 然后就到诡异的部分了。每片脚趾甲都被取了个名字。左脚是女孩名，右脚是男孩名。左边大脚趾总叫费昂娜，右边对应的则唤作弗雷德。两边依次更名。因而，每剪一片指甲就伴随着类似话语：“啊，弗洛伦斯，自从我上回见你你就没有长大一点吗？”或“拜托，泰德，做个好孩子乖乖让人给你理发。”有时……有时他顾着咬指甲，那可真是老天赐福。 然而，理发日和修脚趾甲日再狗血，也不及夜晚之万一。尽管还在学步，他也总对睡觉火冒三丈、极力反抗。我们开始醒悟，他明摆着是痛恨独自待着。这感觉几乎就像如果没个人一直陪他，他就会停止存在似的。我们试过让他不哭，试过死死地绑住他。那些仍然主宰着书架的该死的自助亲子图书似乎一招都不管用。不单单他自己，我们大家都折腾得够呛。时常，我给他读睡前故事，读着读着就躺在他旁边睡着了；他妈妈也是。作为夫妻，她和我单独相处的时间几乎在不知不觉中变得越来越少了。 [1] 土拨鼠日（Groundhog Day），北美地区的一个传统节日，起源于欧洲大陆的“圣烛节”，同在每年2月2日。在北美，传说这一天经历了漫长冬眠的土拨鼠会醒来，从洞穴里出来预报春天是否快要降临。 7 大丹狗史酷比[1] 今早6点10分我被这孩子吵醒，他要求我对“上帝死的时候多少岁”这个烫手的问题给出一个答案。我不知道是什么刺激了他，但我给的每个回答都错。我说他还没死，这孩子问那他在哪儿？我说他在所有地方，这孩子说他不可能在所有地方，他不在这里。我说你看不见他，这孩子说那他就是个鬼。我说他不是个鬼，他没死，这孩子说那他在哪儿…… 这才礼拜天的清晨6点！ 所以我告诉他，上帝是四十八岁死的，他创造完了世界然后就死了。 “他在天堂吗？” 是的、是的，儿子，是的，我肯定他在。现在请走开到路上玩去，让我多睡五分钟。 不只是上帝，天堂也是我们很久以前就开始讨论的事情。天堂是好奇先生[2]和仓鼠阿芳[3]所在之处，还有两位了不起的老奶奶、一个老爷爷和我们在马路边发现的那只鸟。我们为那只鸟流的眼泪比其他人加起来的都多。他们一起住在天堂，他们都有一个游泳池。在天堂人人都有一个游泳池，还有网络游戏金币。 为了让日子过得轻松一点，多年来我告诉过这孩子无数这类拙劣的“事实”。其中大多迫于无奈，我说完立即就后悔了。今年迟些时候我们八成要去廷巴克图[4]度假，因为在2009年的一个沮丧时刻，我告诉他那里是金刚战队的大本营。但只要你说了个什么，在他脑子里它就会变得和他一样真实。他更小几岁的时候，总不肯系安全带。有天我在高速路上开车，他又把安全带解开了，我告诉他如果你坐车不系安全带，你就会撞车死掉。如今他雷打不动都系着，不到大家都妥妥地把自己绑好而他挨个查看了一遍，他不许我发动车子。 昨天也是这样。我把车开出学校，没注意安全带不在身上。两人都没系。从老师那儿得到两个复活节彩蛋的兴奋分了他的神。我沿路开了五十米才意识到我的错误。我想把系带囫囵地缠到身上，不叫他看见。我失败了。 “我真不敢相信你居然不系安全带，现在我们要死了，都是你的错。你为什么想害死你儿子！” 泪水已从他脸上滂沱而下，愤怒充斥他身上的每一部分，眼里的害怕格外分明。 “你真让我生气，等我们死了进了天堂我要为你害死了我们狠揍你一顿！” 好吧，你瞧，关于天堂这件事…… 博客：《摘星星的男孩》 “你好，是威廉姆斯先生吗？我是托儿所的简。我想知道能不能和你聊聊。” 哦，告状告到家里来了。他进托儿所后，这种情况很快就开始了，从此成了他的受教育生涯的一个稳定特征。需求特殊的孩子的父母有时对生活会有一种领悟力：也即，除了艰辛，那多少算是一种特权，许我们以宽阔的停车空间，让我们可以在迪士尼乐园门口插队而且最先登上玩具飞船。这造成了一种表面万事如意的印象，我们众志成城，为社会中最羸弱的成员略尽绵薄之力，我们拍拍彼此的背，使各自的日子蒸蒸日上。然而，现实却与此有些出入。含糊其辞的告状电话，希望“聊两句”。“别担心，不用多久的。” 这孩子第一次被一个托儿所劝退是在两岁半。当然，人家是以挺客气的方式处理的。起先约了一次面。各种顾虑：他似乎适应不来；他一个朋友也没交到；我们会继续关注他；你们考虑过附近的其他托儿所吗？也许找个地方大点的？ 然后我们去了第二家托儿所。又一次，刚开始都是笑脸。我们选对地方了，上一家那些人无非是搞不定他。瞧瞧他的酒窝！还有雀斑！他不可爱吗！过了两周，他被说成是“人件”[5]。又过一周出了件“小意外”。某个下午来了一个电话。转天午饭时又一个。最后一家托儿所我们甚至没有撑到第二天上午的点心时间。你们考虑过附近其他托儿所吗？或许找一家带户外的？ 终于，在他三岁半左右的时候，我们试着聘请了一个小保姆[6]。我们见了几个，心想小团体他也许能适应。我们选的头一位长得挺可爱，我知道她尽了全力。她也温婉地叫我们失望了。她家的猫对孩子过敏[7]必定才是第一原因，而不是其他。 他妈妈和我那时候都还上班。现在去想我们应该早点放弃工作似乎轻而易举，但坦白说，我们没那资本。我们住在伦敦最便宜的一个地段，没有自己的房子，经济异常拮据。丢掉一份工资，我们负担不来。 我描绘了一幅多么痛苦残酷的画面呀。那不是好时光，但我想最伤人的莫过于，每个告状电话感觉都像是有人在拒斥我的孩子。是的，拒斥他。我知道前面我谈过这个，但让我们直言不讳吧，大家都希望自家孩子被人疼爱和喜欢、受人欢迎。直到那时，我从不觉得我是个特别有嫉妒心的人。我们把嫉妒与始乱终弃的情人或球场争执联系在一起，经常被告知那是多么可怕的一种情感。然则，多年来我一次一次反复地领教过它，时常在我最不经意时，它便如潮涌回。即使此刻写下来，承认它，仿佛也只是可耻的告白：过去有些时候，我嫉妒过别人家的孩子。 从操场上的陌生小孩到我漂亮的侄子侄女，在某些瞬间，我妒忌他们所有人。每一个踢进的球，每一场通过的考试，每一个出口的笑话，无不在我心里引起这种我试图抗拒的感受。为什么我儿子做不到这些？ 幸亏时隔多年这种感觉衰退了，但是当人们对我说我有一个多么棒的儿子的时候，我仍会变得情绪激动。因为这么久以来就没有人那么做过。 唯一剩下的恩赐是回家和时不时地探亲。我不能装作没有觉出在亲人中也照样被审判，因为我感觉到了，即便那并非真实。我开始丧失对自己作为一个家长的自信。我想，必定是我们做错了什么。也许我们太柔弱，或太强硬，又或不够持之以恒。我不知道。 他和我计划离家去找他的堂兄弟们一块过星期天。他妈妈待在家里，好给自己一个机会喘喘气。 我们先把行李装到车上。那时这孩子已经变得越来越迷恋一些东西——客观物质。我想它们赋予了他一种安全感，一种在持续变化的世界里的恒定感。环境会变，但以熟悉之物环绕他，能给他一个靠山，一种自我感。不管我们去哪里，他都得带点东西。这就在托儿所的问题上招致很多麻烦，因为人家不准我们带玩具进去，自从肖恩偷偷从家里带进去一个橘色小车子之后就不许了。那些工作人员尽管看到这规定多么让这孩子难受，却寸步不让。这就使得早上那些例行事务显得更为危险。 我们做好准备北上，这孩子带了些他想带的东西。我拖出他的卡通维尼熊行李箱时，他便立即知道我们要去看望他的堂兄弟们。他挑了一盘《史酷比》DVD，放进行李箱。瞧见它孤零零地躺在箱子里，他仁慈的一面流露了出来。天可怜见，这电影光盘不能独自旅行。它需要朋友。于是他其余的所有电影光盘也跟着进了那手提箱。现在还有个问题。我们怎么能不带上全部家庭录影碟就只带上了电影光盘呢？它们从来都是搁在一块的，所以每一盒家庭录像碟也都摆进了箱子。箱子现在满出来了。没事儿，还有箱子的底层可以用，最后那盒家庭录像碟《恐龙传说》就搁那儿。于是这又变成了一个词语联想游戏。恐龙——需要带上他的所有恐龙玩具。接着他拥有的每只塑料恐龙被翻出来，以数周前丢了伍迪[8]的帽子之后都没有过的急迫登陆到了箱子底层。说起《玩具总动员》，最后那只恐龙可是他从他的精选系列泰迪熊里面找出来的可爱版雷克斯[9]。但他不能带一只泰迪而不带其他那些，那不公平。于是所有泰迪熊都得去度假了。 就这样，没完没了。我们终究出了家门，开上高速路，装满玩具和游戏光盘和垃圾的手提箱们使车子不堪重负。一个装衣服的背包和两只牙刷颤巍巍地搁在箱子顶上。后备厢里是他妈妈收拾的北极救生包，仿佛你会在五月份去英国的西北部探险似的。 旅途本身也不好对付。路上这孩子想玩“史酷比”，就像他在此后七年的每一次汽车旅行中一样。漫长的七年。 在车里，他会这样指挥我怎么玩“史酷比”： “没错，你是弗雷迪因为你在开车，我做夏吉[10]因为我是个男孩。（外面驶过一辆车）弗雷迪，快看！怪物！跑啊！我们再玩一次。没错，你是弗雷迪因为你在开车。我做夏吉因为我是个男孩。（外面驶过一辆车）弗雷迪，快看！怪物！跑啊！再来。没错，你是弗雷迪因为你在开车……” 全剧如上。我们的聪明之处在于，我们就这样重复，全程225英里，一遍又一遍。四个钟头，也不跑偏，也不加入新的角色，也不试着假设维尔玛[11]有驾照。反正就那些。生平第一次，我想念“贱酷比”。 我们终于到了。这孩子喜欢奶奶的房子。一座平房，没有顶部可能暗影潜伏的可怕楼梯。到达后一刻钟，车上那些东西全搬进了他的房间。羽绒被被他从家带来的自己的被子取代了，床移到抵着墙的位置，就像在家中一样。行李开的开拆的拆，各归其位，几乎——几乎又像回家了。完美。 我想，早几年，有一个这样的孙子对祖父母两人来说都不容易。我爸已经不在了，但后祖父在这孩子出生前很久便出现了。“后”这个词带点恐怖色彩，使人想起那个讲到“邪恶的后妈”的童话故事。所以，他就成了很称职的祖父。这孩子不可能有更好的祖父了。 早些年他这个后孙子很少拥抱他，更从不亲吻。假如他靠得太近，他会被这个后孙子撞到，而那大概是他在那种交流方式中所能期望的一切了。那肯定深深地伤害了他，而且不仅是在身体层面。后来事情有了极大改变，尽管我不清楚是何时发生的。现在这孩子以他的熊抱与盛情而闻名，但仍无亲吻。一贯如此矛盾。 这次访亲，这孩子和他的堂兄弟们之间的差别比以前更多地表现出来了。当他们从穿开裆裤的幼儿长成小孩，一条鸿沟在他们之间裂开了。我的兄弟及其妻子们串访各自的房间时，都让他们的孩子自个儿玩去，而我这孩子则需要空前多的监督。我像一头老鹰似的监视着他，寻找着他可能发动袭击的迹象。当你是在谈你四岁的孩子时，这听起来有多糟？ 他的堂兄弟们一块玩儿，他在旁边玩儿，却从不真正加入他们，只是在外围打转。他爱他们的陪伴，这毫无疑义，他只不过好像不知道怎么去跟他们玩。他又总在离他们触手可及的地方待着。如果突然有谁冒出一声尖嗓，超出一般的噪音水平，又或哪条胳膊险些碰到他，那他准会磨牙嚯嚯地扑过去。 别跟这儿咬人啊，儿子。这是我们唯一能留下来的地方了。 但没办法，总是有人被咬到或吃耳光或两样都挨。我向我的家人解释、道歉，我能看出连他们都感到难以理解他。而在这当中，这孩子看上去只是一片茫然。他想要跟他的堂兄弟们相处想得要死——在这种时候，另一个关于自闭症的神话就现身了。我在网上找到的信息永远都说自闭症孩子喜欢一个人玩，但这孩子的情况不是这样。他喜欢互动。他不过是不知道怎么去做。他一个人玩是因为别的孩子先抛开了他。 我们更为困惑地回到伦敦。在家里，我开始退缩到自己的思想中，那隔在我妻子和我之间的渊潭逐日扩散。我终于明白当人们说与人相处却孤独透底是什么意思了。 我想要老爸。我想要他告诉我凡事都会好起来的，告诉我爱终将战胜一切，一如多年以前在主题公园那天，会有胜利再一次光临小人物。 夏吉，我拼尽了全力逃开怪物，真的。我已经把一只脚踩在神秘机车的踏板上了。也许是怪物太多。 [1] 美国同名系列电影中的角色，形象为一只大丹狗。 [2] 原文为Nosey，实指Mr.Nosey，指好奇或爱管闲事的人，是英国作家及儿童绘本作者Roger Hargreaves的《孟先生》（Mr.Men）系列绘本第四部的主角，突出特征为一个绿色的大鼻子。 [3] 英国动漫电视剧《捣蛋鬼亨利》（Horrid Henry）中的一个角色，是亨利的宠物。 [4] Timbuktu，尼罗河流域一古城，通常指遥远的地方。 [5] livewire，亦作“活件”，用来区别硬件、软件和固件的一个专门术语。 [6] childminder，指在自己家里帮人带孩子的保姆。 [7] 此处应为反话。 [8] 动画电影《玩具总动员》中的人物。 [9] 《玩具总动员》里的一头绿色恐龙。 [10] 夏吉、弗雷迪均为电影《史酷比》中的男性角色。 [11] 《史酷比》中两个女性角色之一。 8 少年游 昨天我们去看了他的堂兄弟们。他们和这孩子年龄大致相仿，住在一个人人相识的小村子里。下午，他们打算到当地公园与他们的朋友会合。他们像往常一样骑单车或踩滑板车去，并希望这孩子跟他们一块。而他也想去。 运动场对我们来说一直是糟糕的去处。你转过背一秒钟，这孩子就咬了或打了哪个人，因为在他已经决定把滑滑梯的顶端当成呆坐和思考世界整整二十五分钟的宝座的时候，他们还如此胆大包天想去滑一滑。这孩子既不能爬也不会跳，而这两种动作在运动场上迟早有用。兼之那些他想与之交朋友但不知道怎么去交的孩子也在那里，他们就成了引出他身上最坏一面的失落之源。 我们当然还是决定要去。 我载着他们绕操场一角开了五十米。我们到达时受到等在那儿的五个男孩——那个帮派——的欢迎。他们都在十岁左右，全体穿着卫衣和紧身牛仔裤站着。在我，他们看来都像二十三岁上下了。 时尚基本与这孩子绝缘。他并不怎么会“挑”衣服：他只想穿一样的，穿着舒适就行。对他而言，唯有带字母的T恤和乐高出品的“星球大战”人物形象内裤可堪忍受。 然后，他突然站到了这些留着贾斯丁·比伯[1]发型、围着围巾的男孩子中间。凭借他总穿着的那双发光的袜子——它们在太小的慢跑裤和他由于未逢周末执意要穿的黑色校鞋之间戳出一截——我也仍能认出他来。我发现他比他们多数都高。我的男孩儿长大了。 我让他们自己玩。我坐在车里，一只手搭在车门把手上，泰然自若，隔一定距离看着他们。这孩子跟他们玩了一个多小时。他们似乎嘲讽他那些讲不通的笑话。他们玩捉人游戏，当这孩子变成“捉人者”时，那五个孩子中有一个会帮他，替他跑、替他爬上爬下地去捉人。他们在秋千上推他，把他推得比他过去允许我推的高了去了，推得他一面尖叫一面大笑。没有一个人被咬。没有一个人被打。我现在确信他至少骂了谁一次龟儿子，但当时车窗升起来了，我听不清。再说，就不去毁了这幅美好的画面吧。在某地，在无名之处的一座村庄，在岁月之河的一个过于短暂的瞬间，我儿子如鱼得水。 博客：《摘星星的男孩》 这孩子出世后的每个礼拜天上午我们都会去公园，就我们爷儿俩。这成了爷儿俩的少年游。即便我和他妈妈还在一起的时候，也只有这样才行得通——星期六我要补觉，星期天轮到她（除非因为我搞不定折叠式童车，或她想临时检查一下，确保我带上了足够的换穿衣服、备用尿布、奶瓶、急救药箱、紧急求援无线电信标和夹钳，她才不得不起床）。 我怀念那些我们游园的日子。那是我们的时光，就我们爷儿俩的。我像这孩子一样渴望每周日的例行活动和那份惬意。每星期都以完全相同的方式开始的：我们把车停在同一个地点，穿过同一个大门进到同一个公园。这会儿，我希望读者别想多了。您甭试想那种J.M.巴里可能会头一个在那儿坐下来写《彼得·潘》、两边排列着高大宏伟的树木与装饰华美的长椅的康庄大道，相反，我请您勾勒这样一种布景：到处是被狐狸撕碎的炸鸡盒子和不同形状的狗屎渣，总有一个家伙骑着电动车兜来兜去和任何有意者做短线毒品交易。这也许不是人人心目中的漂亮公园，但在我们心目中，它是。 那些星期天上午都有章可循。一进公园，首先往右打个急弯，径直朝那座横跨溪流的小桥去。我说溪流，据我所知，它原本可能只是一条下水道的出口。我们一路时走时停，拣细枝玩了第一个游戏“噗噗枝”[2]。甚至在他还太小不能自己把棍子扔进水里的时候，我们也玩这游戏，主要因为我不知道在那公园里还有什么事可做。再是因为他妈妈已经说得很明白，她不希望我们两个钟头内回家。 需要向没听过噗噗枝的人解释一下，玩这游戏时你把木棍丢到桥下的水里，然后跑到桥的另一边看谁的棍子首先出现。早些年，我会抱住这孩子，让他两脚危险地悬荡在下面的水流之上，探出桥栏边缘扔他的树枝。然后我们将目光越过小桥的另一边，盯着看谁的树枝是胜者。 “再来，”甚至在树枝重新现身之前他就会说，“再来。”假如可以用一个词来确定什么东西叫他开心了，那便是“再来”。那我们就做什么事情都再来再来再来。再再来吧。 用光了所有树枝后，我们就离开那溪流，去公园中央的人工湖喂鸭子。 我想正是在那儿，在人工湖喂鸭子的那些星期日上午，我头一回真正知道了你的不同。那时那儿总有别的孩子，大多与你年龄相近。我努力不去比较他们在做什么和你做了什么，像以前把你跟你的堂兄弟们比一样，但我控制不住。我观察他们，感觉他们本能地知道拿面包怎么办。“小瓣儿小瓣儿”，他们的父母只需悄声说上这一句，他们就高兴地大叫，听从指令。小瓣儿小瓣儿地把面包撕成小块，在鸭子争抢食物时丢下去。 这孩子却一度把我给他的面包吃掉。我们很快就懂得了，不能用发霉的陈面包喂鸭子，得是新鲜的。那些日子我跪在他旁边，学着其他好像比我胸有成竹得多的家长的样子做。我含糊地说“小瓣儿小瓣儿”，仿佛他突然明白了我的意思。这孩子会呆看着我，咬一小口那额外的早餐。现在回想，我当初会指望他懂得如果我在家里给他一片面包那就是用来吃的，但当我们在湖边他就该把面包捏碎然后撒向水面，确实挺奇怪的。尽管如此，我还是时不时地会以为他抓住了我的意思。谁知，他随即就把三四根整条的面包抛进水里去了，连同面包袋子。 然而，相比鸭子，这孩子更喜欢喂一种鸟——鸽子。鸽子有趣得多。当所有别的孩子被阻止给它们任何食物（“脏”，家长们会说）并被带离时，这孩子就咯咯笑着尖叫着冲进它们中间。他喜欢鸽子，到现在也是。他喜欢追逐它们，急于要逮住一只，高兴地喂它们，而且莫名其妙地天然就知道把面包分成小瓣儿。他可能是喜欢它们拍翅膀。有一次他将鸽子引入一个虚假的安全地带，喂它们面包片儿吃，它们的同伴竞相从别处飞来分一杯羹，然后，当他被方圆3英里内的所有鸽子包围时，他突然挥舞双手喊叫起来。那些鸟儿纷纷起飞，飞走时把翅膀拍得倍儿响，留下一个满口面包的男孩儿龇牙咧嘴地笑颠儿了。 离开鸭子那儿后，左转直走就到了那面墙那。它其实与街道边沿相差无多，只差两块砖那么高。这孩子有一回看到另一个男孩爬上去，就也想那么干。他没爬上去过，从来保持不了平衡，他没那个肌肉张力。每次我都要把他架上去，将他悬在那墙的边缘。下周他自己能成的。下周…… 我们还会去咖啡铺。等他够岁数了，就给他一个糖霜纸杯蛋糕和一杯橙汁，而我喝咖啡。无论刮风下雨或天气晴和，我们从不在店里坐，而是坐在外面的老位置上。每次有一两只鸽子来跟我们做伴，这孩子都会掰点蛋糕给它们吃。纸杯蛋糕没了，我们也就马上离开。他可不会等他爸喝完咖啡再走，因为他还有事情要做——不单单是去玩那台装了弹力球的机器。 这种用来装大块圆形硬糖的老式机器以前常能在英国海滨见到，现在你通常能在那种可以省20便士买7颗美国玛氏巧克力豆的一流酒吧里找到它们。过去那个咖啡铺入口处就有一台，但里面装的是闪光的弹力球。我们每星期买一个，他拿来弹第一下，那劲儿就像他初次发现这种球的乐趣似的。他会把他的球拍上拍下，球蹦开了他就咯咯笑着去追。时不时会有孩子试图加入他的游戏，俯身去捡球或追着想抓住它。他们都遭到了他绝对的敌视。无论我多少次鼓励他，他就是不让别人玩。那是他的球。 公园的形状是一个圆，所以这时我们就弹着球大致朝车的方向走。对于一个这样渴求生活中的可预测性的男孩，橡胶弹跳球那不可预测的性质倒是给了他莫大的欢乐。他摇摇摆摆，转来转去，从来拿不准球会落在哪儿、下一次又会弹到哪个方向。然后突然地，球被抛弃了，快得几乎就像它进入我们的生活那样。它完成了使命，他对它兴致顿消。还有更重大的活动等着呢。星期天公园历险的巅峰时刻近在眼前，我们终于来到……这孩子抬手一指，在那东西映入眼帘、于我们靠近公园出口时向我们倾斜而来的一瞬间，他就直冲过去。它就在那儿。那棵神树。 对于不敏锐的眼睛，乍一看，神树和公园里其他树木无甚区别，但有少数人懂得它的力量。首先，你直直走近它，要尽可能地近。然后你用两手紧抱住它的躯干，扭扭腰肢跳个小舞。神树就会开始显灵。 “它不灵了。”这孩子回头沮丧地叫，双手紧紧地环住树身，没精打采地摇动着它。 “你摇得不够。”老爸会朝他嚷回去，一边绝望地扒翻着自己的口袋。 于是那树显灵了。正当这孩子希望尽弃，一阵沙沙声从他头顶上的枝丫间响开了。 “掉下来了。”我一如既往地鼓励他道。 钱从神树上陆陆续续往下坠落，像是故意逗这孩子开心似的。如果我安排妥当，掉下来的会是两便士的硬币，但有时不慎，就会遭他诅咒，因为他不得不花掉一枚面值十便士的硬币。 “我还要来，还要来……”这孩子开心地尖叫着，绕着树跑捡拾钱财。 “你要再摇摇它！”我嚷回去，他回到原位的当儿我挪了挪位置。有时如果我提前做足准备，神树上甚至也会掉下来一颗颗包装好了的糖果。 在那些上午，我不知道公园里的人是怎么看我们的。他们从旁经过，瞧见那小男孩正摇着树干，而他爸站在他后面往他头顶上的树枝扔钱。但我越来越不在乎他们怎么想了。我知道我们是特别的。当我写到这里时，我大可将那些情景统统描绘成一幅玫瑰色画面，那是因为它们是我想抓牢的记忆，它们是长久以来我已遗忘了的记忆。 任何在那些星期天上午从我们旁边经过的人，都没看见过噗噗枝或神树，他们只看见一个小屁孩在每个把戏结束时都不住地鬼叫，而他的父亲绝望地想办法整出点新玩意去逗他。他们看见那粗鲁、行为恶劣的男孩走到咖啡馆坐到那同一张桌子旁，即使有人已经坐在那儿了，因为那是他的桌子，而他和他爸总坐那儿。当他爸试着把他拉起来带走，他们便会看见他拳打脚踢、咋咋呼呼，然后一口咬上他爸的手臂，要多狠有多狠，因为在那一时半刻那会让他心里好过一点。 那棵神树之所以存在，只因我们恰好连续两周从那台机器弄出来的都是一个绿色弹力球，这就意味着以后弄到的也该一直是绿球。然而下次却出来一个橙色的，它不该是橙色，而应永远是绿色。这么久以来，我们的出游都像这样。面包、噗噗枝、“再来”，从来没有个够。总有太多噪声和光亮。不管我多么努力让一切妥当一些，却还是错谬百出。 虽说如此，我们现在仍不时地去公园。回到那儿挺好的，因为许久以来我只记得那些不好的事情，要借助这孩子的回忆，我才能想起其间那些金光灿烂的快乐成分。他身体渐长，但大脑性麻痹症使得他两腿孱弱，走不了到公园那么远的路，所以如今我们推着轮椅去。 我们依旧走一样的路线。这孩子会为噗噗枝游戏跳下轮椅，只是对那座桥看去那么小感到失望。赢变得比以前重要了。然后他坐回轮椅，我们去湖边看鸭子。遵照那儿的新标识——写明如今鸭子都只吃无麸质食物[3]——我们就没有可用来喂它们的面包[4]了。他仍对鸭子兴趣阙如，但会拨动轮椅冲向鸽群，让它们再一次围着他扑扇翅膀。他照样露齿欢笑，照样惶急地想逮住一只。然后我们打那面可使他显得无能的墙经过，他不再要求爬上去了；过了这么些年，他已经认识到自己永远不能找到平衡。“记得我们的墙吗？”我们从它前面经过时，他会犹如带着一个“上了年纪的退伍军人”的全部智慧般说道。回忆…… 再就是咖啡馆了，到了那里他只取胡萝卜蛋糕，因为“吃了健康”。他会朝他的老位置点点头，“记得我们什么时候在那儿坐过吗？”如果那座位空着，他就理所当然地坐下去，但也会坐到随便其他哪个位置上。坐在别的位置……对他不会像从前那般痛苦了；我能看出他的不适，但他只管坐着。他仍然不会等我喝完咖啡。离开时，我们经过往日那台弹力球机器所在的区域，为了给新设计的四轮马车道和烤三明治机让路，它被移走了。“记得什么时候……”而后，当我们掉头往车那边走，停下来给随便一条没拴绳的狗捋毛时（我们不给系了带子一头还连着人的狗顺毛），那棵神树便隐隐约约地闯入视线。 这孩子大概懂得这树不是真的神树了。约莫两年前，他忽然转身，逮着我正把一枚两便士硬币弹向空中。但从他抬头看树枝的样子，我能判断他至今仍不十分确定。纵然我知道他得长大，成为他自己，我还是有点希望他会永远相信。于他于我，那棵挨近公园出口的老树和那些周日上午的公园之行总会有一点点魔力。慢慢来，儿子，慢慢来。 [1] Justin Bieber（1994-），加拿大歌手。 [2] Poohsticks，也可译作“维尼的树枝”，20世纪80年代源起于英国的一种游戏，通常在一座底下是水流的桥上进行，两人（或多人）各将一根小木棍从桥的上游方向丢下去，木棍（最）先出现在下游者为胜。 [3] 麸质，是指谷物尤其是小麦中的一组蛋白质。 [4] 面包一般是麦类食物，麦类（小麦、大麦、黑麦、燕麦等）均含有麸质，故有此说。 9 坠落 那些有自闭症特征的人有时也许会由于他们对常规、一致性、同一性的欲求而被取笑。然而，在这喜庆的日子，我想起我们都有着完全相同的对诸事不变的渴念。假如我们将其装扮成“传统”而非“执迷”，那么这种渴念在社会层面就会更容易被接受。“我们一般下午两点吃午饭。”“我们头一件事总是先拆礼物。”“我们通常会吃火鸡。”这些真的有什么分别吗？ 我记得儿时的圣诞节和那种希望一切永远是老样子的感觉。圣诞节一大早醒来，我爸就让我和我的三个兄弟在楼梯上排队。老大领头，我排在第二——我比我那双胞胎弟弟早来这世界的五分钟从未显得这么重要。爸爸会让我们原地待命，自己跑去起居室看圣诞老人在不在那里。我们的兴奋与紧张一触即发。我们上次站在这儿以来的365天，一直在为此刻的再次降临设置着悬念。爸爸打开起居室的门，只开到够他钻进去而不够我们看得到的那么宽——无论我们怎样努力地越过楼梯栏杆引颈翘盼。随后的寂静仅仅持续了数秒钟，但在当时，感觉就像永久。 “哦，不。不要，千万不要。”他退回到穿堂里，脸上刻满失望。“孩儿他妈！”他冲楼梯上叫道，“你得下来。孩子们，对不起，他还没来。我不知道我们可以做什么。没东西给你们。我很抱歉，孩儿们。你们最好自己过来看看。” 这种仪式在我童年时的每一个圣诞节上演，但我们年年都相信他。然后我们冲进起居室，借着圣诞树的灯光发现圣诞老人早就来过了。“圣诞快乐，孩子们。”爸爸会说，他那张笑眯眯的脸照亮了房间里树灯灯光触及不到的昏暗角落。 我这辈子活到现在，没有爸爸在身边的圣诞节比我跟他共度的要多多了。圣诞节早上那些屈指可数的常规时刻给我们留下了难以磨灭的印记，他那时很可能从来想不到这一点。爸爸总是担心他文化程度偏低，挣钱少，或人不够好。为人父母者花大量时间操心大事，有时反倒忽略了小事。我甚至想不起那时我每年收到的礼物。但要是有人请我指出我生命中的幸福的意义，这意义就将永远由那关于在一个寒冷的12月早晨站立于楼梯等着去瞧他有没有来的记忆所形塑。 博客：《摘星星的男孩》 阅前提醒，本章内容可能会有些令人震惊，或看似无所由来，也可能不会。或许我将要说到的事情毫无出奇之处。我只知道若不交代这部分，我就无法讲述我们的故事——须知，我正在自述一个故事，而我真心希望它能道出某些真相。别太苛刻吧，亲爱的读者。 我深信，说刚开始的那几年让我和这孩子的妈妈都付出了代价，这是公平的。老实说我不知道她当初是怎么熬过来的。实际上，我个人发现，当一个爸爸无比困难。那时人人都觉得我肯定很行的——我曾经行，我想，我曾是个天生的孩子王，也许这是因为我把成年生活的多数时间都用在祈盼自己还是个孩子上了。但结果证明，做一个父亲可不止吹吹滑稽口哨和跟孩子躲猫猫那么简单。 许多年来，尤其还是个孩子的时候，我的心思就蛮少见的。我总认为我只不过有点情感不成熟，没法像别人那样很好地表达自己。假若想到有人对我失望或生气，我经常就会哭，而且如果要说实话，我到现在还这样。过去我以为我只是过度敏感。当我最喜爱的电视主持人约翰·诺克斯离开我最喜爱的电视节目《蓝色彼得》时，我哭；当斯科特先生不再是我的班主任时，我哭；当（电视里）某位没有戒备心的户主回家发现花园被一队电视台员工改头换面时，我哭——公平地说，这通常是给里面的人工水景弄的，为此我一度设想过，假如我爸瞧见他自己的喷泉突然多了一只青铜白鹭和水下照明系统，那他会有什么反应。现在想来，我从未像这孩子出生后的最初几年那么想哭。不知何故，我的心思溜走了，我不想去面对当时的现实。 我试过分析发生了什么，找出其原因，但我至今仍不明就里。有时候，我对这事想得越多，就抛出越多自己无法指望解答的问题。我记得幼时我和我爸在每个星期六下午——哦，不对，肯定是某个星期天，因为星期六他必须到餐饮店上班——一块看电影，看电视上的赛马，吃他最中意的午餐（猪排、薯条配加了牛扒汁的豌豆）。他能抖动酱汁瓶将深褐色的养分浇到食物上而不会溅到别的地方，因而让我觉得他十分能干。我还是个总把一大团红番茄酱洒在盘子边上的毛孩子，那些周日下午，我观察着他，立誓有一天我会长得足够大，把午饭搁在一个托盘上吃，到时我要学着吃白胡椒，也要像他那样浇牛扒汁。 是的，那铁定是个礼拜天，三明治马上就要跟茶点手推车一块推上来，电视上一个俏皮的家庭游戏节目行将开始。后来我们看了一部关于大象的影片，我猜想故事必然是虚构的，但感觉却非常真实，而且我总希望就是那么回事。它讲的是，当生命临近终点，大象们如何走到一道瀑布后面等死。当感觉到那一刻正在迫近时，它们站起来，离开家人，踏上那通往彼岸的漫长而迟缓的朝圣之旅。终于抵达的时候，它们就穿过那道瀑布，进入后面黑暗而神秘的洞穴，让衰竭的身体躺下，慢慢沉入无尽的睡乡。 倘若你奋力搜寻，在世间所有瀑布后面的某处，你就会找到堆满那些死去的大象的白骨和象牙的巨大洞穴。你可以想象，对于一个会为电视台布景改造组毁了花床而伤心的孩子，那天的影片会给我造成何种刺激。我心碎了。就像平日与家人一起看电视时那样，我躺到壁炉前的地板上，脑袋抵在两手之中，面朝电视，让人看不见我的脸；我确保我的肩膀不发抖，免得泄露了秘密。约翰·诺克斯宣布他要走时，我大概也一个样，无声地哭得肝胆俱裂。 从那日起，大象于我而言就代表着一种哀伤。这哀伤在它们的眼睛里，在它们那仿佛驮着全世界的重量，好像知道自出生后的每一步都只是把它们更近地引向瀑布后面的洞穴的模样里。在这里我是夸张了一点，但我想这是因为：这孩子出世后，一部分的我感到这该是我在瀑布后面躺下来的时候了。我在这星球上的差事和目的都已完成——我生育了后代，为生命的轮回做了贡献，现在是时候将权杖传下去了。不管怎么说，反正是诸如此类吧。这会儿，承认我已写下这个似乎都显得癫狂。 也许我又在过度解读了。也许这孩子的出生只是让我想起我自己的爸爸，并将我的童年带入中心，带入生者与逝者之间的鸿沟。又或者，我可能不过是个懒惰的混账，不想直面一种有责任心和有机食物浓汤的生活。我不确定。 无论原因何在，我知道我的心思是溜走了。我愈渐退缩回自身。我想我只是觉着一切那么……不合时宜。我们本就财务困难，我妻子不得不重新上班。我感到自责，觉得自己好像不够男人。如果我挣钱多点，我在家没准不会感到那么无用。这孩子死心塌地只要妈妈，在我没法安抚他、没法平息他的可怕状态时，她总表现出圣人般的耐心。也许是由于当我把他抱在怀里的时候，他能觉知到那似乎从我身上喷涌而出的不安。 我不去上班了。我已记不得这是怎么发生的并且在多大程度上是有意识的决定，我只不过有天早上没起床。我没打电话到公司——我就是没去。这并非出于无礼，是我让自己陷入了当时我认为是一种自我怜悯的状态，心想没有人会真正在意我有没有去。我只是稍微睡个懒觉，晚点就去上班。或者可能明天去，或者星期三…… 我在床上躺了几天。最后，几天变成几周。尽管我知道我们一直被教导说我们不该为精神疾病感到羞耻，但即便现在写这个的时候，我挺大程度上仍会那么觉得。我本无意将此事收入书中，我告诉自己这是不相干的，这不属于我们的故事。然而，假如我坦诚以待，那是因为我其实顶不希望知晓发生了什么。即使现在，时隔多年，承认自己连续数周躺在床上也要比我能告诉你的更让我羞愧。我那可怜的妻子……没人会真正知道那段时间给她造成了什么影响。我们纵有万般差异，但因为她所做过的一切，她将永远拥有我所有的爱与感激。 而你，儿子，那对你有何影响呢？这个价值百万美元的问题，我没一天不在问自己。有些暗无天日的时刻，我怀疑打那天开始的一切是否多多少少都是我的错，都是那个忽然决定躲在羽绒被下面暂且忘记世界的那人引起的。光阴流逝，我已学会稍加原谅自己了。我最大的希望是那对你的影响最小，希望你母亲的爱的千钧之力使你几乎没有留意到它。 当我在床上消磨我的所有时光，我开始失去对现实的把握。我的身体拒绝终日睡眠，因而我总是躺在那里。随着昼与夜混为一体，我开始沉思，翻来覆去地想事情，借助短暂侵入我的宇宙的关于世界的残片，创建我独有的一种现实形式。我听见楼下的电话响，公司打来表示关心的，在我听来很快就变成人们对我的嘲笑。 我现在记得最清楚的就是这种偏执。思之凿凿地认为人人都要来找我，指出我是世间的一个冒牌货。我一直觉得我随时可以终结这种状态，总想着我马上就会起床，这样就没事了。我会冲个凉，下楼，带这孩子去散步，然后就上班，万事大吉。我没生病，我只是想歇一歇。我这就振作起来，只要再躺一会儿。 后来社区医生来了，然后是社区的精神保健小组。我能跟他们说什么？我不能告诉他们，我是一头正走向瀑布后面的洞穴的大象。我不知道怎样将这些事的任何一部分形诸言语，而且如果我试图说出，我想我会泪流不止地哭啊哭啊。所以，我困在自己的现实中越久，这种现实就越安全。我不吃他们给的抗抑郁药物，当他们在白天我妻子上班了而这孩子在幼儿园时来找我，我不给他们开门。我每天冒险下楼去调小电话的音量，拔掉门铃的电池。然后我撤回去，又钻进羽绒被下面；如果我完美地一动不动地躺着，我甚至可以说服自己我根本不存在。 没过多久，我丧失了对真实与虚幻的最后的感知力。在事情终于有点头绪之前，我甚至不确定我在卧室里待了多长时间。我记得分明的是，妄想症已大获全胜。那是在初夏时节，奇怪的苍蝇飞入房间，而我相信它们是安装了微缩摄像头的间谍，不是我老板就是医疗组织派来的。他们都不值得信任。每个人都成了我的敌人。数周以来我一直在头脑中与自己进行的对话终于迸溅出来，我开始大声对自己说话。那点最后的感知力没了。 我尤为记得一个上午，家里出现乱糟糟的动静，我能听见楼下的人声模糊地交谈着。我记得我不确定它们是不是真的，并且记得这种感觉有多么可怖。到这时我才知道我是病了，但感觉这仍像是我自造的某种东西。我想我能让自己迅速跳出来。假如我当天起来去工作，这些统统不会发生。 声音最终进房间来了。一位精神科顾问医生，一位精神科护士，我的社区医生，还有一名社工。好大阵容！他们踱进来，一只苍蝇尾随其后穿过门洞。这是个预兆——如果我需要一个的话——预示他们都是坏人。 我藏在羽绒被之下躲开他们，他们说话时，我想逃得更远，远至那个我独有的世界。那精神科护士——一个与我同名的英俊温柔的爱尔兰男子，即便那时我也觉得他是个好人——俯下身来，我感到他的手隔着羽绒被放到了我的背上。“约翰，你生病了。我们大家认为去医院住一阵子对你会有帮助。” 如同过去在壁炉前看电视的那些时日，我确保不让他知道，但是那天，他的举动中有什么东西触动了我。在昏暗中，我的肩膀仍僵滞着，眼泪却沿着脸颊汩汩而下。“好，”我在羽绒被下咬着嘴唇说，“我下午就去。” 我感觉他们不相信我。这毕竟不是别人第一次建议我住院，社区精神保健组几星期前就试过劝说我。 “我们希望你现在就去，约翰。”精神科顾问医生说。他企图以护士约翰那种浑然天成、柔软而温和的嗓音说话，但不怎么管用。在我听来，他的语调中含有一点胁迫，“外面有辆救护车载你去。” 我终究同意了。我不断地想拖延，因为那心理医生将我推上了绝境，加剧了我的妄想症。“我抽根烟就好。”“我得先换衣服。”…… 他们告诉我救护车在等着，所以又被劝说了一会儿后，我投降了。几周甚至几个月来，我第一次踏出家门。那天，世界显得有些不一样了；不太真实。我无法形容。 唯一错不了的真实事物，是那辆停在门前的救护车。它看去与周遭格格不入，一如救护车在熟悉的环境中常有的样子。那就像《神秘博士》的一个场景，你在其中看到塔迪斯[1]停在现代卡迪夫城[2]的中央，在它后面，微微抬升的马路上停着一辆警车。但当时我并没有想到这些——毕竟我是在伦敦的东南部。 我登上救护车，坐在靠近后门的下拉座位上。“恐怕你得躺到床上去，”卫生员说，“座位不够。” 我耸耸肩，爬上担架床。他立刻将几根红皮带从我身上拉过去绑住我，这样我的手脚就动不了了。“放心，兄弟，”我说，“我不是嗜血的汉尼拔·莱克特[3]。”没一个人笑。 我注意到妻子坐在对面。多少个星期以来，我第一次真正地看她。她朝我笑，只是努动了一下嘴唇。她的眼睛并无反应。她看起来是那么疲倦，那么难过。那位社工也爬上救护车，占了个后门边的位置。她一进来，技术人员就拉上门，对司机说可以了，于是我们就出发了。透过后车窗，我看见那辆警车跟在后头。社工带着轻微的咳嗽清了清嗓子，而后发表了一通她以前肯定重复过许多次的声明： “约翰，我现在正式通知你，按照《精神卫生法》第二条款，你被医院拘禁了……” 她的话不止这些，但是当我妻子凑过来握住我的手时，她的声音似乎渐渐褪去，融进背景之中了。妻子稍稍用力地捏了捏我的手。我不知道是否是由于这一动作的真切可感，抑或是因为数周里第一次跟人接触，反正我转了个身，面对着救护车的侧壁。我尽了最大的努力不叫旁人注意，但我的肩膀难以自持地上下颤抖起来——而且，平生第一次，感觉永远不会停止。 [1] Tardis，英国电视剧《神秘博士》中的时间飞船，通常是指从外面看起来比实际的要大的场所、房间、建筑等。 [2] Cardiff，英国西部一港口城市。 [3] 电影《沉默的羔羊》中的心理学教授、食人魔。 10 匍匐前行 有时候，需要很长的时间你才能学会欣赏你所拥有的一切。 我们又一次北上度假，探望亲人，去看了一些常去的老地方。不过这一程不太一样。我现在不确定怎么个不一样法，但是在一切发生之后，那几天的逃离能令世界恢复如初。这几个月我阅读与撰写没完没了地说明这孩子不会做的所有事情的报告和分析，已经忘了继续寻找他会做的那些了。这使我发现，假如你的生命专注于错的事，那你可能就会漏过对的事。 那次离家，我们重游了这孩子更年幼时我们去过的一个水族馆。他不记得以前去过，但我记得。那时他大约六岁，花了20英镑买票。我们在里面一共只待了12秒，在我们从另一头出去步入天光之前，他一边以他最高的音量大叫着一声长长的“尼莫”[1]一边跑过了整个地方。这回，那里的黑暗没太妨碍他，所以我们驻足观看一个鱼缸，将一切尽收眼底。我们甚至坐着看完了整场海狮表演。之前我尚未留心，那时节他已经有了一种好奇心，一种在他还是个学步娃娃时一直缺失的求知欲。当我环顾四周，看见那些三岁小孩痴迷地看着海狮跳起来接球，我意识到我们的人生也没那么不同——我不能很好地解释，但在某些方面，这感觉就如我们只是在一条与其他每个人都不一样的时间轨道上过我们的生活，仅此而已。就像这孩子终究会跟上来的一样，他只是在走着一条不同的路径。 寥寥数日，我们做了许多事情。我们拜访了多时未见的亲人，他们见着这孩子的反应总是如出一辙——总为他又不知长大了多少而惊讶，也为他和我的相像惊讶。不论我多经常听到这个说法，我自己却老也瞧不出来，但我们明显不仅有同样浮于表面的好容貌，还有同样的习性，甚至同样的幽默感。最近他妈妈还时常称他为“迷你约翰”。他多幸运。 我们到户外搞了一次烧烤，那里是这孩子初次爬进一个热水盆直到皮肤发蓝还不肯出来的地方。然后，回奶奶家。这孩子跟那条叫蒙蒂的狗闹腾不休，躺在它身上，拉拽它，还煞有介事地教它跳交际舞。 奇迹时刻。 假期的精彩部分是我们一块去海滨的短途旅行。海滨离奶奶家只有20分钟车程。和这孩子共度的那些天比以往任何时候都更常令我想起自己的童年。 我们坐一辆敞篷巴士去，两个人占了整个车顶，要多大声有多大声地向风中扯嗓子…… 我们坐在海边小道上看了傀儡戏《庞奇和朱迪》[2]时，一只海鸥掠散了这孩子的薯条，这之后我用轮椅沿着防波堤推他，与踩着滑板车的老人们赛跑。我们发现我还是个小男孩时去过的一家老旧的搞怪玩具店，从那买了一只放屁哨子。时至今日我们仍不知放屁哨子是何物，但打那时起它就成了我们生命中的一分子，竟至于现在想想一个没有它的世界都觉得奇怪。 然则，最精彩的部分莫过于几天后我们又来的时候。在海边，我们通常在乔治旅馆——显而易见，是以这孩子的堂弟命名的[3]——外面停车。但这天没停车位了，于是我们来到小镇上我们不熟悉的一个地方。当我们沿海边小道走着时，我瞧见了一个什么——一家我记得小时候去过后来以为早就不在了的炸鱼和薯条店。三十年了，它还在那儿，始终在原来那个拐角处。 这孩子不需要任何劝说就进去了——几天前他遭海鸥“抢劫”，从此永远不想在野外就餐了。我们在角落找了张桌子，和三十年前一家人来时坐的地方恰是同一处。 就是在那儿，在那咖啡店里面，当这孩子把脸埋入他的炸鱼和薯条，然后抬头看我并咧嘴一笑时，我终于发现大家从他出生后一直在跟我说的事情。我怎么这么久都视而不见呢？分明就与日子一样平白晓畅！坐在我对面的就是儿时的我。不会错的：一模一样的年纪，笑嘻嘻的，抬头望进爸爸的眼睛里，知道自己在尘世间再无更想身临其中的境地。 现在，当我坐在这里写到这些时，我再次听见我爸爸的声音，它猛地将我拽回现实。“多少钱？两份炸鱼和薯条要18英镑！我的天爷，儿子诶，你永远不会对我像我对你这么好。” 博客：《摘星星的男孩》 日光。睡眠。尖叫。奥氮平（Olanzapine）[4]。化验。医院。排队。处方。明显好转。惊吓。大笑。政府机关。拉莫三秦（Lamotrigine）。白天放风。声音。恐惧。微笑。善意。食堂。药品推车。锂盐。超现实。医生。脑部扫描。妄想症。噩梦。失望。文拉法新（Venlafaxine）。间谍。震颤。复发。家庭治疗组。嘴巴干燥。观察15分钟。精神失常。利培酮（Risperidone）。黑老鼠。现实。我的孩子。我漂亮的孩子。 过后的两年，我在数家医院进进出出。我幻听，我看到并不存在的东西，我有那种我是造物的上帝转而又归于绝对的虚无之中的时候。我在闭锁的病房中聊度时日，被24小时观察。最后，幸亏一位慷慨和善解人意得让人不敢相信的雇主，我得以转到一家私人精神病医院，和一干四线明星肩并肩地坐在一起参加治疗。 两年里我被不同的专家下过为数众多的诊断。精神性抑郁症，精神分裂症，精神情感性障碍，等等。末了，他们在躁狂抑郁性精神病上达成一致。我不较真他们给我贴上了什么标签，反正也不会改变我服用的锂盐量或大剂量的安定药。其实呢，假如你是个大混蛋，你就能只服以前的剂量便得到想要的效果。我痛恨吃他们开的药，也许如果我没吃的话会康复得更快些，但我从未能清楚地向医药专家说明这种看看我不吃心智改变类药物时感觉会如何的需要。我一直在努力停服它们，只因我想知道我是否能找回自己——我是说，那个真正的“自己”，在这一切开始之前我所是的那个“自己”。挺长一阵子，我找不回。 可惜人生没有“剪切”“复制”和“粘贴”，无论我们有时多么希望会有。许久以来我想要的就是病房里有一扇窗户，我可以探出头去问人：“你确定你想删除我脑子里关于2005年7月的所有记忆内容吗？”但是这从未比我此刻坐在微软公司的Word文档前面，知道敲几下键盘就能删掉这章和前面一章来得更可能。但是，这种事确实发生了，其后果延续至今。 我脑海中萦绕着关于那段时期的许多记忆——都支离破碎，混沌不堪。我记得在一家医院，有天晚上大家在电视房围坐一处看《飞越疯人院》，我和其他病人没完没了地大笑，各自扮演不同的角色，所处环境的讽刺意味使得一切都更好玩。我记得那些好心的护士陪我坐到凌晨4点，而这时我头脑里思绪飞旋，却从未真正形之于语言。我还记得有天下午来了一架救护直升机，可惜对那位在浴室用刀片找到自己的出路的病友来说太迟了。 先前我提过，我不知道那段时间对这孩子有什么影响。事发时他约莫三岁，照我想（并暗自希望），他还太小，记不住大体情况。他每周末到不同的医院看我，从没进过病房——如果要说实话，是因为我不想他见到其他病人。他们是疯子，不像我。我们总是坐在候诊室的鱼缸旁边，等我好点了，就去花园或公园。我盼望礼拜六的到来甚于一切。他依例会和他妈妈一起来。他微笑，我抱起他，鼻子埋进他的脖子；相比任何安定剂或治疗项目，他的气息能更进一步地将我带回现实。他闻起来就像家的味道。 我大概已经说得很多了：这本书，这个故事，并不真正是关于我的。我无意粉饰过去，但也不想僭越一切。目前而言，就此打住似为妥当一些。我之从精神疾病中康复过来，是个与本书主线并行不悖的故事，而非另一个故事。我应该声明，写作此书时我恢复健康已经很久了。我有七年左右的时间没再吃药，超过四年没看过心理医生。没有所谓奇迹般痊愈——我仍然太过于敏感，情绪容易波动，在人际关系上一团糟。然而，长期的治疗还是有用的，尽管这么说会让我体内的那个工人阶级男人受伤。 我好一阵子才习惯那个过程：坐在那里，喋喋不休地谈论自己五十分钟。多年来我从没告诉过别人我消失到哪儿去了——鬼鬼祟祟地溜进一间间看起来总一个样的极小的咨询室消磨生命，两把宜家椅子、一种私密的氛围、一盒出于策略摆出来的纸巾就是其中的一切。时间推移，在一位精神治疗医师的教导下，我慢慢学会了平和地去爱去恨，开始从事件中找到意义。兴许这是能最好地描述发生过什么的一个词：事件（我知道对此有更优美的处理方式，但请牢记，我最初想写的是“破事”，所以姑且让我们把“事件”这词当成一个进步吧）。 无论告诉自己多少次发生的事不是我的错，我仍不时地感受到来自那段时期的愧疚地苦闷，虽说现如今没那么频繁了。那是精神疾病的后遗症，我想。我总想知道我的异常行为对正处在重要发育阶段的这孩子可能有过什么影响，不管他有没有自闭症。 我们幼时常常仰视我们的父母，以为他们永远会活着。我们把手放到他们的手里，就知道世界会好好的。只在多年以后，我们方才感觉到他们自身的不牢靠和弱点。其他人经常是对的——有太多东西我和这孩子都没有看到；我们共有的幽默感、冲动，甚至一样的小胎记。然而，也许我们所共有的最重要的东西却常常被大家忽视。那便是我们的脆弱。 [1] Nemo，电影《海底总动员》里一条小丑鱼的名字。 [2] Punch and Judy Show，英国传统木偶剧，讲述总和妻子朱迪打闹的庞奇的故事。 [3] 此处应该是作者转述其儿子的看法，后者以为旅馆和堂弟有一样的名字，所以就是以堂弟的名义命名的。 [4] 本段中带英文附注的均为抗精神病药物。 11 父子相依 我对“自己动手”（DIY）怕得要死，真怕得要死。要是家里有什么东西坏了，这孩子所能指望的最佳结果就是他老爸会写一封文采飞扬的投诉信给谁。我没有工具箱。厨房哪个壁橱里的什么地方倒是有一把锤子。那台可以烘衣服的柜子的昏暗处没准还放着一个扳手。那把螺丝刀打从上个圣诞节用来换了一只电池后就不见踪迹。 去年我们订了一套新沙发。到货后，我才想到我得处理掉旧沙发。我打算把这旧的用到别处，但经过我大费周章的好一阵折腾，它就不再适合给人类使用。送它去沙发墓地的时候到了。 地方议会要收15英镑并要求提前两天接到通知才答应搬走它。15英镑！提前两天通知！现在回想，那价位似乎合理。但那时我认为这简直是趁火打劫，我才不出这个钱。我花少点就能摆脱这破沙发。我是个男人，有一辆车，把一套沙发剁成可以塞进丰田车的小块没什么难的。我会把它砍个稀巴烂然后自己运到垃圾场的。像个男人那样。 为了节省开支，我决定一趟完事。我先把坐垫和靠背跟别的垃圾一块偷运出去。我不得不小心谨慎，以免引起清理垃圾桶的清洁工怀疑。就像电影《大逃亡》里的英雄们走路时倒掉口袋中挖隧道得来的碎砖一样，我到外面倒垃圾，每个垃圾袋只藏一个坐垫。仅仅七周以后，沙发只剩框架，竖立在穿堂里。多大的胜利啊。 我本来还可以付那15英镑请人代劳的，但那是，当然喽，愚人所为。我需要的不过是弄个东西来剁碎沙发架子。我去了所有顶级爷们入手他们的DIY装备都要去的超市，花5.99英镑买了一把手锯。我回家劈那架子，发现里面有泡沫橡胶时，我惊到了。我哪儿知道。你断然没法用锯子锯开泡沫橡胶的。指甲剪也不行。我飞速赶回超市，挑了一把大剪刀（我想这是个专门术语），价值3.99英镑。哦，我还需要买些结实的垃圾袋，当然是用来装沙发架的碎块。得是真正结实耐用的垃圾袋——花费4.29英镑。我想我最后一定也把大剪刀扔进某只垃圾袋里了，因为后来再也没见到过。 我锯个不停。沙发们比你想的要顽强。又干了两星期的活儿，我成功把框架锯作两半，这下它就在休息室里占了两倍空间，手锯也钝了。没事，我想，我再买一把钢丝锯——我预计将来如果又要肢解哪样家具也还能用。于是我又跑回超市，花掉17.99英镑。够地方议会和他们狮子大开口的15英镑瞧瞧的了吧。这锯子锯起木头来好使着呢。 又过两周，我又有了个惊人的发现。沙发们里面有种叫“弹簧”的东西，而弹簧是金属做的。我的钢丝锯锯不断金属。我知道的，因为我试过。又钻研了几周后，我到附近的五金店买了些金属切割器。它们花掉我19.99英镑，但没关系，因为至此我已是个着了魔的汉子。我将告诉全世界我是个真汉子。假如他愿意的话，一个真正的汉子能够将他自己的沙发“碎尸万段”。 今天，新沙发送来已经九个月了。我写作时，最后一个装旧沙发残骸的垃圾袋就窝在我旁边，等着被弄走。仅仅273天之内，拢共花了56.54英镑（我买了更多的垃圾袋[1]），我赢了这场战斗。我如愿以偿地向地方议会和他们高开高走的15英镑收费比出了一个“V”字。 我讲这故事，只是因为有时这孩子会以某种特定方式行动，而人们会说，“哦，那是他有自闭症闹的”。不是的，并非总是。在他生活中的某些时期，这孩子会干出一些非常、非常愚蠢的事情，并且有时候那与他的自闭症没有半点关系。有时，那不过是遗传罢了。 博客：《摘星星的男孩》 那年夏天，在这孩子第四个生日过后没多久，也是我最后一次住院的几个月后，我妻子和我分手了。我似乎应该声明“与他人无涉”，因为这是类似时刻要说的。但偏偏有人受到牵连：这孩子。双方都经受了不可承受的悲戚。要说没有别的，也至少有我们令他失望了的悲戚，有我们从此与会说“不能满足他的需求”的任何人无异的悲戚。人们问，他是不是我们婚姻破裂的原因。不，绝对不是。当然，家庭环境没能带来缓和，但从来不是因为他。无论因由何在，都只与他妈妈和我有关。 在许多方面，那都是一段难熬的日子。我到伦敦北部找我的好友格雷格，他和他可爱的妻子苏茜让我留宿了几个星期。他们说得真对：到要失去了，你才知道你拥有过什么。我毫不费力地在凌晨5点被迪士尼频道的声音吵醒。我想这孩子，想他的哭，想他的大笑、他的微笑和他的尖叫。我想念收拾天花板上和墙上的风干的早餐麦片。我就是想他了。 每逢到周六，我就一路搭巴士和火车穿过伦敦去看他。每次我都带他出去玩，因为那就是爸爸们在周末探访时要做的。就像只是兼职家长。我们会坐一辆公交车优哉游哉地去麦当劳，在那里待上七分钟，因为那时候他在一个地方也就能待住这么点时间。然后我们离开，到前面的博物馆去看水族箱里的鱼。大多数孩子会在那里晃荡个把小时，但我们从进去到出来只用了四分钟，博物馆就看完了。其实我们都讨厌这些星期六的外出。 五花八门的专家撰文表示过，自闭症患者缺乏同理心，以及如何不具备“心理解读力”并且无法想象一个外在于他们的世界。窃以为，这是胡编乱造瞎扯。如果说我这孩子的情况与之有什么出入的话，那就是他总让人感觉太有同理心了。他总能对他周遭的情绪做出反馈。我现在必须不间断地注意他声音里的调门，确保它听起来不是他将会反映出来的生气或伤心。那些星期六的出行对我们父子俩都是痛苦的，之所以痛苦，是因为我痛苦。我毫不怀疑，是我们做父母的为这种情形酝酿了氛围。 尽管如此，那阵子也有绝对值得一提的明媚时刻。恰是在那几个漫长微冷的星期六，我发现这孩子喜欢乘火车。火车声的四平八稳、车厢的移动、车轮从不离轨总是遵循同一路线的事实，也许都是原因。我这么说也可能是陷入了自闭症的圈套，因为我在书上读到过的那些情况类似的孩子就喜欢这些。也许他喜欢火车是因为坐在里面比在大街上游荡暖和多了。或者，他纯粹就是喜欢火车。 许多孩子都喜欢火车。住在伦敦偶有好处，其中之一便是如果你喜欢乘火车，那你会因为选择太多而焦头烂额。就算有些区域周末通常也可以坐公交车出行，但就大部而言，有的是每时每刻发往任何方向的火车。有一条路线，即码头区轻轨[2]特别讨他欢心。 现在，让我向不了解的人解释一下，码头区轻轨上的火车是没有司机的。对，无人驾驶的火车。谁不会为此感到兴奋呢？它以缩写DLR——“迪士尼乐园的最后一程”[3]——为人熟知。我认可无人驾驶是由于轨道运输工业领域业已取得的科技进步的说法，但在一个四岁的自闭症男孩和他不成熟的父亲看来，不用司机来开，是因为那挺立在站台上的红色尤物是一辆魔力火车。 没错，儿子。你爸那么爱你，所以他带你坐一辆低廉得要命的温暖魔力火车。 无人驾驶火车上“当然”只有一个座位，那就是前座。由于没有驾驶室，所以你可以坐在最前面，透过大玻璃窗笔直看到铁轨，仿佛你就坐在司机的位置上似的。我们俩在站台的前排等着，车门一开，我们就冲开几个挡道的孕妇进去抢座。 “不好意思啊，美女，”我们上车时我掉过头去道歉，“这小子刚才在做梦。” 我们在车厢里一路冲撞到火车前部找到我们的位置，这时我们中间只有挡风玻璃，笔直的轨道在车头前面延伸。接着就是精彩时刻了。我打开我背来的小帆布包（我鬼精地让他妈妈往里面装了些饮料、换穿的衣服和一个工具箱），取出一个我从路上的Argos连锁超市买的儿童玩的塑料方向盘，用橡胶吸盘把它固定在我们面前的挡风玻璃上。 好啦阳光宝贝，一切就绪。小家伙，你和我不光是魔力火车上的乘客，我们马上就要驾驶这鬼玩意啦！ 还有，车在轨道上跑的时候，如果你够有信心，如果你够有…… 那感觉就像我们飞到了空中，越飞越高。在那些礼拜六下午，我们把毛皮外套往旁边一丢，在车厢前面一直开下去。 “嗨，图纳斯先生！”我叫道，手指向远方，“嗨，阿斯兰[4]！嗨，魔幻神秘的金丝雀码头的高楼大厦们！” 我们在魔法树[5]旁边左转，然后再升高一点，到了乌有乡[6]。 儿子，正是在搭乘码头区轻轨列车时，我认识到我拥有你是多么幸运。我们都穿着绿色皮衣，当你偎依在我身旁，恍然间我不知道我停在了哪里而你又从何处开始起飞。我觉得我们的未来从未那么岌岌可危，生活是如此真实而又纯粹。 然后他毁了这一时刻。这孩子仅仅用了一句话就毁了所有这一切：“现在我可以开车了吗，老爸？” 回头想想，我知道那些星期六的下午我们各自都需要一点逃避。 最终，我们搭车搭累了，我又把他送回家，准备下周再来一次。 站在门阶上说“再见”最糟心了。蝙蝠侠从来不必跟罗宾说再见，甚至独行侠对唐托也是这样。我想假称，我走他哭的时候是最令人难受的。但不是的，他不哭的时候更伤我。 我知道我必须搞个自己的容身之所；我们不能继续这样下去了。我穿梭于大街小巷，在本片区寻找负担得起的房子。然后我找到了一间公寓，并于11月迁居。事情进展神速，令人称奇。我和房东协商好了，租金涵盖一张床和一套沙发，另外我从原来的家里搬来一些东西：我的书和可携带电视。我很想要那个法国重彩平底锅，但感觉不太问得出口。 这还是我这辈子第一次一个人住。这孩子的妈妈过来检查了一番卫生及安全条件才允许他来看我。我的新家得经她盖个同意的戳儿。插座护罩必备。窗户锁必备。橱柜都要上插销。太平梯的门要连上安全皮条，免得在手指伸进去开门时被夹到。我一直点头，把这些记在一张碎纸片上，心知我永远不会去买的。我们爷儿俩能对付过去的。 这孩子喜爱我的公寓。我曾担心他见不着他熟悉的那些玩意儿会恨它。他头一回来，我像个房屋中介一样给他导游，热切希望他中意。它看上去不像一个家，但恰就是空荡使之成为他的家。没有糟乱，没有不必要的物件挡道，只有随处跑动和大吼大叫的自由。那地方在他妈妈的房子沿街上来的拐角，离他学校也近。附近是同样的公园，同样熟悉的商店，同样的……即便留给他的房间里没有床，也不曾让他不安。 在那里，在三十五岁上，我终于感到自己成熟了。就在他初次来访，而后我们将世界拒之门外，宛如许多年前我们初次驾车从医院回家的时刻。一个家。在那之前，我好像一直在假模假式地为人家长；如果他闹过了头，总是他妈妈去应付。但现在，孩子，只有你和我了。 两个家的局面并不完美，从来不会完美，但也算恪尽其职了。他妈妈和我谈过疑虑，我们决定慢慢开始。起先这孩子每两周来我的公寓一晚。我想他妈妈因为我出院不太久而紧张，这种情况不单对这孩子，对我们也都是陌生的。 我们一起过了圣诞节。自此每个圣诞都变成了“以这孩子之名”，他的生日也是。我无法假装这些节日总过得轻松，因为并不。就像这世上的许多事情，相较于我所设想的生活它们并不必然更好或更糟。那只是有所出入而已。 那年12月我拿了一笔工作奖金，钱不多，但足以从宜家买回些基本家具填充公寓。这孩子总算有他的床了，他第一次来过夜就睡在那上面。某种程度上，他在公寓里比之前更定心了。那房子对他来说太大。他一般更喜欢小的，比如他就钟爱他奶奶的平房、她那边的敞篷巴士。他的新卧室一头连着休息室，另一头是我的房间。他从不离人超过两英尺远，他乐于如此，因为这样他与别人之间就更少有地方可让怪物藏身了。 然而，从他搬进来的那刻起，他能碰到电灯开关这件事就可能动摇了我们的理想状态。夜晚一直是这孩子的敌人。他倒不像讨厌阴影那样讨厌黑暗，但房间的角角落落、各个曲折凹陷的隐蔽处，正是怪物潜伏之地。当现实与想象之间的界限永远模糊不清时，那些怪物只会显得过于真实。 从住下的第一夜起，他就开始养成一种睡前习惯。一旦外面灯光退灭，家里所有橱柜都要关得严严实实，将黑暗锁在里面。今时今日他会自己关那些橱门了，但以前有段时间他害怕里面会伸出来什么东西抓住他，所以根本不敢自己近前去。我们得一起无声无息地扫荡一遍屋子，我在前，他则挨个指出每样家具冒犯到他的部分。床排在倒数，我们最后查看一遍下面是不是有怪物，这才算大功告成。不久前我不知道他的几只旧泰迪熊从床尾溜到哪儿去了，但后来我找到了。它们被他在没有旁人的时候朝下塞到床挨着空的乐高玩具箱的那边，用以填满形成阴影的空当。 他还开始亮着灯睡觉，以此应对黑暗迫近的猛攻。用灯光灌溉屋子。开开每一盏灯，除了台灯和床头灯——它们和任何形式的环境照明一样是多余的，灯光过于柔和，在墙上投下漫散无当的不祥暗影，留下太多难以窥见的死角。必须是开天花板上的那些灯，不带灯罩，光辉明亮，遗世独立。而且，尽管橱柜门都得关上，房门却待遇有殊，它们必须大开特开，开到其背后确定藏无可藏。 一旦夜晚降临，一扇房门都不能关，都必须大敞着，这样就几乎把公寓变成了一座巨大的演播室。浴室，厨房，卧室，无不门靠墙壁、灯火辉煌。我简直能听到他爷爷的声音从坟墓里蹦出来，为每只灯泡白白渗走的电颤抖不已。“你们以为咱家是印钞票的啊？我的天爷，搞得这里像拉斯维加斯！”但至少，黑暗之魔无处藏身了。 等这孩子对房子里的状况满意了，我为给他刷牙跟他战斗40分钟，然后他才上床。在做完务必让整个公寓变得像手术室一般明亮的所有麻烦事之后，他将自己深深埋入他的羽绒被，用三只枕头搭起一个帐篷，然后把头钻到底下——那里太暗，不会有影子。终于他能睡了，内心安稳，深知在自己临时搭建的篷子外面他是被灯光包围着的，所以没有什么能碰到他。 在房里默默守半个小时，老爸就会知道危险解除了。我回到休息室时才摘下我的太阳镜，关掉天花板上的灯。电视屏幕跳闪的影子不断从对面墙上掠过，从开着门的厨房和走廊泻进来的灯光足以照亮你的房间。几乎立时，一头怪兽在你隔壁的卧室显形了。双脚轻轻迈过走道，一只手悄然触及你的房门门框，又把开关摁回去了。 摘一颗星星…… 首先，你要有一把梯子。 然后，你要有一个夹子，星星很烫，不能用手摘。 老爸如今知道了，你跟老爸已说得够多。留着灯吧，小怪兽们正在睡梦中。 [1] 前文列出的所有金额加起来不到56.54英镑。 [2] Docklands Light Railway，也叫“船坞轻轨铁路”或“多克兰轻轨”，从班克（Bank）或格特威塔（Tower Gateway）开往码头区、伦敦东部和东南部。每4-10分钟发一趟车。 [3] Disney’s Last Ride，首字母缩写为DLR，与Docklands Light Railway的缩写一致。 [4] 阿斯兰、图纳斯先生皆为电影《纳尼亚传奇》中的角色；前者为狮子王。 [5] Magic Faraway Tree，英国儿童作家伊妮·布莱顿同名书籍的一棵神树，能一直长到天上。 [6] Neverland，英国作家J.M.巴里的小说《彼得·潘》中的主人公彼得·潘居住的一个远离英国本土的海岛。 12 娱乐闷蛋与冷漠儿童 今早我们去买东西回来时这孩子被雨淋湿了，主要是因为垃圾老爹忘了他的上衣。等我们走回家，太阳出来了，他身上也干了。或者用他的话说：“水分都离开了我。” 他今天话挺多，也好奇。话多是稀松平常之事，一般是关于他在网上看到的东西或是他突然急于分享的《神秘博士》里的某个梗；但好奇则属值得细嚼的肴馔，一种稀缺品。这就是那个在学堂宁愿把自己锁在厕所里也不想学什么知识的孩子。在他，知识是在无人注视时从电脑屏幕上秘密得来之物，而非师承自某个人的东西。但今天他想要知道些什么，他想了解过去。 对于这孩子，过去是令人困惑的一大团混沌；今日之前发生过的任何事、一切事都发生在“很久以前”。昨天发生的某事现在被归入十年前那么久的时间框架里。他出生前发生的事情对他来说简直不可想象。在他眼里，世界及其囊括的一切根本和他一样，是在同一天被创造出来的。 之前有一天，我们开车路过那家托儿所。这孩子八年前在那里待过。我们开过去时，一个女孩正走出门来。她肯定在两岁上下。“她是谁？”这孩子说，“我不记得她！她准是新来的。我希望我的朋友们会照顾她。”所以，我们就谈了谈他的朋友如何会没一个还在那里的，他们如何像他一样已经长大了，他如何不可能认识现在那托儿所里的任何人。 这场关于过去的交谈显然一直在他脑海中回放，因为今天他问起我是个小孩子时的事情。我告诉他奶奶如何成为我妈妈，我和她、和他的叔父们也就是我的众兄弟以及已经不在了的爷爷如何一起生活，所有这一切。他想知道更多。他问起我们当初的房子和园子，问起那些卧房都是什么样的。我最后终于有机会告诉他，以前的日子是多么艰辛，我们睡架子床，没有暖气，但过得开心。 对话持续了大约七分钟，辉煌而灿烂的七分钟。他问了更多问题，比如谁和谁同睡一屋、在餐桌上我挨着谁坐。他似乎渐渐明白了存在一个没有他的往日，他终究好像是在向它靠近了。然后，他忽然变得更加活力四射。“那吃饭时我坐在谁旁边？”他问，“我也睡架子床吗？” 哈，好吧，明日总是有的，届时今朝也将成往昔。儿子，就许多方面而言，你是对的：在你之前，并无世界。 博客：《摘星星的男孩》 我在前面一点稍带提过，当我回溯昨日时，我内心就会激起一些奇怪的情愫，长久遗忘的记忆突然在我的每一缕思绪中翻涌。但有一件事特别奇异，就是我几乎忘了这孩子以前的行为给我造成多大困难，我不知道这是我有意为之，还是记忆在自我保护。我每天应对所谓的挑衅行为，于是这就成了一种常规。 我记得数年后的一次约诊，我们被问及这孩子有没有变得“行为明智”了。他妈妈回答说已经好多了，他打人的时候少了很多。医生随即指出，我们到诊室才10分钟他已经打了他妈妈七下了。我琢磨，当时我们既不是要文过饰非，也不是想欺瞒医生，我们只不过太习惯了，所以如果没有遇到重大事件我们一般就不会注意。我想这有点像慢性病——你每天都有一种你已经适应了的基本病痛，因此你便对它见惯不怪了；只有这病痛特别出挑之时你才将其记录在案。 我一再重申，我讲述我们的故事，是为了确保不以他那些行为来定义他，但是重温这些行为，却会对这意图本身构成挑战。而最近，这种意图更是叫我绷紧了神经，因为又有一部关于自闭症的电影上映了。我已经看过预告片，一眼看去那似乎是一部制作精良的片子，但它还是以同样烂大街的主题告终：天才，癫狂，惹人怜爱的孩子，屡屡遭人排斥，最终发现自己作为数学天才的真正使命，与另一个乖僻的数学天才坠入爱河，人生自此温婉，而不复在抑郁中辉煌。这是另一个自闭症广受褒扬的例子，我应该部分地感到高兴和激动才对，但它似乎与我们家经历的现实失之千里。有个小男孩会咬自己朋友的手臂，或转过身来就对着脸给父母来一耳刮子，因为有时那好像是使他能被倾听的唯一方式。假如把他拍成电影呢？这些就是我们的经历。自闭症不是一件可以解开来展示里面某个奇迹的妙不可言的斗篷，它是一重迷雾，可怕，易怒，令人惊慌，无法穿透。 我和这孩子的母亲一度完全迷失在这种迷雾中了。兴许这就是为何在分开这么多年后，我们现在仍有来往；连接我们的不只是这孩子，还有我们多年来所遭受的东西：颐指气使，责备……我毫不怀疑，有些体会仅存于我们各自的头脑中，比如那种我们本该更尽责、本该更超越自己的感觉。但人们也曾三番五次向我们面陈过这种意见。如果一个小孩的行为方式无人可以真正理解，人们就认为问题必然出自父母。不够严厉，没有底线。下一秒却是：太过严厉，不够坚持（原来的原则）。然后还有个人说这样一句话，原原本本摘自20世纪50年代的“家长手册”：“回咬他一口，叫他长长记性！”回咬他一口，这些年我不知道多少次听到过这话。 在现实中，无论我们做家长的面对怎样怪诞和令人灰心的情况，我也只能想到处在旋涡当中的孩子是多么难过，只会想到他挣扎着寻找周遭世界的意义时必会感受到的沮丧与迷惑。 不管这孩子的内心在经历着什么，都会显露于他的外表。四岁时，他的腿没有实现医生预期过的改观。“他的腿”，这会儿用到这个词似乎奇奇怪怪的，但我们——家人、密友，甚至这孩子自己——都还在用它。他说“我的腿”，听来就像一种类似偏头痛或糖尿病的病状。他走路或跑步时还是老样子，非常不平稳。他能一直跑，两腿呈外八字，从来没个跑步的正形。他还总摔跤。没跑几步呢，他那勉强的平衡就保不住了，于是他就跌了个狗吃屎。别的同龄孩子跌倒后会又哭又叫，感觉到母亲那将他们拉回安全的怀抱的双手时，他们的疼痛就会神秘地消失。这孩子不是这样，他不落泪，不哭。摔倒已经像走路一样成为他生活中的一部分，他只是爬起来，接着跑。 “膝外翻。长大了会好的。”另一次约诊也言过其实了。 问题在于，没一个医生挨得足够近去检查这孩子。如果你的诊所有一个男孩，他在前台工作人员的瞪视下在候诊室鬼叫了15分钟，这会儿又在诊室的角落撕扯你那张床的纸罩，咀嚼着他进来时你为了安抚他交给他的那根通常用来移动舌头以便检查喉咙的小木棍，那你只会希望他离开。至少，他会有这样的感觉。 要始终相信“他的腿”没什么好担心的，这变得很困难。运动场、社区弹跳城堡，去哪儿我们都遇到同样的对话。“他的腿怎么回事？”别人会问。“膝外翻，”我没把握地说，“长大就会好的。”——使劲把他拉上滑滑梯顶端时我还会加一句；这孩子自己爬不上去。家长们异样地看着我，但我对那种眼神已波澜不惊。我现在意识到，那时我变得越来越少跟人说话——那样更省心，也就没了我不知道答案的尴尬问题。 在心底，他妈妈和我都知道事情不对劲。“背我！”这孩子走不多远就会很频繁地这样要求。“背我！”最后我们想，我们必须彻底弄清出了什么问题。我们做了个我现在还能听到我爸在为之咂舌头的决定。我们很绝望，爸，很绝望。 我们决意偷偷地，花钱去看儿科医生。 为此，我和孩子他妈又走到一起，像我们过去的许多次约会一样。如果说社区诊所的遭遇教会了我们什么，那就是假如还有人接受预约的话，要我们做什么都可以。在候诊室，我们其中一个会对行政人员甜甜地微笑，试图让她相信我们不是她已经认定了的最糟糕的父母，另一个就用桌子上的几本过期一年半的《业余摄影师》和《大都会》杂志逗这孩子。等见到医生时，我们没准会反转一下角色，一个负责谈话，另一个扮小丑、装江湖艺人，只为让这孩子能在诊室里待到任何形式的检查完毕为止。 那天那位医师也一样平庸无奇。我试图说服自己，她收了钱所以更能干一点，但实际上她可能就是国民健康服务中心会派给我们的同一个医生——如果他们曾经给我们派了一个的话。 想想过去十年发生了多少变化就叫人惊讶不已。如今，我们带着iPad、iPhone、头戴式耳机等触手可及的电子设备去看医生。这让我们办起事来相对顺利了。以前，一部带“贪吃蛇”游戏的诺基亚5510手机可没这么便利。这些新兴工具尚未诞生时，找医生看病在我就是一桩使命，得一个劲儿地逗乐这孩子，让他妈妈有时间向医师说清楚问题所在。 尽管我自个儿是说过，一年年下来我逐渐精通于逗乐这孩子了，但在许多方面，这与在喜剧俱乐部为看客表演截然不同。就后者而言，开始时你对你的观众并无把握，你搞砸了，有时他们就光是坐在那里瞪你，有时呢，他们可就得嘘一嘘对你的不满了。不过，你历练越多，越摸得清门道，观众的笑声会越多，你说得非常糗的时候会变少。这孩子，跟所有孩子一样，是我有过的最率直的观众之一。要是孩子觉得你不好玩，他们可不用操心骂两句要不要先松松漂亮的领带或担心自己会不会显得很粗鲁这种事；他们坦率起来可以说既振奋人心又残忍。今时今日，天地换颜，这孩子逗笑我和我逗笑他简直一样多。我们拥有同样的幽默感，会对同样的事情感到好笑。我现在最珍爱的时刻，是听他笑，听他抱紧肚子一边制造少许尖锐的噪音一边费劲地倒气时发出来的一种适度强烈的笑声：它们仍将永远比伦敦西区任何全体起立的喝彩对我意味得更多——倒不是我当真知道那是什么感觉，但你明白我的意思的。 我有一份“娱乐闷蛋与冷漠者的儿童游戏之无助老爹指南”的重量级往期作品目录，内辑针对不同情境的不同游戏，是我和这孩子多年来为了度过艰难时期而共同改编、练习和掌握的。这里略举几则往日之最爱，尽管我鬼祟地疑心它们保不准会落入“你必须人在那里（才知道）”的范畴，但还是让我们先看看吧。 假如我们在户外，这孩子正愈渐感到困乏和烦躁，这时就有了“守园人”游戏。我们只需要一些草（当这是公园）、一个成年人（公园看守员）。看守员是个五大三粗的男人，口音奇怪、跟海盗似的（好吧，我唯一学得像的就是这个），讨厌孩子在他的草地上走。事实上，如果他撞见有孩子践踏草地，他就会大嚷一声“滚出我的草地”，然后追将过去，一把拎起他们甩到肩膀上，将他们撂到“工具屋”（通常是一个得让他们站在上面的窨井盖）。如果不止一个孩子玩，可以让他们通过捉人游戏离开“工具屋”；如果只有一个孩子玩，那这孩子就可以在守园人背过身去除草时逃出生天。 掌握了“守园人”游戏的基本要领，你就可以开始玩“守园人”进阶版——里头有这孩子年复一年打磨原版所做出的改动。动物被允许加入，具体点说就是奶牛、鸡或羊，因为这孩子能模仿它们的叫声。如若守园人听见一只动物出现在他的草地上，他会任由它吃草，但他必须保持警惕，因为要是这畜生突然开口说话，那他就得运用他的分析能力，辨别那是真的动物呢还是只不过是一个小孩子在假装动物。他会停下步伐，盯着那动物——胆敢吱声，好像嘴里还冒出带点兴奋的咯咯笑。这守园人慢慢地挠了挠头，然后迸出高潮性的台词：“等——会——儿……鸡——不会——说话的。你——不是——一只鸡。你是——个……小孩！滚出我的草地！”然后像在第一关，又到了“工具屋”环节。 “守园人”无疑是这孩子一直以来最喜欢的游戏。我们和他的堂兄弟们一起玩过，在节假日，在公园或在学校；在任何需要让他转移注意力的时候，“守园人”都会现身。 不瞒你说，我对我们一起发明的这个游戏非常自豪，它使得我们的许多家庭出行和游玩有模有样。然而，也正是在这会儿第一次写到它的时候我才明白，它不仅仅是扛起儿子又把他在另一处放下那么简单，它意味着更多的东西。当然，我不认为Mattel玩具公司会将它开发成桌游版。 我告诉这孩子我将“守园人”写进这书里了。他就说，“那‘亡命之旅’呢？”所以，应他要求，接下来呈上“娱乐闷蛋与冷漠者的儿童游戏之无助老爹指南”的第二道大餐。此游戏多年来几经升级，遂成当前“市场翘楚”。女士们、先生们，我隆重介绍：“亡命之旅”！ 玩这游戏得在室内，在地毯上最好。在休息室里清出一个边长约10英尺的方形区域以做准备，移走附近一切会摔烂的东西（非常幸运，和这孩子一起生活，我们家这类玩意早就光荣牺牲了）。现在，开始玩。老爸平平地趴在休息室中间的地板上，这孩子跨坐上他的背部（经年累月，老爸胸膛里那怪不情愿的响声在这孩子的体重的泰山压顶下被死死挤压在地板上，变得更响更不情愿了）。然后“座驾”开始用粗犷的嗓音说话（自然，得带点海盗腔）——这是他自打多年前被逐出戏剧学校以来最拿手的好戏。 “欢迎开启亡——命——之——旅。请准备亡命一辈子。温馨提示，本旅途仅适宜十八岁以上的车手。做好准备，前方危险。非常危险。” 说完，老爸拱起身子，双手双膝触地，背上是这孩子（如果你非常棒，不妨同时发出某种机械声——须知这是我只向高段选手推荐的）。座驾继续说话，也许可换用理查德·伯顿[1]式的嗓门：“您现在必须选择车型。请从1到100中选择，并明确宣布。” 这孩子总选6号。 “您选了6号。6号是霸王龙。请系好安全带，我们将在3秒内出发。3……2……1……”然后座驾就上下颠簸起来，载着这孩子转圈。要是人车分离了，兜风就算结束，老爸轰然倒地，重新躺回地板。 “欢迎开启亡……” 在多个玩家的版本中，他的堂兄弟们和朋友们可有各种各样的备选。45号是阿奔[2]，在同名电视剧播完后才出场。17号是芭比娃娃。67号是金刚战士。其中无一像6号跑得那么快。老爸甚至没有意识到，自己在扮6号时似乎总是更卖力一些。 我扯得太远了。 回到我们去看儿科医生那天，我们所在的诊室小小的，根本玩不了“亡命之旅”。那里也没有一块草皮可供玩“守园人”。退而求其次，我从我的包里取出一本图画书；没错，我很老派。从头到尾读一本书至少可以让我们平安无事47秒钟。这孩子喜欢书，或者，毋宁说是喜欢翻书。图片没字，只会引起他的困惑。他对图片里的不论什么东西以及令人费解的形状都毫无兴趣，所以当我大声解读它们的时候，他当然坐不了多久。我甚至不确定他是否真的爱看那些图画。他似乎只喜欢翻动纸页的动作。也许这是因为，感受空气从面前掠过在他是一种知觉上的事情：使人镇静且舒心。也许是从家里带来的书在那陌生之地营造的一点点熟悉性使然。又或是他爸又一次对当时情境想得太多，而他只想赶紧看完那本该死的书，然后跑出诊室，离那坐得太近一直在说啊说啊的女医生远远的。 挨到医生给他检查腿的时候，这孩子已经完全崩溃。当她俯下身去，想摸摸那双腿搞搞清楚病根何在时，这孩子一倾身就将利齿扎入她的一只手臂。检查结束。 “呃，你们再要看医生之前得先管管他。”她说。 “他的腿怎么样？”我们问，同时匆匆忙忙撤向门外。 “膝外翻，”她甚至没有从电脑屏幕前抬头看过来就说，一边打字把她的结论变成收费发票，“等他长大了就会好的。” [1] Richard Burton（1925-1984），英国演员。 [2] Ben 10，2005年美国导演Joe Casey和Joe Kelly执导的科幻动画片Ben 10（《少年骇客》）中的主角，是个十岁大的男孩，因巧遇天降陨石，获得十种超能力，成为超级英雄；后改编为同名动画电视剧。 13 你生命里最好的时光 从前，这孩子和一个“坐不住的孩子”一块去上学。“坐不住的孩子”不喜欢学校。事实上，他恨它。规则太多，要服从的压力太多。他好像活在与别人都不同的频道里，永远显得太过紧张。往往在大脑还远没来得及开始运转时，他就用拳头和嘴巴对处境做出了回应。这“坐不住的孩子”身量只有其他孩子的一半，我以《超人特工队》里那个儿子的名字，给他取绰号叫“冲锋三郎戴什”[1]。他超人的地方可一点也不少。我从未见过一个孩子像他那样行动迅速，一下课大家还没反应过来他就飞出教室爬上了屋顶，他喜欢屋顶。非常喜欢。我不知道这是因为他喜欢那种危险感，还是因为老师们都不敢跟着他爬上去。但我知道，每当我去学校接这孩子，这“坐不住的孩子”在远离了人们的纠缠的时候总显得惬意无比。 一天，我到学校，发现九扇防火门都给踹开了。九扇啊。那些厚厚的方形玻璃里面还连着电线。是“坐不住的孩子”干的。这些毁坏了的四角怪物释放了他对人类的愤怒。也许起因是他午餐前不愿洗手或不想课间休息之后又要排队。 “坐不住的孩子”的妈妈会来接他。我们经常撞上——我接到电话来接我那又闯了祸的儿子，我在停车场停车时，她可能正在叫她的儿子从屋顶上下来。她累惨了。晚上他只睡了几个小时。我对她佩服不已。 你知道，“坐不住的孩子”患有儿童多动症。你知道人们对此怎么说：这种照说不该存在的状况是那些总让大家嚼舌根的混账父母引起的。好吧，我不是专家，但我记得我在一家为残障儿童开办的缓和治疗机构工作的那几年（最初我是为了搞清楚这孩子身上有什么问题，后来爱上了这工作，所以留下来了），里面最难管的孩子，也就是那些怎么样都无法融入环境的孩子，通常都有包括多动症在内的症状。而人们仍含讥带讽地说多动症是条件性的产物，或者认为无非是糟糕的家长惯坏了孩子造成的。 因此，某种程度上这孩子和我是幸运的。自闭症正被越来越多的人认识。如果你上Facebook或Twitter，你会看到因为这样那样的理由，隔一天那上面就显得像是个自闭症日。我对此是感激的，别误会。但让我们也想想那些并未同样让更多人认识的情况。这孩子被确诊之前，我已习惯给人叫作“垃圾家长”。他的确诊大大缓解了这种现象。即便如此，还是有人给我贴那种标签，每当这时我真不知道自己心里是什么滋味。 在结束这篇临时演说之前，我想宣布，今天是“多动星期三”。与那“坐不住的孩子”携手，从屋顶上吼出这宣言吧。 博客：《摘星星的男孩》 我忘了第一次被赠予“垃圾家长”的称号的确切时日了。打这孩子开始上学，这称号当然就行情见涨，使用率大幅提升。 它始于别人的一次耳语或我无意中听到的一场交谈，而后可能出现在关于“底线”的一次讨论中，对方还向你展示出虚假的“关心”的笑脸。偶尔这标签可能和“孟乔森综合征家长”[2]一起出现，尤其是如果我过多地反驳或质疑别人的结论的时候。 几周前，我参加过一个亲子课程（我说过我不是专家）。要说当时在场的那些家长有什么共同点，那就是大家过去都因为各种各样的理由被贴过相同的标签。 我试过抖掉它，但它仍改头换面地现身，比方说，出现于那种不停在碎碎念的“我做得不够、我不够好”的心理暗示之中。我本该反抗体制，坚持寻求更充分的意见，或踢开那些好事者的家门，但却一直傻头傻脑，要么忙着跟这孩子玩“守园人”和“亡命之旅”游戏，要么忙着用利物浦口音教他说“休息一下，吃点薯片”。 在学校也一样。到街区公立小学分配给这孩子一个学籍（1月开学）之前，我们已经让他待过两家托儿所，给他找过一个居家保姆，只觉得将来他上学的事不可能顺风顺水。 我们家附近有一所每班只有15名学生的私立学校，学费只要多数同类学校的一半。他们让他9月入学，我们不知道他能不能适应。开销大致与托儿所的接近，我和前妻分摊的话就能够负担得起。我们付得起吗？付得起吗？我去捡破烂应该可以减轻点压力。 我说了这么多有关私人诊所和私立学校的事情，并不是想让读者产生这样的印象：我们是一个砸了无数钱去处理难题的富裕家庭。事实上，我在财务上已是焦头烂额，而且我怀疑他妈妈也是。她租住的房子太大，而我勉强能承担我公寓的租金。我们失落无助，急于给他找个合适的学校。如果他在一间小点的学校能有个好的起步，那么，过去的所有事我们都能够默默忍受。他老爸闹过病，他父母离了婚，正是这些变故造成了诸多困难。但我们闯过来了。 我从eBay网上用信用卡买了辆破烂的旧车，路虎214，好送他上学。他祖父母资助了校服。就这样，我们踏上一场糟糕的大历险：学校。 他坚持了六个星期。漫长、痛苦的六个星期。我们见过那位班主任，她行将退休，人很好，心地善良，正教着可圈可点的职业生涯的最后一年书。想想没有胡楂的道特菲尔太太[3]，你便知道她的样子了。头一天结束时我开车去接这孩子，她向我竖起了大拇指，那意思是一切顺利。我们先前提醒过她，麻烦可能还在前面，但她显得自信满满，几乎可以说是既高兴又坦诚。 第二天接踵而来，又一个竖起的大拇指。可我觉得我察觉出了她微笑中的某种转折。打住，约翰，别这么敏感。一切都好着呢。 第三天，他妈妈去接他。没有“顶呱呱”了。也许她在忙，分身乏术。 第四天，她压根没看我一眼。 而到第五天，孩子的家校两用日记本里多了一张字条：请问，星期一放学后我们能稍微谈谈吗？ 结果是和这位老师还有副校长谈。他们问孩子在家表现如何。我们说，还好吧。短暂的停顿。他们又说，他们从未有过像他这样的学生，他们拿不准怎么办。有一小会儿，我内心充满骄傲。一个天才，你们是说？不是。这孩子拒绝参与任何事情。他尖叫、扔东西、咬人、打人。他阻挠老师教别的孩子。他不会等轮到他。他不肯排队。他爬楼梯都爬不稳。这单子可以一直开下去。不过，他们打算坚持。他在家有点变化，没准过几周他就适应了。也许他厌恶坐在教室最后面。他们会把他调到前面，位置挨着老师。别担心，一切都好。 一礼拜后，再一次约谈。 “我们已经从区议会请了一位教育心理学家来看过他，正在等结果。两周后应该有回复。” 我们一直没见到那位教育心理学家，起码这次没有。还得是又过了一年之后，我们才见到她。 “我们学校不适合他，”在另一次会面结束时，学校的人和善地笑着说，“恐怕我们满足不了他的需要。” 即便在回忆中去想每一次排斥对这孩子有过什么影响，都是一件非常痛苦的事。在交朋友和维护友情这方面，他毫无疑问是困难重重，但他确实在每一个地方都有过朋友——早些时候或许不是交谈层面上的那种，那些人对他来说，也许是他可以在他们旁边玩而非跟他们一起玩的伙伴。但我相信，他还是把他们当朋友的。他喜欢的那些人被不断地从他的人生中转移走了。我们担心的是，这还只不过是一个15人的班级，接下来却要让他转回街区公立小学与32人同班，到时他怎么跟他们相处呢？ 那时才11月，由于新学校要到来年1月份才接收他，所以我们不得不商量怎么照顾他。到这节骨眼上，我和他妈妈要同时继续全职工作明显是近乎不可能的了。抉择并不太难：他妈妈有一份她已从事多年的职业，我呢，相反，刚刚找到个工作；长期患病之后，我暗暗揣测我去上班只会令他们母子俩高兴。他们确实高兴。我遇到一个好公司和一个很棒的老板，他搞了个裁员补偿计划，就是说至少能让我撑过下面的几个月。然后我们就将“分担带孩子计划”落实了（啊，听起来是多么冷淡无情），这孩子两周来我的公寓一次，只能是白天，待也就待一会儿。等他在新学校适应了，等事情捋顺了些，我可以去找一份新工作…… 那几个月，我和这孩子处得不错，我俩用了好些天改编“守园人”和“亡命之旅”。抱恙多时之后，仍能（如果不是向任何人也是向我自己）证明我可以当好家长，感觉挺好。 1月姗姗来迟。这孩子还没上完学前班，就不得不去第二所学校了。新校服，新朋友，但只是也许，只是也许……新开始。我和他妈妈一块去见那新老师，A小姐。我第一眼看到她就喜欢她：教师专业直培，新入职，有着我觉得这孩子会中意的温婉柔和。然后我见着了她的同事，一个吓得我魂飞魄散的凶残的教学助理。好警察，坏警察。没准是一对完美组合。 两周内，我被叫到学校协助这孩子吃午餐（要不就答应，要不就领他回家吃）。后来太多家长跟我说我应该推掉的，我应该让学校方面处理这些事，这样的话，他们若觉得有必要就会多请些人手。如今想来，我认为那些家长百分百是对的；然而在那时，我只是急切地想办法，确保孩子的新去处不会在他尚未有个好开始时就将他扫地出门。 但我不后悔我在午餐时间去过学校。要了解一切对他多么不容易，兴许那正是我需要做的。午饭时分去学校，让我能够看到他在巨大的操场上设法与人交流，从而发现许多东西。我时常会想，看孩子脱开家庭的保护身处他们自己的环境中，看他们如何与世界打交道，是多数家长都没有过的一种奢侈。 午餐时间和玩耍时间在他是最难熬的，因为无章可循，尽是自由活动。我从这点得以明了学校对他是一个多么大的困境，以及在他看来和其他孩子交流是多么艰难——所以他宁愿以动作和姿势让自己得到倾听。 我以前从未留意到，一直以来儿童在多大程度上是不需要用言语来沟通的。作为成人，我们在这方面可谓一塌糊涂：遇到一辆车在我们面前启动，我们可能会卷起袖管打几个手势；被要求付款时，把手伸到半空签一下支票；除了这些个大家都会的哑剧，我们就没有多少别的保留节目了。 儿童却有“捉人游戏”（或曰“捉迷藏”，得看你在地球上哪个地方）。很长时间这便是这孩子接触别人的途径，其最妙处在于不需要说话。在操场上，他会向一个孩子走去，碰他/她一下就跑掉。有些人不懂他的意思，但没关系，最终会有人明白的。一旦有一个孩子倒过来追你，想碰到你的背，那就成了。他/她已破了暗号。朋友之谓也。 然而，这种友谊往往短命。当另一个孩子成功触碰到了这孩子，游戏也就到头了。不会有相互的追逐。这孩子掉头就去找别人，重演故技。他从来只对被追赶有兴趣。或许那样他就觉得自己重要。或许他小小年纪就已煞费光阴，努力要去相信有人追逐他便能使他感到被需要、感到被人接纳。又或许，他爸爸不应该再试图浪漫化一个关于两个孩子在操场上跑来跑去的故事。 除了观察这孩子，我对学校及其运作也开始获得某种认知。也许这是每个家长都应该花一天时间到学校看看的另一个理由。不只是为了看他们完美的小宝贝如何表现，还要了解了解教学可能是多么难的一项任务。当你开始考虑这么做的时候，学校会变成一个非常奇怪的概念。那会是我们一生中唯一一次被要求和其他三十多人坐在一个房间里，被迫相处，而同时，大家仅有的共同点也就只是出生在十二个月一轮的周期里。 这孩子对学校的太多规则和制度都只感到全然迷惑。他恨排队。我明白叫32个五岁大的孩子照老规矩走起来集合可能会挺吃力，但排队这事依然着实令我大开眼界。孩子们被要求排队上厕所，排队去操场，排队呼吸。我多少理解这是为什么——当你有那么多孩子要照顾时，你若不制定一些规则，就会有无政府状态的危险。但年复一年，我也发现想让孩子们排队的程度与学校的好坏程度之间有着直接的关联。最差的学校——别掖着，咱大家伙都见识过不止一个两个，在这种地方服从与站队远比创造性与个性来得重要。 啊，我是多么附庸风雅和自由主义啊。真的，考虑到我有一个拒绝排队的孩子，我一定要说。回想那些午餐时间，我觉得也许不是自由活动和无章可循给这孩子带去那么难题，可能是因为排队。排队离开教室，排队去洗手，排队进食堂，排队取餐，排队放好托盘，排队出食堂，排队到操场，排个没完没了。学校用了超过一年的时间，终于才想到把他弄出队列。于是挠人、打人、咬人，纷纷休止。 起初，一位特殊教育需求协调员告诉我，我儿子就是“生性残忍”。说他老是想排在前面，他被宠坏了，我行我素。但这孩子从来不是想靠前排，他只希望避免排在中段。队列中段很糟，一个紧挨一个，推推挤挤，幽闭恐惧症就来了。无处可去，无处可逃，到处都是人。可恶的人，可怕的人。噪声，体味，呼吸。前后受困。 一整学年，这孩子都被强迫排队。他想不到话来告诉人家那会伤害他，肉体上的伤害。所以，他按照当人感到受困且脆弱时本能会教给我们的方式行事；那种保护自己的急迫感兵临城下，他于是大打出手，狂野起来。而且他慢慢知道了，如果他不断地打人，那人家就再也不会让他排队。他打人并非为了伤人，而是为了让他自己的痛苦滚开，也因为那是他能使自己获得倾听的唯一方式。 有一天A小姐建议这孩子站到队伍后头。这便是他不再打人的那天。因为那样他可以晃荡晃荡，跟别的孩子拉开点距离。他又能呼吸了。痛苦随即消失。 我记得所有这些事是因为我常想，如果有人早点接近他，在他年龄更小之时就鉴别了他的问题，那对他而言一切会变得多么容易呢？如今我着实羞于承认，但我俨然记得，在那段时间的早些时候我偷偷地想要一个会跟从别人、会排队的孩子，他遵规守纪，做起事来不会有那些突然爆发、诡异行为和怪声怪气。 但要说现在，我却为这孩子永远会以不同于世人的节拍跳舞而无比自豪。孩子不该总是被要求排队和顺从——在人生的前方，他们还有一辈子的时间去做那样的事。让他们先找到自己。一旦他们找到了，就让他们自由驰骋。学校的钟声会多等一天的。 [1] Dash，可作人名，作动词时还有“冲撞”“猛冲”之意，为了更形象化，故作此处理。 [2] 孟乔森综合征，以德国旅行家Baron Munchausen命名，通常指过分夸大和虚构个人经历。 [3] 美国喜剧电影Mrs Doubtfire里的老太太，由罗宾·威廉斯男扮女装出演。 14 鳄鱼的朋友 前几天，我带这孩子去了儿童与青少年发展中心——名字叫得挺时髦。这地方是一个一站式服务点，有一个窗户色彩俗气、样式设计得过奖的环保屋顶，你可以到那里咨询自己孩子的健康问题、社会关怀问题和教育问题。在那儿，你有机会碰到你在职业治疗班或家庭帮扶组织见过的人。整体而言，我乐意见到其他那些家长，因为与同病相怜者交流是件好事。但说到这一点，也有让我震惊的地方：他们有些人是混球。 我知道有些混球已经被世界终结，但由于某些原因，我认为我见到的这个团体却被豁免了。然而也不对，我最后发现，需求特殊的孩子的父母总有一定比例是混球，这在所有地方都一样。 有一天，在接待区（大家都是那么注意着孩子们在那些彩色窗户上的样子）坐下来的时候，我瞧见在物理疗法班见过的一个女人和她的儿子。“太高兴在这儿见到你了。”我玩笑着说。我至今再也没有那么滑头过。然后一切就开始了。 “我们永远都在这里，不如搬进来算了。这都是本月第三次了。他们从没见过像他这样的人……”她冲口说道。当她显出咆哮的势头之际，我意识到已经太迟了。我发现自己不机警地又陷入一场“王牌倒霉孩子”游戏。 解释一下，“王牌倒霉孩子”是给某些家长玩的，这些人会拿自己的孩子和你的孩子比，比谁更“无能”，并把这变成一种竞赛： “哦，你的杰西卡一晚睡三个钟头？好吧，我家詹姆斯要能睡一个钟头我就笑掉大牙了……” “……你每天早上要花55分钟才能让你家孩子准备好去上学？这有啥，我们得从头天开始准备……” “……我准会看到你有一天插着饲管羊痫风发作人见人怕……” 王牌倒霉孩子。我不知道人们为何会这样。或者，也许我知道：有些人纯粹是在发泄他们的失落，但另一些人似乎不止于此。我们都希望我们的孩子样样最棒，都希望他们前途无量、大获成功。而当现实是你的孩子不可能成为首发阵容的队长或在学校合唱团里独奏，你就会受到打击，有时候只好扒拉出他们无可匹敌的某件“本领”，即便那意味着宣称他们是最精通无能的小丑。 我知道这听起来有点刻薄，但我这么说很可能更多是针对我本人以及我的不知足，而不是针对别人。许多家长遇到的情况比我的糟，要处理更棘手的问题，我又有什么好抱怨的？ 我只知道，我恨“王牌倒霉孩子”游戏。所以如果你是那些“玩家”之一，请住嘴吧。曾有家长在我的脱口秀演出结束后来找我，说他们觉得自己就是个骗子，因为他们的孩子其实“只有一点点自闭症”；也有的跟我说，他们感到歉疚，因为他们的孩子“没那么糟糕”。 真的，这种事不是竞赛。谁不能赢呢，哪怕只是一次？ 博客：《摘星星的男孩》 星期一上午，9点45分。游戏治疗。儿童与青少年发展中心。我想那是我们头一次踏进那栋楼。一个没有它不包罗——儿科大夫，治疗师，外科医生，心理学家，健康的访客，社工，护士，特殊教育需求小组，统统在这——的世界，想想就怪。我一直有个想法，以为里面所有部门都密切合作，共享特别病例和信息。 彼时，这孩子五岁，我不知道一年又一年我们最终会在那栋楼里耗掉多少时间，不知道我们会在那里进出多少间会议室和咨询室，不知道我要去多少不同的楼层，或要给前台递送多少注明“紧急——亲自处理”的信封。即使到现在，我们每星期也至少要与这些事打一次交道。我可能偶尔会唱衰体制，但很多时候这也许是我对自己的提醒：那地方能帮到我们，我们是幸运的。找到帮助，往往可能是最艰辛的一步。 人生的博彩真是有意思，对于有些家庭，那座楼怎么会只是他们每天早上开车送孩子上学时经过的一栋匿名建筑，而他们甚至连它的用途都不知道？而对于另一些家庭，它又怎么会是他们的生活景观的中心，好消息坏消息大多都从其而来？ 然而，在那星期一的上午，我们初次造访那里，我不确定可以期待些什么——至少，我本人之前的治疗经验已使我疑心重重。我出院后还找过好些开业医生，他们个个绞尽脑汁想从公司大方替我给付的健康保险中多分一杯羹。有个叫萨曼莎的女人，优雅得难以置信，她在伦敦中部的贝克大街有一间办公室，对我和我妈妈的关系似乎怀有一种不健康的幻想。有个叫马丁的，说他见过许多从北部来的患者，因为他们在带露台的房子里长大，而这些房子彼此间隔紧密使人产生巨大的压迫感。还有个叫格莱米的男人，他办公室里有一个涂满不同的褐色图形的藏衣柜，每次会面他都翘着二郎腿坐在椅子上，我不先开口他绝不会说一个字。他不说话，但每一两分钟就从喉咙深处发出轻微的喉音。我并非天生的暴徒，但我没法告诉你，我那时是多么想揍他。 派给这孩子的游戏治疗师叫弗兰西斯，一个来自爱尔兰的快活女子，一见面就让我感到温暖。我有时见人就使劲地琢磨他们为什么干现在这种工作，但遇到像弗兰西斯这样的，我可以马上知道答案，因为他们热爱自己的工作。她在接待室见我们，然后陪我们上楼到会议室。一进去，我们就看见后墙那边的桌子上摆满了玩具。这孩子径直冲过去，我和他妈妈把他往回拉，总挂在嘴边的“别碰”几乎就要脱口而出了。“别碰”，这个词在超市的每一条过道上都伴随过我们，在一个个朋友家里的墙壁之间都回响过，在候诊室的每一面墙上都跳动过。“别碰”，这个词后面总是跟着想掰开他紧攥着什么东西的小拳头的动作——你就是蠢才会把那东西放在他够得着的地方。年复一年我们越来越善于说“别碰”了；这孩子的妈妈反应比我敏捷很多，但时不时地，我也能在他把一只瓷金鱼吃进嘴之前拦住他。 “没事的，”弗兰西斯说，“让他自己玩，我也好先跟你们了解一下他的情况。” “我要和爸爸妈妈说会儿话，”她又对这孩子说，“你随便玩吧，想玩什么玩具都行。” 得到完全的许可对这孩子是件新鲜事。他踉踉跄跄走向玩具，抓起一个鳄鱼布偶。本能般地，他将一只手伸进鳄鱼，上下移动，让它的嘴一张一合，用它去撕咬别的玩具，自己一边呜呜嗡嗡地叫着。弗兰西斯不动声色，只是一直观察他，同时问我和他妈妈一些每个医生在第一次会面都会问我们的老问题。 “怀孕期间有什么并发症吗？” “出生的时候呢？” “你们什么时候开始注意到的？” “他第一次说话是什么时候？” “走路呢？” “有家族精神病史吗？” 这孩子自个玩了几分钟，嘴里的嗡嗡声越来越响。其他玩具都已被鳄鱼公仔扫下桌去，那只鲨鱼虽然还“反抗”了一会儿，终究也在末日决战中步了后尘，横尸地板。这孩子抬起头，手上仍牢牢捏着鳄鱼，似乎突然想起我们这三个人也在房里：游戏结束，该把注意力转向大人们了。 在英国，有一个关于谈话节目主持人迈克尔·帕金森的电视片段相当著名。他的节目纵贯20世纪70年代，非常有文化和英国范儿。嘉宾们喝威士忌、抽烟，谈论他们最近一部电影。其中有个叫罗德·豪尔的男人，木偶戏专家，扮演过一只最早叫作“艾缪”的鸸鹋[1]。将罗德·豪尔形容为“古怪”也许就算是最礼貌的。在他象征性的操纵下，这只木偶鸟不停地打断谈话，老想着用非常不绅士的方式咬迈克尔·帕金森的脸。观众都快疯了。 如果你看过那个采访片段，把现场人数减少，再将恶意的“艾缪”替换为巨大的鳄鱼玩偶，你就会清楚我们那次游戏治疗接下来会发生什么。至于为何发生，是因为这孩子发现我们在谈论他吗？也许。也可能只是我们在说些让他难以理解的事情时的声音引起的。不论什么原因吧，反正他在我们三人之间死命地上蹿下跳，用那只鳄鱼戳我们的脸想让我们住嘴，或抓住我们的手臂，同时用一只人类的小手从下面抵着鳄鱼的假牙拉扯着我们的皮肤。 “这鳄鱼火气很大啊，”弗兰西斯冷静地说，似乎丝毫没被惊扰，“我想这鳄鱼不喜欢被人冷落，也许爸爸想陪它玩一会儿？” 是啊，爸爸除此之外什么也不想干。 于是我撇下弗兰西斯和他妈妈继续谈论我们曲折的经历，自己带这孩子走到玩具桌旁边。他安分了些，我们俩创造出一个游戏：我捡起丢在地上的玩具，他用鳄鱼头咬它们，或又把它们赶下去；我把它们捡回来，又喂给鳄鱼…… 我们找弗兰西斯做了四次治疗，每次开始时，那些玩具都摆在桌上，让这孩子随便玩。我逐渐认识到，那些玩具不是随机摆在桌上的，而是被赋予了一种关于秩序的考量；甚至最初对玩具的选择亦有其用意。但这孩子每次都是一样的做法，冲进房间，抓起那只鳄鱼玩偶套在手上，然后开始攻击所有其他玩具，直至它们全都躺到地上。之后他才又将注意力投向大人。 不管他做了什么，弗兰西斯都不会斥责他。相反，她点评他当前的举动，还为之配音。 “鳄鱼今天弄出了很多噪音。他咬了很多人。鳄鱼把那个妇女和那个男孩都甩飞了。现在他在咬恐龙的脖子。鳄鱼还想咬爸爸的胳膊。现在他又来咬弗兰西斯了，他还想咬弗兰西斯的嘴巴。” 然后她开始深入，推测“鳄鱼”的感受和动机。 “我觉得鳄鱼讨厌人们说起咬人的事情。鳄鱼好像对每个人都很恼火，我好奇是什么在让他恼火。鳄鱼觉得没有人理解他，所以有时他就害怕起来，但他又恼火自己会害怕。不过，鳄鱼想跟大家做朋友，他喜欢有朋友。老是生气恼火会非常孤单，但他不知道怎么去交朋友。鳄鱼并不是真喜欢咬人。他希望什么事停下来的时候才咬人，他害怕的时候才咬人，因为想不到话来说出自己的真实感受他才咬人。” 在此我无法中肯地评价这些治疗的影响——当我写下来的时候，我感觉那就像一整车的灵丹妙药，对这孩子的效果十分突出。四周之内，“鳄鱼”变规矩了。他更少咬人了。他还一度脑袋枕着爸爸的胳膊等着被顺毛。他和“鲨鱼”交上了朋友，而且，到第四次治疗结束时，还留在那张桌子上的玩具也比前一周多了。那些治疗给了我们启发，向我们指明了一条我们从未找到过的抵达这孩子的心灵的道路。我变了个人似的，“所有行为都是一种交流形式”这句话又回到我的脑海，但从未像在那几次治疗中那样意义明晰。多少年来我都在等着这孩子告诉我他的感受，向我解释他为什么这样或那样。事实上，他一直在告诉我，只不过我不懂如何倾听。 到第五次，弗兰西斯问能否只见我和他妈妈。她想谈谈治疗的进展，同时了解我们对此的看法。会面地点是在同一个房间，只不过这孩子没来，那些玩具仍然摆放在那张桌子上，一切却显得大为不同——气氛怪异。三把椅子形影相吊，四面光秃秃的墙壁上除却一张贴在电灯开关上方、说明发生火灾时怎么办的薄板告示之外空无一物；只有外面传来的低沉的车声填满“鳄鱼”缺席后的寂静。 弗兰西斯有些忧虑。她说尽管她感觉到了这孩子正在取得真正的进步，但他表现出来的许多行为超出了她作为一个游戏治疗师的能力范围。她想听取别人的意见，并已经为我们联系好了同在一栋楼里的自闭症诊所。还有，她说，如果没有一个确切的诊断出来，继续游戏治疗对这孩子就不会有太大的益处。 走时我们一声不吭。一起参加会谈然后各自离开，这挺为难我和他妈妈的。从来没有人把这孩子的问题说透彻，我们都知道的只有“自闭症”这个词。自打被我兄弟头一回提起，这词还在别人的窃窃私语中出现过几次，而那时它再次现身，不容忽略地填补了我与她之间通常是这孩子所在位置的间隔。 手机铃响，截断了我的思绪。 “是约翰吗？我是杰西，学校的。这孩子又出了点事情。我们不得不把他弄出教室了。你们能来接他吗？萨拉说见见你和他妈妈也许会有帮助。” 哦，鳄鱼，终有一日，我们将找到说出这一切的方式。 [1] Emu，一种大型鸟类动物，形似鸵鸟，不能飞。 15 让我们给它贴个标签 安迪·穆雷，英国网球史上似乎空前绝后的头号种子选手，星期天又斩获一个冠军。我试着引起这孩子的兴趣。我告诉他大不列颠赢了。但他仍然满不在乎，因为他家又不是在大不列颠。他家在伦敦。 我乐意这孩子对体育不敏感，我觉得这很难得。去年我们去看了一场足球赛，到那儿时他琢磨他要支持哪一队，然后选了蓝队。中场休息后他们换了场，他就改成支持红队了。 我们看过的最失败的体育赛事是在2012年伦敦残奥会上。啊，多么讽刺！彼时轮椅在我们的生活中分量大增，所以爸爸订了轮椅篮球赛的票。爸爸认为这比赛会是对残疾的一种积极展现，会让这孩子对未来充满希望和勇气。有时候，爸爸做的决定真的很蠢。 我们到达泰晤士河河畔那个巨大的集合点，一身大不列颠队服，光辉夺目。从轮椅看台区望去，篮球场一览无余，我们打开国旗，骄傲地把它悬在看台上。然后我们等待，等待。等了一小时。球赛终于开始时，这孩子的iPad没电了；馆通卡又发得太早，我担心它会从他手中不翼而飞。 轮椅篮球赛很棒，速度快，场面激烈，声音很大很大，伴随着欢快的音乐、闪光灯和人们的叫喊。比赛在室内进行，跟足球赛不同，顶上没有可让声响扩散出去的天空。声响直冲球场穹顶，然后纷纷落回到你身上。我们撑了六分钟。对这孩子，是漫长、痛苦的六分钟。 刚开始他还只是轻柔地打我几下，随后他的动作就和感官超负荷一块强烈起来，就变成了掐人、挠人、尖叫。我想一逃了之。还好我们带了轮椅，于是我把他推出体育馆，来到外面的区域。那会儿他已失控，想尽法子要打我，绝望地咬、打、抓挠，不择手段。我以为撇开篮球赛会让情况好点，但却好像更糟了。 这时，两个保安来了。他们站到一旁，不知所措，只是看着。在他们眼里，事情看起来肯定是一个成年男人在跟一个坐轮椅的男孩干架。我往前推，想着离噪音越远这孩子就会越镇静。但他没有。他冲我挥甩着手臂，满腔愤怒；即使按他的标准，我也从没见过他那么愤怒。保安们一直跟着我们，只是看着，人手一台对讲机。 我们走得越远，这孩子越是被激怒。保安开始叫后援。我心想他们会叫警察，那就非常有戏剧性了，只不过没什么用——如果有人揍你而且只想让你走开，但你为其安全考虑又不能把人家扔下不管，那你就肯定会不知如何是好。 之后出现一个奥林匹克英雄，即一名志愿者，挽救了一切。我的好人儿啊，我想。他朝我笑笑，然后跪到这孩子的轮椅旁边。“遇到什么事了？”他镇定地对他道，“我能帮你吗？”他的脸离这孩子近在咫尺。我正要提醒他最好挪远一点，这孩子突然止住尖叫并看向他。 “我的旗子。”他说。 我想起来了。我们把绑在看台上的旗子落下了。那志愿者于是独个儿冲进体育馆的通道，片刻后他手上扬着国旗凯旋。 “谢谢你。”这孩子说。 事情便如此告一段落了。许多新闻报道说，2012年的伦敦奥运会之所以如此成功，正是因为志愿者的功劳；它们全都说对了。 我们安安静静地回到家，调小电视音量，将国旗覆盖到两人腿上，在沙发上坐着观看那场篮球赛的剩余部分。 红队胜出。 博客：《摘星星的男孩》 和自闭症诊所的预约成功了。到时候我们会见到一位儿科咨询师和一位言语治疗师，可以跟他们谈两个半小时。 我不记得，那天上午坐在等候区的时候，我们的心情经历了什么变化。我已经又一次开始研读关于自闭症的资料，并发现仍有许多描述跟这孩子对不上。他是发育滞后，但他不会把他的玩具排成排，不会用脚尖走路，而且他无疑是不喜欢独处的。他那么渴望与别人交流，只不过不知如何行动。 我们一共四个人，登记后进了房间。这孩子进学校九个月了，我去给他喂午饭也九个月了；在教室里有个教学助理一对一看着他，此人这次也随我们一块来。她比任何人都更清楚他的问题，也知道若无一定的缓冲，要配合一次旷日持久的评估对他来说很困难。那些日子她是我们家不可或缺的一部分。 如同往常，这孩子一阵旋风似的奔进了房间。先前的几次游戏治疗使他相信，那栋楼里的每一扇门后面都有摆满玩具的桌子。他扫视四周，瞅见角落里有一个可能装着什么有趣玩意儿的橱柜，就坐到它跟前。那房间比游戏治疗室大得多，一块双面镜占满了一扇墙。开头的介绍一过，言语治疗师坐到这孩子旁边陪他玩，他的辅导老师则设法把橱柜里的东西放回架子上。这孩子压根没注意到房里的新面孔，就像大多数初次跟人见面时的情况一样。那位儿科咨询师和我和他妈妈一块坐着，问了我们一些老问题。 “怀孕期间有什么并发症吗？” “出生的时候呢？” “你们什么时候开始注意到的？” “他第一次说话是什么时候？” “走路呢？” “有家族精神病史吗？” 她在最后一个问题上停顿了一会儿。而我痛恨谈这个，我想打发掉它并将生活继续下去，但就算是在这房间，它也依然使一切笼罩在阴影里。 孩子的自闭症和家长一方的躁狂抑郁性精神病之间，她解释道，是有关系的。现有研究还只是点到为止，但这种联系必然存在。我点头——Google早已告诉过我，不过我之前总是置之脑后。 她接着问起关于上学、托儿所、行为和日常规律的事情。这孩子时或跑来这边，试图把我们中的一个拉到那由他主宰所有游戏的角落去。这显得很怪，近乎荒谬：我们大家在讨论他的事，可他对其中的任何方面都无知无觉。比如吧，我们鼓励他玩的那些游戏，其实是旨在探究他的思维到底是如何运转的诊断性测验。但他哪里知道。 诊疗进行到中途，那两位专家互换了角色。儿科医生过去陪这孩子玩，而言语治疗师来与我和他妈妈座谈。这位又问了些问题，都是关于口水过量、声音构成和重复性用语的。我们对其中一些回答得太多——有这么个可以滔滔不绝地陈说我们至爱的那个人的机会，我们就忘乎所以了。每当与学校职工及医疗专家见面，我总发现在你说到你儿子用汤匙切香肠这类趣事的时候，他们的眼睛会开始变得呆滞。我们做父母的，就是管不住嘴。 到这时，这孩子已经受不了了。即使有玩具玩，被限定在一个房间里也还是太过了。他的声音越来越响地从角落里传来，我听见他的辅导老师在努力安抚他。他在那角落玩了太久，他开始往外移动。仿佛第一次发现房间里还有其他部分似的，他注意到我们更早前走过的那道门：一条逃脱之路。 我几乎与他同时走到门边。他差点成功逃出去，但又功亏一篑，挫败感从他脸上喷薄而出。他哀伤、气愤，仇恨的眼泪滚下脸庞，死都要离开那房间。如同一个突然没了氧气管的深海潜水者，他眼里的恐慌如假包换。一切都到了他承受的极限，他于是咬了我的手臂一口。 让专家们目睹这孩子是多么难管，我应该感到松了一口气。我，他妈妈，甚至那位可怜的辅导老师，都经常被他咬——简直成了我们几个人的家常便饭。一旦他咬完了，生命力好像就从他体内排干了，他变得温顺、听话；然后他通常就瘫作一团，渐渐入睡，维持残暴的那种力量便离他而去。这次，就让他们看看吧。 两位专家终于完成了评估的时候，我感觉仿若过了一辈子似的。他们要走开几分钟去商讨结果。这孩子已经冷静下来了。我和他在那角落玩“史酷比”的时候，他的辅导老师掏出一根烟来，对他妈妈千恩万谢，因为她把他最喜爱的一些东西作为紧急支援设备装包里带来了。跟这孩子相处就这么回事，你每个口袋都得装一些东西，比如一罐饮料、棍子面包、金刚战士，如果情形超出掌控，它们就可能会让你相对从容一点。 我朝上盯着墙上的那面镜子。他们是在那背后往里看着，做着决定吗？或者他们是在外面的吸烟区，说说笑笑，插科打诨，然后抛硬币决定结果？那真是超现实的几分钟。没有可以提供给我们答案的血液化验或大脑扫描，没有人会来给桌子上的灯箱安装X光射线并讨论他们的发现。只有两个人在判断我的孩子有没有严重的脑部发育问题之前聊聊天。 他们回来坐下了。 从一个专业人员那里听到重大的病患信息，这种经验我以前仅有过一次。那是多年前了，一位护士告诉我说我爸的癌症是晚期。我妈妈早就知道，但她忍着不跟我说，想着还是由医护人员来开这个口比较好。我不怪她，因为即便她说了也只会言不及义，却又希望说个明白，又不想让孩子们担心。当时我们在病房尽头一个安静的小房间里。“很遗憾，”那护士说，“我让你们单独待几分钟静一静。别着急，如果有需要，我就在外头。”我现在最记得的，是当时那房间里的阒然无声。 这次有所不同。我扮演夏吉，这孩子扮演史酷比。维尔玛、弗雷迪和达芙妮在橱柜的另一边。我俩正在逃离那些躲在建筑物后面的怪兽。“跑啊，史酷比，快跑！”我在房间的角落里叫出声来。他妈妈坐在对着儿科医生和言语治疗师的一张椅子上。辅导老师抽完烟回来，怪别扭地站到我和这孩子的旁边，对加入这样一个亲密时刻突然感到无所适从。 我忘了他们确切是怎么说的。我想在这儿写下来，就像把那些话当成我们人生的某个重要阶段，但那就会是个谎言。我忘了他们是以类似“其实呢”这样的方式说，抑或只是轻轻地道：“实在是对不起。”反正他们就开口了。 这孩子有自闭症。 他妈妈慢吞吞地点了点头，把这句话听进去了。我一如既往地坚忍，却突然落泪了。我不知道为什么，不知道那是放松的泪水、难过的泪水还是恐惧的泪水。或许眼泪是我自己的咬人方式，是我所有焦虑的释放途径。不管是什么，我的眼泪都使得屋里的气氛有点令人不适。做妈妈的哭，在人家不停说着的时候拿纸巾揩眼泪，这一点也没问题。但对于一个当爹的，手上握着一个夏吉人偶在房间一角毫无顾忌地呜呜哭泣，同时他儿子却在一旁大叫着“你干吗不玩了”，那就太说不过去了。 我开始一股脑儿说出他为何不可能是自闭症的原因，滔滔不绝地列举我所知的每一个关于自闭症的刻板印象。“可他会做眼神交流啊。”我辩解说。 “约翰，我很抱歉，”儿科医生善意地反驳我，“我们在这房里将近两个半钟头，他看都没看过我一眼，甚至我和他说话的时候也是。” “但他有惊人的想象力！我们正在扮演‘史酷比’里的角色！” “他没有，约翰。他有的是你的想象力。他在模仿你。” 他们和他妈妈说到“三重障碍”[1]，说到那对孩子的将来意味着什么，说到改天针对遗传影响再作一次谈话的需要以及“这里有一些辅助团体的宣传单”。与此同时，我的思绪渐渐游离开了。我知道应对所有这些事情要用一辈子的时间，但眼下，我选择继续陪这孩子玩，对他藏起眼泪，和他一块退回我们那夏吉与史酷比的世界。时不时地，我能听见房间另一头的交谈片段。 “没有什么规则，量力而行就好。”儿科医生对他妈妈说，“别的你也没办法了。” “这是一辈子的问题，但如果有适当程度的辅助……” 不到五分钟后，我们准备离开。完事了。这孩子像是刚进来一样，什么都不记得了。我们走向门去时，那儿科医生向我和他妈妈转过身来，暖暖一笑。“你们做得非常之好，”她说，“你们的儿子很棒。他能像现在这样，唯一的原因是你们投入的心血。你们应该感到很自豪。” “她对谁都这么说。”我们拐上走廊打算各回各家时，我咕哝道。但这话比我前妻所能理解的意味着更多，对我自己也一样。总被人说是我们的错——我们带小孩的方式，我们没有原则，我们没有坚持一些惯例——忽然有人承认我们干得不赖，甚或比不赖还好。想想这是什么感觉吧。 我们走过接待室，看见另外一家人在那儿坐等。那小男孩不住地拍打着手，摇动自己的椅子。我前妻正在浏览一张传单——“遭到投诉怎么办”。而我几乎想停下来，看看那家人的进展，看看他们是不是也要去那间墙上横着镜子的宽阔的咨询室，一步一步疑虑重重地迈向那坏消息的传送带。 我和前妻走进午后的阳光，面向对方说再见。“喝杯咖啡？” “好啊，干吗不？” 我们沿着街道走去，这孩子溜到我们中间，两手各牵一边。一切宛如昨日，又没有什么变化还是老样子。 [1] Triad of Impairments，儿童心理学专业术语，指社会交往障碍、言语交流障碍以及想象能力障碍。 16 学校之旅 前些天我们又去买东西了。我喜欢那家超市是由于里面东西便宜，但这孩子却讨厌它，因为那儿人多，要排队，又没有自助收银台。我倒是乐得装一装，说我是特意决定让他学点购物经验的，因为我想教会他一点独立生活的技能，但若要老实交代的话，原因其实是他上学时我他奶奶的去不成，我这次才带他去。 他行动不便，走不完超市的一半。所以我们约略用了七分钟就搞定了。放在手推车里的东西有些看着是绿色的[1]：没买错。我们走到储存柜，那儿排起了一条队伍，人不多，不算太糟。甚至在还没有养成习惯时，爸爸就能记得带他自己的背包来。我们真是一对高风亮节的父子。 然后，一位老人排到我们后面。她买了半打鸡蛋，别无其他。我想给这孩子做个榜样。 “你想排到前面去吗？”我对老人家说，同时让到一旁，摆出的姿势就像是我刚授予了她女爵士头衔。 “谢谢，”她说，“你真好。” 我对自己笑笑。我享受那种帮助别人的暖烘烘的感觉。知道她为我是一个完美的父亲和一个完美的人而感谢我。那一刻，只觉得人生真美好。 当她站到队伍中我们的前面时，我没有注意到咫尺之外这孩子的脸；我正忙着计算一盒燕麦甜饼的卡路里含量。如果我注意到了，我可能就会发现他的脸在变红，并预测出会发生什么。 “野蛮！”他用他最大的嗓门喊道。哦亲爱的，别为这事生气。不管是什么使他沮丧，这东西都已直接闯入了他的危险区。“你！”他大叫着，用手指着我，“你怎么敢让一个老女人排到你儿子前面？好野蛮！野蛮男人！她在我们后面的！你让她插队！” 这脸丢的。老人家转过身，瞪着眼。人人盯着他，指指点点，窃窃私语。这孩子不休不饶，就那样闹着排完了队，闹出店门。用购物车撞我，尖叫，拳打脚踢。但在经受了多年的担心和忧虑之后，当事情超出我的把控时，我终于不那么在乎人们对此会有何看法了。也许这是因为“热心肠”先生已经能说清楚他儿子的表现是怎么回事了。也许只是因为这孩子现在长大点了，而他身上很明显已经有一些和还不会走路时的他不一样的东西。 我们出了超市，就像往常一样，我们那辆车的沉着与安静使他元神归位。虽然有些人看到了可能会觉得莫名其妙，但我还是向他道歉了。我这么做不只是为了要抚慰他。我忘了用他的方式看待世界。在他的世界，我破坏了规则。我破坏了第11967条规则——永远不能插队。任何时候排队，他满脑子都是这条规则。 我觉得对这孩子而言，生活就是这个模样。他的头脑里有一个巨大的存档系统，划分为不同范畴的生存法则，这是他能从世界中获得意义的唯一方式。什么能做，什么不能做，这两类规约每天增加数百条。每当出现变数，每当规则突然改变，他就会爆发。常规能给他安慰，原因就于此。多年来我总想让他接受烹煮过的早餐，但他不为所动。在他，早餐是一个碗加一把调羹。餐盘和刀叉，那是正餐才用的。要让他能够应对常规中的这个似乎很小的变化，就意味着他得在头脑里改写并重新适应他用了多年时间才掌握的正餐规则、早餐规则、餐具规则、本周每日规则和许多其他规则，因为这些规则突然之间必须被重新学习，被重新关联，被编档。 那天我却破坏了他的排队规则。是的，他知道人们有时可以插队。但插队的规则又是什么？我让老太太排到我们前面是因为她年纪大或手上有6只鸡蛋或穿着绿色外套？是因为时间是下午四点零六分，因为那是个星期三或外面正在下雨？这孩子无法确定，所以他只好定下一条规则覆盖一切可能性。直到什么事碰巧改变了它，它才可以被再次调整。唯其如此，令人困惑的生活才能接续下去。 每当我想到了要停下来，透过他的眼睛去看事情，思及日复一日在他脑中激烈上演的那些战争之时，我都会更加欣赏他，甚至敬畏他以及像他的人，并提醒自己他已经多么不容易了。没错，我必须帮他克服他那些突发情绪，控制他的攻击性。但他会变好的。你努力每天多了解他一点点，他就会变好的。 所以，爸爸今天将第784678条规则加进他自己的生存法则之中：总要记得以他人的眼光看待世界。如此，你会有难以想象的收获。 博客：《摘星星的男孩》 随确诊而来的那些日子，我们的心情都挺奇怪的，比我妈妈的电热水器里的热水还更不稳定、更不可预测。先是轻松——感到我们终于有了一个理由和一个解释的轻松，感到我们不是罪魁祸首的轻松。而后是罪过，那种因为他一直不聪明而将这一切归咎于我们自己的罪过，没有早点带他去儿童与青少年发展中心的罪过。还有担忧：对未来的担忧，对不知道他会有何改善的担忧。我们用Google查找解答，没完没了地在网上大海捞针，但从未找到我想要的那个说一切都会没事的答案。总体上，我想我们是感到悲伤。为他悲伤，为我们一家子悲伤。 过后一周，我们又回去见了一次那位儿科医生。她谈到遗传问题，还有我们以后生的孩子得自闭症的更大可能性。跟一个曾是我妻子的人一道参与这样的谈话，近乎吊诡。我俩全程微笑，并礼貌地点头。这孩子不会有兄弟姐妹了。 医生给出的头一条建议，是“带上诊断去寻求帮助”。现在我们有诊断结果了，人们不得不坐下来听我们说话。然而，这结果倒让我们吃了好些闭门羹——至少起初是这样。唯一真正起过作用的是游戏治疗，我们肯定还得靠它。 “不，我觉得不行。你儿子有自闭症，那就是他的表现的原因。我们不能再为你们提供游戏治疗了。你们那个片区有很多家长互助团体，你们可以去找处境相似的人聊天。” 我记了一些地址，但从没去过。我不想与别人聊他们的孩子，我只想完全关注我家那个。还有，我仍有点觉得糟糕，有点觉得我们好像并不属于自闭症团体。我们担心不会被接纳，因为我们的孩子没有“合格的”自闭症。他不拍手，不会无故消失。他只是暴躁易怒——一种挑战性十足的自闭症。 起码我们在学校的遭遇有了很大的不同。如今因《反残疾歧视法》之故，学校要排斥一个确诊为自闭症的孩子就更难了。这孩子在上一年级，我已经不再每次午餐都去伺候他了。不过，每两天一次，我还是会被叫去——非正式的。对一个家长来说，事情还是很棘手。虽然除非按正规程序学校不能把你的孩子请出学校，但他们会打电话告诉你说：“我们只想让你知道，他今天情况不太好。”我会听到这孩子在电话那头的背景中不可控制地大叫或哭泣，而这一度让我心碎不已。理论上我该让他留在学校，而不是去接他，但有时候作为家长我们的心管辖着我们的头脑。当然，我至今相信这也不必然是一件坏事。 至于学校，他们有了可以申请特殊教育需求认定的证明材料。所谓特殊教育需求认定，是一份详述孩子的学习障碍及可得到的帮助的正式文件。假如你的孩子在学校需要帮助，而且超出了老师们所能给予的，那么这文件就能保证他们会得到适当的帮助。不过，只有在学校自身无法满足某个孩子的需求时，这种认定才是必要的。它不仅对家长们，而且对各所学校也意义重大，因为那意味着额外的财政拨款和教育被认定者的法律义务。（在写作本书的2016年，英国的特殊教育需求认定正被逐步废除，由教育及医疗计划取代。） 所以学校又安排我们和这孩子的班主任面谈一次。申请认定的文档已经准备好了，即将发出。但有一个难办的问题，让校方感到无能为力。“学校内部没有这样的专业水平，我们认为给他配备一个专家可能是最好的安排。对不起，约翰，我们没法满足他的需要。” 年复一年，我还要再多听到多少次“没法满足他的需要”？这孩子在最终安顿下来之前，还要再多换几所学校？ 讽刺的是，最安静的孩子和最吵闹的孩子一样也会离开学校，在学期中，在哪个星期里，甚至上课上到一半，那个最安静的孩子几乎偷偷地就从后门溜走了。过了几周，某个家长也许会问：“诶，那谁谁谁呢？” 回答可能是：“哦，他走了。大概这学校不适合他。” 教一个像这孩子一样麻烦不断的学生，尤其同时还要照顾到班上的其他人，这有多么困难我是理解的。我完全理解。但我不得不从这孩子的视角出发——每一句“无法满足他的需要”都影响了他，使他在那儿兀自疑心，却不能真正明白为何他突然再也见不到他的朋友们了。这种话已经给他留下了如画工拙劣的文身一般的印记，也许会随着时间而淡化，但总还在那里的。既然校方心意已决，我便约了这孩子的妈妈一块去拜访本地的特殊学校。 到那儿的时候，我不知道事情会怎么样。即使当时我不会承认，但我确实害怕，害怕不顺利，害怕自己会不能跟人好好沟通、会做不对的事情。反正感觉很怪。然而，步入校门后，一切显得平凡无奇。大家看起来是那么的就事论事，周遭环境又是那么的单调乏味。我发现自己很想见到其他小孩，看看他们是什么样子。我必须偷偷给他们分级，看看他们的情况是否比我这孩子“更好”或“更糟”。我真是糊涂了。 那位班主任来带我们参观了一下学校。她解释说，我们可能会看到孩子们表现不一，其中有些见到陌生人进教室也许会受不了，因而我们不能每间教室都进去。她自始至终说话平板，声音没有起伏，也没有任何面部表情。我心想这孩子该会多喜欢她那种矜持不变和千篇一律，但对于我，那又是多么令人困倦。 我们在校园里走着时，我震惊于它看起来是多么“像学校”、多么普通。刚进来那会儿我感到的恐惧是真实的；甚至，关于残疾的概念对我仍然陌生如新，简直把我吓倒了。但看到学校礼堂有学校礼堂的样子、操场有操场的样子，周遭都让人感到舒服。这使一切感觉不那么令人气馁了。我们还看见贴满学生作品的展示栏。我一一浏览那些作品，寻找能瞧出作者年龄多大、姓甚名谁及其残障严重不严重的蛛丝马迹。 我们与全校最小的孩子们一起进到学前班教室。里面温馨而友好——一个幸福的园地。人家说一幅画能画出千言万语，这在一所特殊学校可谓再正确不过：到处都是视觉导向，卡通小图画显示着现在和接下来该做什么、日期、午餐时间，等等。这里有10个孩子和3名工作人员，相较于这孩子先前那个32人的主流化教室，一切都显得如此沉着、如此安静，这真使我惊讶。 走向下一间教室的时候，那班主任踱到前面拦住了我们。“下面这间有个小男生对学校的访客特别抵触，所以咱们还是别进去打扰课堂了。但是考虑到如果你们的孩子要来那可能就是他要进的班级，你们不妨隔着教室门上的窗户往里看看。” 我看了，把什么都看了个遍，在20秒之内定夺着这孩子的人生。如果这将是他的班级，我得瞧瞧里面的人可能会是什么角色。谁会成为他的朋友？谁会找他玩？那位教学助理长什么样？那老师看上去开心吗？里面角落里的一个男孩发现了我。他露齿一笑，然后快如闪电地朝门这边跑来。离门更近一些时，他整个人猛撞到门上，双手和脸压着玻璃窗，用他最大的嗓门惨叫起来： “救命啊！这儿是人间地狱！” 我发誓，教学助理轻手轻脚地把他领回座位的时候，他又冲我咧嘴笑了。 “那是阿隆，”那班主任说，她推开走廊尽头的两道门，一副完全淡定的样子，“阿隆有时候表达困难。” 我转向这孩子的妈妈，笑了笑。我们找到了想要的学校。 [1] 指绿色食品。 17 朝九晚五 昨天是教师培训日，所以学校放假。我决意把这孩子从电脑前面拖走，带他去乐高乐园。我向你保证，这不是我这辈子做过的最明智的决定，部分是由于另外800万伦敦人似乎也认为昨天是去那儿的绝佳时机。 在长蛇阵中开进公园的两个小时里，这孩子表现良好；甚至在设于入口通道旁为帮助车里不能对付排队的孩子的游客服务部，他也成功地排了一个钟头（讽刺吧）。我们终于入场了。乐高的王国。 乐高乐园是玩“寻找自闭症家族”的好地方，那里遍布这类人。我可能又钻牛角尖了，但那里确实对许许多多自闭症儿童具有一种梦幻般的魔力：永远不变的积木，天天相同的模样；你能用那些积木搭建围墙，把令人困惑的世界阻挡在外。 我一整天快活地对自己嘀咕“他算一个”，或“她也是，只不过她爸妈还不知道”。 我们只玩了几种搭乘类游戏，其中两人都最喜欢的是“童话溪”。一艘小船和缓地载着你穿过乐高积木搭建的各种童话场景，溪水上随处可见新妈妈，她们怀里的婴儿和身边已经开始学步的小孩一路咿咿呀呀个不停。我们俩笨拙地加入他们，这孩子用最大嗓门点评我们上次来过后的三年有什么东西变了（比如，我们坐的甚至不再是一艘真正的船），声音刺穿了轻柔的背景音乐与祥和宁静的空气。 搭乘类游戏并非我们去乐高乐园的真正目的。它们把你从主要设施——乐高积木——引开。我们在一个场地上玩了两小时，那儿你可以用积木造车子，然后和别的孩子沿着一个斜坡比赛。这孩子喜欢这游戏，因为其他孩子的年龄都几乎只有他一半大；而且坦白说，他们水平业余，时间都浪费在组合花哨的装置上，而他一早就发现如果你想赢一场乐高积木车车赛，只需要一根轮轴和两个轮子。他把每个胆敢挑战他的小娃娃都打得屁滚尿流。鳌头是也。 而后就到了“星球大战迷你乐园”，这是这孩子的狂欢时刻。那儿有用乐高积木再现的星战系列电影的完整场景，简直像一个乌托邦，我们不知在里面逗留了多久。那时天黑了，所以他紧贴着我的一只手臂，我只好单用另一只手推着轮椅；但黑暗似乎也使他成了他自己。每当我们靠近一个展示地点，他就会变得兴奋，充满活力，开始讲解我们面前的每个场景，打着手势强调重点，分享我从不知道他会有的知识。这就像他的心灵里出现了一道光，使他得以用他平日做不到的方式表达自己，以至于即使在黑暗中他的眼睛也闪烁着欢愉和惊喜。嗯，是啊，如果他当时稍微喘口气停一停，我很可能会更容易理解他。但无论如何，那都是他少之又少的一个好像真正——我不知道，也许是——与世界在发生关联的时刻。 那么，在爸爸眼里，昨天的亮点又是什么呢？除了开了一段M25号高速路，再就是我们在斜坡上赛过车的那个场地。那儿有个孩子，我早些时候已经清清楚楚地把他认定为是“我们中的一员”。尽管他几乎只有这孩子的一半大，但他们俩似乎彼此吸引。他们没有说一句话，只是在一块赛车赛了好一会儿。我们要走的时候，我让这孩子把他那轮轴和两个轮子——冠军车——放回去。他于是走了过去，也不说半个字，就把东西放到另外那个小孩脚边的地板上；他俩相互看看，笑了笑。那车是个礼物，给朋友的。 博客：《摘星星的男孩》 这孩子行将踏入新校园，而我开始考虑重新工作。很长时间没上班，我都不知道我想干些什么了。中肯地说，我的工作历史最好要用“曲折起伏”才能形容。简历长达54页，所有工作加起来只持续了几年多一点。 20世纪90年代中期好像是临时合同的天下，用人单位如雨后春笋从四处冒出来，他们开出的条件简直是为我量身定制的。我不会在这里告诉你所有我都待过什么地方，但我已经想到了几个——十八岁时在一家养鸡场，到二十二岁，混过仓库、洗发水工厂，还安装过几天双层玻璃。之后我以某大型零售商的一个预备管理职位从银行弄到一笔贷款（其实我只在他们的仓库临时干过两周，请别告诉银行），往南搬到伦敦，最早是装订信封，然后干了一系列不同的行政工作。最后的最后，我为一个管理咨询师工作，稍微安顿下来，每周一半时间在伦敦一半时间在阿姆斯特丹，坐着商务舱在两地之间飞来飞去的时候老想着我将干一番大事业。我觉得我就是这大事业本身，穿着我的廉价西装，在机场的外汇兑换窗口退支票。然而，所有这些都发生在这孩子出世之前，在我生病之前。之前，之前…… 我知道我并不想回到那时候。有些事情改变了，我搞不明白是怎么回事。我部分地认为，这孩子的存在教给了我一种责任感，即现在我们只能靠我们自己，是该成熟一些了。但也许我学到的东西恰恰相反。到学校给他喂午饭、试着鼓励他交朋友、逗他开心帮他度过恐怖阶段等等所花的时间，也许教授了我游戏的价值，向无忧无虑看齐的价值。我想过找一份教学助理的差事，但我真的不想教书——代数、分数、服从另一个人对课程的见解，肯定样样都包含太多的责任。“游戏”却是我唯一流连忘返的事情——从游戏治疗，到再“丢掉”这孩子的时候设法再次捕获他的心——它已经成了我们生活中极为重要的一部分。游戏的价值被人们大大低估了。 我在一个儿童看护之家找到个工作，离我的住处不到1英里。那是个缓和治疗中心，严重残疾的儿童可以去那儿过周末，或者每两个月去住几天，好让他们的家长和保姆们歇一歇。我喜欢这地方的喧闹，孩子们在里面游戏、找乐子，做他们想做的任何事，当他们想当的任何人，而没有必须遵循一项学习计划或许多严规的约束。 我为这工作做的背景研究比以前或以后为任何差事所做的还要多。我知道我想得到它。“每个孩子都重要”……“一个孩子的五大成就”……区议会的安保政策……我统统都记住了。工作时间很糟心（个个周末都要早、晚、通宵三班倒），所以这孩子的妈妈答应尽量灵活安排她的时间。待遇更差，才到好些年前我在洗发水厂时的水平。我明白我们的生活已不同往日，但这却是一次能让我们多多少少回到正轨的机会。也许还是一个将我们所经历的一切都转化成某种观点的机会。 第一天去上班，我不确定以后会怎么样。别的职员对我心怀猜疑：这家伙没有专业护理经验或相关背景。我第一次换班，是为了照顾一个大家叫他乔伊的少年。乔伊像我这孩子一样被诊断为自闭症，但是从这个词本身出发，他们就显得大不一样了。他大概十五岁，各方面的问题都比这孩子严重一大截。他有学习能力障碍，不会说话，双倍缺少自制力。别人事先给了他我的照片，以助他适应一张新面孔，但那似乎作用不大。我到那房间去见他，他登时就来气了，开始攻击我，一边动粗一边把我推开。 更糟的还在后面，他将恐惧和愤怒转向自身，对自己抱以重拳，不知节制得令人后怕。见此情景，我只感到心碎，那是我引起的，我却无能为力。一个同事走进来安慰他，保证一切都还好好的。我退了出去，感觉自己坏了事，之后都躲在办公室读护理计划，把文件堆当成避风港。 回家时我觉得自己犯了这辈子最大的错误。现在写来好像挺冷漠无情，但我只能想到这个说法，那就是当时的我并不知道有像乔伊这样的孩子。我以为残障就意味着要靠人抱起来、要用轮椅推、要听催眠曲才能睡着，我以为我这孩子就代表了自闭症，却没想到它除了上述种种，还能将恐惧、愤怒、难过和暴力融合一处。也许是我幼稚，也许我们应该让人们更多地了解不同程度的残疾。 对不起，乔伊。我没有那种知识。 一天天、一周周地过去，我慢慢地和乔伊还有别的孩子熟络起来。这工作成了我有过的最美妙的工作。每次调班会遇到什么人，我从来无从得知。我看护过一个男孩，他对下雨天是那么苦恼，竟至于一见到天空转成灰色就想把墙上的灭火器统统扯下来；一个青少年，痛恨衣服抵着皮肤的感觉，总是想把衣服都撕破；一个小盲女，迷恋唇膏，对无线电台频率几乎无所不晓。而使我最感惊异的是，在这些孩子一举一动——每一次哭泣，每一个微笑，有时甚至是每一次眨眼——都大声而清晰地传达出自己的需求的情况下，他们怎么会被认为不能与人沟通，因而过着颠沛流离的生活？他们是在向一个充耳不闻的世界说话。 在护理行业工作有个难题，一方面我觉得这是我目前为止最重要的一份差事，一方面我只从中得到个人职业史上最微薄的工资。自从在洗发水厂给500毫升的瓶装护发素盖盖子的愣头青岁月以来，我就没见过这么点钱。而且我还感到有点自欺欺人——要不是我儿子将我引入了自闭症的世界，我会考虑这样一份工作吗？我很怀疑。为确保有足够的钱熬过周末而去兑现支票，这倒是个更有吸引力得多的选择。 作为一个护理工作者还要承受一些挫败感：被告知经费不足，没法带孩子们出去游玩，然后却发现整箱整箱价值不菲的文具为了所谓护理中心的“品牌再造”而被扔掉；工作过程本身充满危险；没完没了在老朽的电脑上做文书工作、填写表格，而这本来是那些为了更趁手的差事逃避办公室的人干的活；工作所要求的能力，总像是只要会读些怎么样才算一名好看护的东西就行，而不是亲自去实现；风险评估，换班报告，以及强加在护理工作本身上面的护理计划。我们都知道，人们不会为了钱而从事护理行业，但给予他们职业安全感，使他们感到有价值和被赞赏，这些都环环相扣，对整个系统至关重要。 此外，还有那些家庭，我看见过他们都经历了什么。有些人的孩子从来睡不着觉。有些人的孩子的行为相形之下简直使得我这孩子像特雷莎修女。有些人精疲力竭地前来，仅仅被告知由于资金紧缺现在孩子每天只能分到两块尿布，或从此星期天上午会关闭操场。 我通过了驾驶小型巴士的考试，此后开这车就成了我在护理中心最热衷的活动。那些孩子有许多都没怎么出去玩过——有时是因为缺少交通工具，有时是因为大人们觉得“太过冒险”。我们三个同事带一个十二岁男孩到海边——那可是他有生以来的第一次——把他领下海水，他便决定再也不走了，我们花了两个半小时才说服他回到车上。另一次，我带一个热爱切尔西足球队的男孩去游览他们的俱乐部，他亢奋得无以复加，一路高喊“我的天！我的天！我的天！我的天！”，让其他观光者困惑不已。这些出行对其他没有参与的孩子也意味良多。就像第一次倒班遇到乔伊对我产生的影响，我也同样希望中心允许孩子们去做他们平时总被剥夺了机会的一切事情，希望我们能尽可能多地带他们出去。我想要人们认识乔伊，亚当，莎拉和约翰…… 我这孩子曾去过那家护理中心，并对之一见钟情。那儿有一间感觉训练室、一间软体玩具房、一整套IT设备和六个宿舍。不上班时，我偶尔带他进去逛逛，我们会向其中一些小朋友打招呼，之后留下吃晚饭。他喜欢那种按一个键就可以上下移动的浴缸，总想在那儿过夜，又总是带着怀疑的目光盯着他想睡的那间房里的孩子们。那房间有一台电视，个别年长一点的男孩趁你没注意就想偷窥一眼《宝贝基站》[1]。 关于那段时间，我最珍视的记忆是圣诞派对。所有的孩子都受到邀请。救世军乐队来演奏颂歌却无人领情，因为这拖延了上香肠卷的时间。这次活动非常精彩。 我被请求当圣诞老人，我同意了。我像多数高龄的不成熟男人一样，在准备阶段弄来一套戏服，然后又像个男孩，为这如此重大的场合训练了很长时间。不过我还提了一个条件，就是我这孩子要一块参加。 我让他坐好，跟他说圣诞老人请我们帮个忙。这位大神由于忙着准备节日，所以没法来我们的派对，就问我们能不能帮他。圣诞老人说我可以当他，还让这孩子当精灵。这孩子欣然应允。 当然，起初那套精灵戏服穿着太痒，我买来的一对尖耳朵和红色的、玫瑰色的面颊也肯定用不上了。但经过一顿甜言蜜语的哄骗，又给他在戏服底下穿上“正常”的衣服之后，他这精灵总算像模像样了。 我会老实交代，那天我确实有点没头没脑：我设想圣诞老人只要坐在他宽大的椅子上，而那长着母鹿眼睛的精灵则栖息在他的脚旁，睁大双眼满带惊奇地抬头望着他，同时给兴高采烈跟着家长一块往里走的孩子们发礼物。 同事们用一周时间把感觉训练室装饰成了一个岩洞，时髦非凡，深得我心。派对原定只开两个小时，却搞了这么个任何商场都会引以为傲的岩洞。一到中心我就去员工宿舍换戏服，反复提醒这孩子不要叫我老爸。“这是你的名字。”他说。我提醒他，我是要做圣诞老人而他是要做精灵的。他点头，说“我知道”，然后每次跟我说话还是叫我老爸。我只好告诉那些迷惑不解的孩子和家长，“我长得像工厂里所有圣诞精灵的父亲”。 然后，我这辈子最莫名其妙的120分钟就开始了。这孩子爱死了其中的每一瞬间。他用一件件礼物猛敲地板，他吃百果馅饼，在不停地干这两件事的间隙当中，他还有很多话对那些来看圣诞老人的孩子说。当柔缓的圣诞音乐在那星星闪闪的节日圣殿里四处流溢时，我做了一场伊恩·麦凯伦爵士[2]都会叹为观止的表演。而当雪橇铃声响彻寒冷冬夜，我怅然地说起“魔法粉末”，孩子们酣然欲睡之时，精灵却有自己的台词要说。 “要听话，否则你们什么礼物也拿不到！”他朝那些孩子叫嚣，“是吧，老爸？” 每次我问一个孩子圣诞节想要什么，精灵都要越俎代庖替人回答。 “我已经拿到我的了。” “你们谁也不能看。这礼物被诅咒了。” “垃——圾。” 之后，孩子们与我这圣诞老人合影——可爱极了，该当一生珍惜的回忆。家长一一上前拍照，抓拍到尽是这样的画面：一个眼神狂热扮着鬼脸的精灵突然跳出来霸占了镜头上本该是他们自己孩子所在的位置。拍完照的孩子走开时，我就叫那精灵递给我一小盒包装好的礼物，让他们带回家，他倒好，每次就把礼物大致朝门的方向一扔，让人家出去时自个儿捡去。 “这是精装的，每个都一样！” 我这辈子跳槽无数，有些工作很烂，有些不那么烂。但我真心想不到，在教导我关于人生和人类状况的知识这方面，其中有哪一个可以稍微与我在护理中心的两年任职相比。我想如果这孩子的校园岁月不曾再一次变得动荡，我应该会在那里待久一点。那两年，我懂得了世上最勇敢的人不一定是声音最大的人，小事情上、寻常生活中都有勇气存在。我学到了爱一个人并不总是要上刀山下火海或者做出大胆的声明和表白，而是通常意味着日复一日地去做你不想做的事。我还知道了既然麦当劳提供的食物不是陆地上最有营养的，那在你试图劝诱一个孩子离开大海回到小型巴士的时候，他家的东西就派不上半毛钱用场。 [1] Babestation，英国一档情色电视节目。 [2] Sir Ian McKellen，英国演员，扮演过莎士比亚戏剧中的多个人物，后出演《指环王》系列电影。 18 大长腿 过去几周的担心和痛苦在昨晚消失了。昨晚……《神秘博士》回来了。 因为适逢首播五十周年纪念日，该剧同时在影院和电视台播出。数周前我冒了一次险，订了两张票：3D影片，座位靠后。这孩子讨厌3D电影，讨厌座位靠后。但要去看“博士”，一般规则对这孩子就不适用了。 难得出行一次，这孩子很兴奋。到了影院他能自得其乐，但日常作息的改变会给他带来焦虑，我可能要先掉一层皮才能把他弄出家门。街坊邻居一听到动静肯定会以为我是在拖他去孤儿院，而不会认为我是带他去游泳或去公园。 但昨天他一起床就开始问“还有多少时间”。下午五点他穿上了鞋，到五点半他甚至刷完了牙。我们离家时他不像往常那样双脚拖在身后死活不肯走，而是在前面引路。史无前例。 在车上，他允许我开音响，甚至还让开暖气。他突然就能够适应他通常无法应付的情况了。有一次，他告诉过我他不喜欢晚上坐车，因为放脚的那一小块地方黑咕隆咚的，但今晚另当别论，因为他要去看《神秘博士》。 我们和大伙儿一样早早到了影院。车没法停到近处，所以我建议用轮椅。他看我一眼，仿佛是说：“你怎么会指望我坐着该死的轮椅去拯救‘加里弗雷’[1]呢？” 我们只好走路。好吧，是我走路。他基本上是蹦蹦跳跳。 取好了票，我问他要不要爆米花。又一次，我看见了那种目光，你怎么能同时吃吃喝喝还要保持专注呢？吃的喝的都不会有了，我高兴着呢，省了。 然后我看到排队的人，心往下沉。目前为止一切都那么顺利，于是我提醒这孩子可能会等很久。“没事。”他说。他排了20分钟。有一会儿，我们挨着《神秘博士》的一张宣传海报站着，他转身向我，脸就要爆炸似的。“我不能站得这么近，”他说，“我光想碰它。它太让人兴奋了！” 最后，其他人给我们让路。一如往常，我正要朝升降电梯走，但这孩子把我拉回来。“我们跟大家一样吧。”他说。 “你确定？” 他点点头，笑开了。所以昨晚，一个男孩和他爸爸在蝴蝶结领带、土耳其毡帽和“神秘博士”围巾的海洋中登上了自动扶梯。 我们入了座，这孩子坐在一旁没人的过道边上。提前10分钟他就戴上了他讨厌戴的3D眼镜。主题音乐响起，他开始跟唱。“好棒！”他喊道。 “嘘！”我笑着说。 “我就是打不住！”他应道。 我不知道这电影后面的内容如何。这孩子完全沉浸其中了。时不时地，我往旁边瞥一眼，看见荧屏那边来的光亮在他的脸上舞动，不禁心醉神迷。 电影落幕。这孩子已筋疲力尽，往后一倒靠在椅子上，一语不发。 “鼓鼓气，小子，”说时我帮他穿上外套，“该回家了。咱们去搭电梯。” 博客：《摘星星的男孩》 就像在上学这件事上一样，自闭症的确诊也在其他方面起过作用。但这孩子的腿仍然很让人操心。我们经人介绍带他去做过物理治疗，到目前顶了不起的成果也就是人家告诉你“韧带太紧”而已。然而，病历上加入“自闭症”一词，似乎让人们远较以前更愿意倾听了。也许这些都只是巧合。在这孩子初次被确诊后的不到半年，我们到伦敦国王大学见一个神经学家。 “你们好——啊，我叫迈克尔。”他眉开眼笑地说，举手投足更像一个儿童电视节目主持人，而非他本人就是的首席医院顾问。我当即喜欢他了，这孩子也是。“小家伙，那么现在我们来给你检查一下。我一般叫来找我的人先在外面的过道上走动走动，但我敢说这个你做不来……” 这孩子完全照他说的做了。有些人天生就知道怎么与孩子相处，不管这些孩子可能会表现出什么病征或状况。在大量治疗自闭症的措施和方法之外，有时候还有些东西是内在于一个人的，是他们与生俱来、不能被教授的，是可以使他们跨越不同程度与各类患者进行交流的。无论这些“东西”是什么，迈克尔必定有之。 “哇！你很行啊！我打赌你不会再给我做一遍的。”他刚说完，这孩子就转身大摇大摆来来回回地在狭窄的走道上走开了——急于讨好他的新朋友。 “超级能干！这会儿咱们要来点无聊的了，来更近一点看看你的腿。你喜欢阿奔吗？喜欢金刚战士吗？我想你爸爸要是穿上他们谁的战衣一定会很迷人的。” 他在他的腿上戳戳碰碰了一番，检查就结束了。这孩子见惯了这种场面，自然懂得规矩，知道该轮到他要沉住气了。似乎这片国土的每一个咨询室的角落里都有一个魔法橱柜，里面装着几个僵硬的木制玩具——刚好足够抵消乏味的谈话环节。 “好啦，”迈克尔说，脸上那使人宽心的微笑始终都在，“我百分之九十九点五肯定他是大脑性麻痹症。看起来像痉挛性大脑性两侧瘫。肌肉的紧张度，那种步态，都说明了这个。要说的话，他的情况不算严重。我们要给他的大脑做一次计算机层析成像扫描，确定一下情况。” 我忘了开车回家时我都想了什么。我也没怎么想——我现在觉得，是“不算严重”这话给了我们一点安慰。痉挛性大脑性两侧瘫。我向自己保证我绝不会上网找资料的，因为从上面得不到什么。但离开医院停车场时我们排了一会儿队，开到围栏旁边的时候我却看了两页Google页面了。YouTube上甚至有病况相同的孩子的视频。他们走路的方式，他们的腿的模样，都和这孩子如出一辙。 那些视频片段没能给我安慰，倒让我的思绪陷入慌乱。怎么这么些年我都忽略了呢？一切突然都变得如此明显。那个词，“痉挛性麻痹症”。20世纪70年代，我的“麻痹症患者协会”时代，我还是个孩子。所以，就像多年前在数不清的学校操场上都有羞辱在我脑中回荡一样，在这一刻，与那个词有关却被我忽视了的东西也缠着我不放。 几周后，计算机层析成像扫描证实了结果：大脑性麻痹症。 大脑性麻痹症是一种会影响肌肉控制和身体运动的病症，通常由出生前、出生时或出生后的大脑受损引发。随着发育和成长，患大脑性麻痹症的儿童在控制肌肉和运动方面会遇到困难。一个孩子会患大脑性麻痹症，这也许没有明显的单一原因。主要引发因素包括： 妊娠早期的感染 大脑缺氧 大脑发育异常 遗传影响 大脑性麻痹症患者75%到88%会表现出痉挛现象，就是说，他们的肌肉张力小而且生硬，致使身体运动的范围缩窄。正因肌张力过小，痉挛可能会非常痛苦，并通常引起肌肉抽搐状况。痉挛症会影响到身体的许多部位。 SCOPE.UK[2] “这种状况本质上是不会退化的，”再次见面时迈克尔对我们说，仍然笑容灿烂，“不管怎么着，这孩子越长大，他的腿部肌肉就越难以支撑起身体。我们可以做些物理治疗来保住他的腿部力量，也还有几种外科手术可选。我已经替你们向医院方面申请了轮椅服务，你们随时可以联系他们。”这是这孩子被确诊以来“轮椅”一词第一次被人提到。有个男孩之前被诊断为膝外翻，忽然之间我们就在这里讨论轮椅了。“距离远一点的时候对他会有帮助，”迈克尔说，“让他可以跟上他的同伴。他走路时消耗的体力是他朋友们的十倍左右，用轮椅可以减少疲劳。他还是个孩子，得让他省下体力用到操场上，而不是浪费在去操场的路上。” 一辆轮椅。我可以用肩膀驮他，我们经常这么干。还有，所谓“不算严重”就是这样的？“不算严重”是指只要一些镇痛消炎药，是指只要在黑房间里躺几个小时。“不算严重”是说你几天都不怎么能感觉到自己，但是并不意味着什么轮椅和大半辈子行动不便——那就不叫“不算严重”了。 往后的几个星期，我对自己恼怒渐增。恼怒于这孩子等了那么久才得到确诊，恼怒于我们作为父母又一次没有全力以赴，恼怒于自己多少次在这孩子拒绝再走的时候都心不在焉，没能想到不是逆反心而是疼痛让他停下的。我想起之前那位儿科医生的建议：“先管管他的行为。”那人所谓的“行为问题”的丑陋真相，其实是他们无意寻找那些也许能第一时间抑制它们的方法。我不会天真到希望更早的一次就能治愈他，但它本来可能会对他的不适和疼痛有所作为的。 为何我没有全力以赴呢？如今这种自我鞭打或许有点弱化了，但在这孩子的一生中，我都为这件事感到内疚。那些不接收他的学校，那些半心半意的医疗专家，那些承诺了却从未兑现过的援助——我本该再加把劲了。身为家长我们有时候真的毫无胜算，因为如果我们对什么都死缠烂打，那我们就会被认为“很难搞”，结果也得不到服务，如果我们不出全力，我们就更别想获得我们的孩子应得的帮助。这是一个没有赢家的游戏。 多数时候，我真正想见的从来不是什么医生、老师或物理治疗师，而是预言家。我太清楚这孩子的身体状况每天如何影响他，因为我们每时每刻都和他一起在那些经验中过活。但我想知道这些状况下周、下个月、下一年会对他有什么影响。我估摸他和大学是无缘了，那普通中等教育呢？他能娶到他的梦中女孩吗？拜托了迈克尔医生，砸掉你的水晶球，告诉我这些大疑问的答案。 “我不能预测未来，”几个月后再次见面时迈克尔停顿良久后说道，“现阶段很难讲。等他长大了，他会更依赖轮椅。我估计成年后他能不太费力地在室内，比如在公寓或房子里走动。不过，要出去的话他很可能就要靠轮椅。就像我说的，很难预料。” 我们没说什么，只是朝对面那张和善的笑脸点点头。咨询室的角落里，这孩子正把手上的木制玩具砸得砰砰响，又什么都不记得了。 “还有什么你们想知道的吗？”迈克尔问，同时收拾着文件。 我和孩子的妈妈看向对方。“没有了，就这些。”我们答道。 那天我撒了多大的谎啊。一个声音在我的脑子里呐喊，可我就是说不出口： “其实还有一件事。迈克尔医生，往你的水晶球里看仔细点，求你了，趁天黑之前再看一次。我知道你今天已经晚下班了，但我这是个重要的问题，也许还是最大的问题。就是当你望向未来的时候，那个你看到了的年轻人，那个你刚才提到过的生活在屋子里的成年人……他会幸福吗，迈克尔医生？他会吗？” [1] Gallifrey，《神秘博士》中一个虚构的外星星球。 [2] 英国一关注残疾人的公益机构官方网站。 19 迪斯科发烧友 有时候，需要为多年来一直在做的事情设一个周年纪念，我才能想起这孩子走到今天是多么不易。这一提醒在本周是以那棵圣诞树的形式到来的。 这树对他而言曾经不啻为一场动乱。你真不能怪他。在他的世界里，万物井然有序，他知道他与每一件东西的相对位置。有一年，爸爸坚持把家具摆成了一个圆形，并在休息室原来放着电视的中间位置立起一棵七英尺高、点缀着闪光彩灯的假圣诞树，从此这树每隔一天就躺在地上（我还觉得有点奇怪呢）。 但他现在习惯了。这树像别的东西一样已经成了常规的一部分。同一棵树，有着同样的装饰，摆在同一个地方。我保证，如果爸爸知道这树能用十年，他当初肯定会选一棵堪称范本的，而不是便宜的超市货。但它总还是我们的树。 这孩子从来不帮忙装饰这棵树。他觉得这很无聊。去年我硬要他帮而他把一样颜色一样大小的灯泡全挂在了一根树枝上的时候我就长了记性。今年呢，他把大开关全往上翻。2013年，就像“辣妹组合”给摄政街开灯[1]，我们又一次让这孩子穿上裤子把我们家的圣诞灯开了。 我们家现在还有一位仙女，她端坐圣诞树树顶，审视着下面那一团糟乱。之前两年她被丢在橱柜里，树上坐着的是缠着透明胶带的金刚战士。我前几天对他提到这事，看见他脸上的表情在说：那我们再把她藏起来。但他接着又忘了。 如今，那棵树在最近被冠名为“老爸的房间”的休息室里，于是他卧室隔壁的那间不用说也就成了“我的房间”。由于他很多时候都待在“我的房间”，我就问他想不想也为它去买点圣诞饰物。他说好，简直令我喜出望外。所以我们就去了一英镑店。 一英镑店在我们看来简直完美，不仅仅因为那是一英镑店。这孩子尚未完全掌握钱的概念，尽管现在好点了，他仍然会只是想到“我能挑多少东西”。而一英镑店是我能确切地给出回答且不会让自己破产的唯一一个地方。十样东西。可以挑十样东西来装饰你的房间过圣诞节。 你能想象那间卧室现在看起来多有品位：以英国皇家军团联谊会功能厅那般的精妙装饰而成，光辉灿烂。在屋子中央他的衣柜上，坐落着他的“巧克力降临历”[2]——巧克力早餐，生活的灵丹妙药，早上起床的动力。 哦，至于巧克力降临历的设计者们，我有一个给你们的口信。这孩子告诉我，他能比你们所有人都设计得更好。你们甚至排不对1到24这些数字的顺序。 博客：《摘星星的男孩》 刚过去的这一年无疑已经成了重要的一年。而且，在它行将结束之际，我几乎想不到还有一件重大事件会来，而且是出于所有合理的原因。我在护理中心工作，这孩子安顿到特殊学校，这两件事似乎是一致的。圣诞节通常被说成是“神奇时刻”，但我不确定是不是。不过我确实相信圣诞节的空气里是有些什么的——也许是那种对以前每年的这时候我和我父亲度过的精彩时光的昭示。年岁渐长，我越觉得圣诞本身并不神奇，神奇的是它有时将我们带入其中的那种心态，使我们准备好向这一整年都存在着的神力打开心扉。（好像我喝多了似的。我没有，真的。） 每当12月迫近，我就觉得自己变得彻底忧郁，因为圣诞节永远意味着那小男孩站在楼梯上等着奇迹发生。而经过所有这些起起落落之后，在那个特别的圣诞节，特殊学校的迪斯科舞会作为奇迹到来了。 正如我已说过的，长期以来去学校参加学生排戏或家长晚会或随便什么，都会让我恐慌。因为你得有所适应才行：在礼堂里，其他家长见我们坐到他们旁边会投来笑脸，而不会因为我们是“那个男孩”的家长就对我们不理不睬。 我被请去特殊学校参加的第一个活动是学生戏剧：演的是基督降生。这孩子上正常学校时我参加过这种活动。他们把戏剧称为“包容性教育”的一部分。人们经常问我是不是包容性教育的信徒，我相信如果它开展得好就是功莫大焉的一件事，就像大多数事情一样。但要开展得好，必须有耐心、培训，当然还要有资金。事实却是，相关的计划清单上太经常会有几种项目凭空消失，于是学校就成了“最适者”生存的地方。我认识另一间特殊学校的一个班主任，他把那学校比作“包容性教育受害者收容所”。我并不是说这种教育对有些孩子不适合，因为它肯定是可以适合的。或许，我们更应该问的是——一刀切的教育体制真的会对任何人有助益吗？ 在这孩子待过的主流公立小学里，包容性的概念大多数时候似乎都可悲地缺失了，被塞到沙发背后，由一块上书“象征性姿势”的巨大标牌和偶尔从沙发扶手处戳出来的“至少他们参与了”标语所取代。 这孩子第一次排戏是在之前公立学校的预备班，那天校方对于包容的想法，就体现在让所有“需要额外照顾的孩子”上台预报序号。（那时候还没有孩子被认定为有特别需求，“特别”一词是后来才有的，在你手上有诊断结果的时候。）这就是全部了。其他孩子都去化了妆，然后发发呆，或者用iPad给他们录像——之后再也不会去看——的家长欢笑。这孩子和他的同类只是将要从舞台前端走过去的一个个序号。他是“第三场”，等前面两场一过，他的辉煌时刻就来了。当班上所有别的同学各就各位准备唱歌时，挨着舞台一侧的教室门打开了，他T恤上用别针别着一个巨大的“3”，由一位教学助理陪着走过舞台前端，然后被拉出靠近舞台另一侧的那扇门，似乎就此永远消失。顶呱呱的包容。 整部戏我最中意的部分是“第四场”的扮演者，即便他根本没有出现在舞台上。我们这些观众已经见识过三个人体序号了，知道是怎么回事。随着上一场结尾处的歌声逐渐衰退，所有目光都钉在了舞台旁边的教室门那里，早早地等待着4号的降临。但4号没有现身——教室门被推开，你只能看见一个教学助理的一条胳膊，她正绝望地示意4号往前走。然后一张看不见的桌子被使劲地推过了那边的整间教室，一个五岁的孩子跟着以他最大的嗓门喊出“我他妈的就不干”，你就只听见这些声音在学校礼堂的四壁之间回荡。 当别的家长咂舌表示厌恶、为自己不邀请4号参加宝贝子女的生日派对的决定沾沾自喜，当非议的低语传遍了礼堂，我发现我愈加欣赏这个小男孩了：他忠实于自己，有能耐表达他真正想要的。即使多年后的现在，他仍是那整场演出中我还记得的一个人——那个敢把自己的个性烙在这世界上的小男孩。小家伙，你真棒。 这些都是好多年前的事了。现在我们在这里，在特殊学校，他们排的戏就大有不同了。总体而言，就像那个“第四场”小男生，特殊学校及其学生的表演都有某种特质，那就是诚实。诚实是我作为单人脱口秀演员多年来总想要热爱和赞赏的一种特质——我是个天生的人民娱乐家，具有为你单纯做点什么的能力，我只是已经决定要这么做，并无其他原因；这感觉真新鲜。很长时间里，我以为特殊学校之所以引人注目，是因为他们有那些为方便使用轮椅而改装过的淡蓝色小巴士——这种车带有儿童慈善组织“千面阳光”的标志，习惯性地由于教学助理在去游泳池的路上误判路面宽度限制而在一侧被拉出一条大口子——其实完全不是这样的。是诚实使得特殊学校与众不同。 想让每个人都开心的怪愿望，长久以来都是我生活的祸根。只是到现在年有四旬了，我才发现这对我的掣肘有多大。许多年前，当我成为一个单人脱口秀演员时，我得到了第一个评论。相当苛刻，不只是字面上如此：“他是个不想冒险表达自己的观点的喜剧演员。”人家描述的不是我的表演，而是我的生活。 那天我们登记入场时，学校午餐挥之不去的香味仍四处飘浮。就意图和目标而言，演出开始时与其他学校的基督降生剧如出一辙。也许舞台设计的效果不太符合一般标准，但它还是差强人意地尽了本分，推动了情节发展。十分钟后，音乐老师（如今是剧场导演兼剧作家）调暗灯光（也就是关掉了对着礼堂前排那些人的荧光灯），指示合唱团开始起音（也就是按下了CD机的播放键），于是我们进入状态。 才开场就出现了短暂的停顿：两位主角，本剧的明星玛丽和约瑟夫[3]，从舞台一侧的教室门那儿进来，却不愿牵手；事实上，玛丽大踏步走到了舞台前端。展开想象力，你可以将他们俩形容为一对“相爱的夫妻”。他们像是以结婚已经二十五年的丈夫和妻子的麻木状态对待彼此。他们间或扫对方一眼，似乎都不胜其烦。最后他们终于坐到了舞台前侧各自的座位上。然后又出现一次停顿。在特殊学校看一场戏剧，你会习惯停顿的。那天下午的停顿比哈罗德·品特[4]在其整个职业生涯中用过的还多。每当有哪个角色在最后决定着自己到底想不想这么做的时候，就会出现一次停顿。我喜欢这种场面，因为每一次停顿都在制造着张力——也即对正在此时此刻经历着的生命的一个提示。 观众又一次等待之后，玛丽和约瑟夫终于同时坐下了，但却背对着彼此。这时“东方三博士”[5]出场，但只上去两个。我顶希望第三个孩子能瞅准时机，头上缠着他妈妈用来擦碗的抹布猛然推开舞台旁边的那扇门，又喊出那句不朽的话：“我他妈的就不干！” 诶，这次却是个无声的抗议者。所以，那两个智者就在台上与玛丽和约瑟夫演起戏来，其中一个注意到有大量正在拍摄他们的智能手机和iPad，咧嘴笑着，冲殷勤的观众挥手。 主演们的表演内容大概就这些了。其他的学生都当绵羊，总共67头，坐在舞台边上。没有牧羊人，不知为何。礼堂里半数孩子都穿成绵羊的模样，但在一堆自制的绵羊服装之间，坐着一个穿蜘蛛侠连体衣的男孩——从任何角度看都不伦不类。每四五只羊中巧妙地安插进去一个教学助理，个个下蹲，四肢大张，千方百计能截住多少游荡的小羊就截住多少。 这孩子就坐在他们中间。不是在舞台边上，是在“羊群”稠密处。他穿得和别人一样，但容易被认出来。他头顶上戴着绵羊面具，一次也没加入合唱，很多时候看起来对周围正在发生的一切浑然不觉；他只是朝那个长得很像他坐在第三排向他竖起大拇指眼睛都快哭瞎了的憨人挥手挥个不停。 我无法说出那天坐在观众席上对我意味着什么。那出戏并不长，只有几次合唱和一次独唱。那周早些时候，这孩子第一次接到了生日派对邀请；而后他就在那里，坐在一群孩子当中。我儿子是一只羊，与别的小羊其乐融融。他不是没人要的存货，他是那羊群里的明珠。 我高兴得太早了，两天后又是另一番情形。 那是个星期四，这孩子走下学校巴士时表情像天气一样阴沉。在他到家之前我就知道事情不妙。孩子自己不说学校的事情的时候，我们通常会从别的方面去了解。比方说，根据这孩子回家时在巴士上有没有坐在别人旁边，我就一定能看出点问题来：如果他有，说明他这一天过得开心，能容忍旁边有人；如果他没有，那情况就相反了。他在车上坐得越靠前，就表示他在学校过得越糟。 那天他是坐在校车最前面的位置回来的。下车后他冲进我的公寓，说：“明天我不上学了。” “怎么了，乖乖？明天有迪斯科舞会，你等这个都等了多久啦！” “不去、不去、不去、不去！” 晚上他很难受。他睡不着，很暴躁，看什么都不顺眼。我最讨厌的就是这种时候——你能看到他的害怕，能感觉出他时不时表现出来的惊恐，却不知该跟他说什么。 “乖乖别这样，试着说说怎么回事。说说。” 已经深夜三点左右了，这孩子还在犟着。他内在的恐惧正不断高涨。当所有灯都关了，躺在我的床上被安全的气息和深夜的宁静包围，他最终开口了。 “我明天不想上学是因为明天那个没有耳朵的男孩会去学校。” 这里我得插一句。有消息说第二天有个男孩会去参观学校，而且可能将于一月份入学。这男孩“外表独特”，所以老师们想让孩子们提前做好心理准备。然而事与愿违，老师们的努力没多大效果，我这孩子已决定不和那个没有耳朵的孩子同校，因为“人们应该有耳朵的”。 次日早上，我以当晚学校的迪斯科舞会引诱他，承诺我到时会去，如此才好歹让他去上学了。然后我很是纠结了一番要不要打电话告诉学校他今天不太对劲。 你看，这就是与学校打交道的危险。我为这孩子的教育问题付出的所有挣扎就是一场战争。过往经验告诉我，假如我给学校打了电话，提醒了他们这孩子“可能会不安分”，他们也不一定会通力合作想法应对，结果这孩子就准会不安分。假如我什么也不说，大家反倒可能相安无事。事情确实也是这样发展的，想想便难过。而这孩子在情绪和行为上常常都像一条变色龙，如果人家期望他表现恶劣，他就会表现恶劣，但如果人家盼着他朝气蓬勃、开开心心…… 另外，我之所以不能打电话给学校，是因为我不知道相关的另一个孩子的姓名，也真不愿开头就说“他有点害怕那个就要入学的没耳朵的男孩”。于是我就光坐在家里，手上拿着手机等电话打进来。但，这回学校没来电话。 放学时我如约到学校陪这孩子参加舞会，很担心已经发生了什么事。我都不知道他有多少次被排除在学校的各种活动和场合之外了。及至我们身在办舞会的礼堂时，我都还不太相信学校当真会让他参加。不过，到了教室门口，我发现一切正常，他还在教室里。我去学校接他的时候，他太经常是在另一个房间被要求“冷静冷静”或“镇静镇静”——或当天校方更乐意使用的随便什么说法。但这天他还在教室里。 一个我从没见过的家长站在班门旁边，神经兮兮的，也不看人，对什么都觉得完全陌生似的。哦，我想，她一定是那没耳朵的男孩的妈妈。我倒想告诉你我跟她说了一句宽心话，走过去作自我介绍，叫她放松点。但是我并未那么做：每当放学时间站在学校的操场上，我都会感到从没有过的窘迫与羞怯。 教室门突然被撞开了，这孩子头一个出来，脸上笑容灿烂。 “爸爸，爸爸！”他叫道，“那没耳朵的男生，他好极了！他是有一只耳朵的！只不过很小还长错了地方！” 我温和地对旁边的那位妈妈笑了笑，但她没把目光从手机上抬起来。所以我就带这孩子往礼堂去了。迪斯科发烧友。 我不知道去到那儿会发生什么。这孩子已经八岁了，还从未被邀请参加过一次校园舞会。对这类事情，我仅有的知识来自于对三十年前自己那一点经验的记忆：男孩子们站在学校礼堂的一边，女孩子在另一边，再多冒泡的熊猫汽水、玛莎百货买的新灯芯绒裤子和脖子上甩来甩去的皮革钢琴键纹路领带，都无法缓解我的难为情。 这次舞会不用穿特别的衣服。跟上时代吧小家伙，现在是21世纪，想怎么穿就怎么穿。而这孩子，他的穿着唯一标新立异的地方似乎是圣诞节午餐留在白色马球衫前襟上的一长条肉汁污渍。为啥孩子们要穿白色马球衫？这种衣服你怎么洗？多少次这孩子回家来马球衫都脏得要死，我一度以为是学校的厨娘让他们学生都到食堂远的一侧背墙排队，叫他们张嘴，然后隔着七八米远用铲子向他们发射午餐。新闻上说贾斯丁·比伯内裤穿一次就扔，嗯，他没准以为他的作风很摇滚，但我家孩子的廉价白色马球衫比他的内裤还命短。 我到现在也不确定，那天走进学校礼堂时我到底在期待着什么。作为成年人我所知道的就是，如果有人下午过到一半时请我去参加一场舞会，那第二天早上9点我一准踹开Wetherspoons酒吧的门，弄一排“野格炸弹”酒[6]先把自己灌醉再说。 但特殊学校的舞会有所不同。不管那天的礼堂里有什么，我都希望能多多少少把这东西的精华打包装瓶，传播到全世界。如果地球上每个人都能体验到那天的欢乐与神奇，这世界将会更美好。 想要面面俱到又评述中肯很困难，但我尽力而为： DJ是个有多动症的六年级学生，他每首歌只播放大约20秒。 教学助理们踩着《我会挺住》[7]这首歌的旋律大跳特跳，仿佛他们是星期五晚上在纽卡索[8]的地下夜店，以为谁也没在看他们。 一个男孩惬意地把自己吊在墙上的健身杆上；另一个男孩围着他一遍一遍转圈，也不为什么特别的原因，反正在那一刻那就是他想做的。 礼堂另一头，一个孩子心醉神迷地站在家长-教师委员会精心准备的自助餐前面，数着那些杯形蛋糕上成千上万的小点缀。 另一个孩子从餐台旁经过，随手抓起一个香肠卷，闻一闻舔一舔，然后又放回去。这一串动作透出的那种随心所欲至今我都还记得。闻一闻，舔一舔，不想要，放回去，换过一个，谁他妈会在意呢？一点也没关系。 在自助餐台另一端站着个男孩，他把一串像呼啦圈的烤肉使劲摔在自己的额头上。 在所有这些混乱之中，一个盲眼小姑娘坐在舞池的正中，她已完全沉浸于音乐，似乎成了节奏本身。 而我这孩子，一次又一次地大放光彩。他好像活过来了似的，满礼堂晃来荡去，仿佛他这一生不需要有明天，只全然系于他这场舞会。 我想正是在那天，我第一次看到他不用依靠我和他妈妈而完全成了他自己。之前我时常疑心特殊学校是否适合他，也不知多少次哀叹过我们的命运，但那天我发现一切尚好，他会过得去的。那天下午，他像别的孩子一样了无挂碍，只活在当下。他也跳了舞，真是奇迹。你也许会问，他怎么跳的？好吧，关键并不在于大脑性麻痹症导致的身体状况，而是要有展现自己、成为自己的自由。 难以言喻那一天对我们的人生有何影响。好吧，是对我的人生。一点点音乐一点点闪光灯外加一些解冻了的冷藏食物，就会对我的人生有深刻持久的影响，似乎太夸张了吧。不，真的有。 在这场校园舞会的两个小时里，我获得的对所谓社会中“更弱势群体”的了解，比从任何书籍、任何教授那里得来的要多得多。换作是多年前那个戴着皮质钢琴键纹路领带的男生，那天他也能与众同乐吗？做梦，他只会顾着操心别人怎么看他。但是我那孩子和他的朋友们……他们心无旁骛，只带着会让我们家长自惭形秽的亲密、欢愉、自由和坦然，经历着他们的每分每秒。正如我在本书开端所说，生命的意义就在于那些微小时刻，那些我们只做自己的时刻。而我们这个社会，往往对只做自己冷眼相加。 我琢磨，在那个12月的潮湿的下午，如果我有一个心愿——就只有一个心愿的话——那就是我希望我能鼓起勇气加入他们，跳舞跳到疯。 [1] 二战后，伦敦有些繁华的街道一般每年圣诞节都会请名人出席开灯仪式，如摄政街2013年请的是流行音乐团体“辣妹组合”。 [2] 西方常见的基督降临历的化用，通常是给孩子使用的一种日历，里面藏有一定数量的巧克力块。 [3] 《圣经·新约》中耶稣的母亲和父亲。 [4] Harold Pinter，英国剧作家。 [5] 《圣经·新约》里的三个人物，在耶稣诞生时从东方来到约瑟夫和玛丽家中，也称东方三贤士、三智者。 [6] J?germeister，又名Jager bomb，制法是将一种德国烈酒J?germeister按一定比例掺入啤酒或红牛等饮料中。 [7] I Will Survive ，美国歌手葛罗莉亚·盖罗（Gloria Gaynor）演唱的一首流行歌曲。 [8] Newcastle，英国东北部一港口城市。 20 有他罩着你呢 最近，这孩子更经常感到疲劳，在学校频繁打瞌睡，走路的样子也更扭曲了。 在和他的老师谈过之后，该要来的还是来了：明天他将第一次坐轮椅上学。尽管我一直清楚这一天迟早会来，但我以为也许要再过几年。我有点受打击。这是对未来会如何在我们最没料到的情况下潜伏而来的又一次警醒，随之产生的则是我们的恐惧，对未来还可能会发生什么的恐惧。 我记得带这孩子去配轮椅的情景，当时我难过得不可自持。我痛恨那家店。没错，他的步姿是奇怪，但他挺过来了。没错，他一走远路就累，但我们大人的肩膀和背是用来干什么的！我们不需要轮椅。轮椅是给别人用的。 不过有时候，我们会将自己的担忧和想法强加给孩子。其实呢，当初走进那家轮椅适配店时，这孩子简直爱上了那里。在他看来，那就是世上最棒的自行车店。选休闲款还是要越野的。铝车架，防刺穿的轮胎，试驾。一个技术员给他示范坐在轮椅上怎么打旋。他永远骑不了单车，除非是三轮的。轮椅就成了他退而求其次的最佳选择。哪个小男生会不想“骑车”去学校？ 所以，他对明天兴奋得很。他迫不及待想在其他孩子面前炫耀他的轮椅。他向我下达了他对其他孩子的指令——可以推他，但得先问过他！他一直在练习旋转（一只轮子往前推，另一只往后拉——如果你想知道的话），准备要引人注目、旗开得胜。但我毫不怀疑，当他被人推着在操场上转悠，一边从自己的教皇专车上朝渴慕的信众招手的时候，他只会歪歪斜斜地躺着。 上周这孩子崩溃了一次，副校长跟我说，一个有大脑性麻痹症的孩子，不能因为不想被抓住就没命地跑。我当然也一点都不希望他还会那么做，但是…… 像风一样奔跑吧，我漂亮的孩子，像风一样奔跑。 博客：《摘星星的男孩》 学校舞会过后的一阵子，我试图重建舞会上的那种声与色。我会漫不经心地在音响上放那天的舞蹈配乐《我被打倒了》[1]，希望这孩子再来跳上一段，可是从未如愿。我会把休息室里的灯开开关关几次，想着他可能会秀一段太空步，但还是妄想。那个下午与生活中许许多多的美好记忆一块远去，成了一个瞬间。我知道我该换一个角度去看，去领略那天我见证了的欢乐。 家里饭桌上与这孩子有关的文件渐渐堆高了。我倒不是有意让它们堆高的，那些只是一大宗报告——教学心理学家的报告、言语治疗师的报告、物理治疗师的报告、咨询师的报告、专门治疗报告、特殊教育需求认定报告等等。你似乎总得拿其中一份和另一份对照，所以我告诉自己，并非我天生懒惰才一直没去整理，只不过把它们都放在手头会比较方便些。 舞会过后的几周，我开始重读这些报告。我不太确定我想从中寻找什么，也许我是个搜寻缺失已久对破案可能有帮助的那点关键证据的侦探，也许我只是想找一些关于这孩子的病情的乐观消息，又或想把舞会上那个笑容像玻璃球一样点燃大厅的小男孩找回来——但他已不见踪影。 “大肌肉运动能力弱”，“同理心匮乏”，“小肌肉运动能力弱”，“躯干脆弱”，“目光交流少”，“步态异常”，“挑衅行为”，“感官障碍”，“协调力差”，“内八字脚”，“言语逻辑力低”，“不自信”。等等。看起来就像由“正常警局”开出的针对所谓异常人士的永无止境的收费表，反复罗列着这孩子做不了的一切事情。这些报告就堆在我们家正中央的餐桌上，堆在我们生活的中心。它们是必须和重要的，这我明白。它们增进了我对这孩子的理解，使我们获得本来得不到的支持和帮助。但它们统治一切太久了，其实它们并不能完全概括他，也没有抓住他的精气神——那些仅仅因为存在于这个世界就会有的奔腾的勇气与欢乐，绝无可能从带有专家电子签名的复印文件上找到。 我弄了个文件柜（其实是把厨房一个大柜子里所有盖不上盖的塑料饭盒清走了，然后文件往里头一塞；只不过“文件柜”听起来更有目的性），开始慢慢把这些报告归档。我不是想藏起他的病症和问题，而是接受它们，然后继续走下去。 一天晚上，我翻看旧相册，还把存在电脑文件夹里很久没动过的手机背景图片重温了一下。结果我发现，那个校园舞会上的孩子一直就在我身边。我只是忘了怎么去寻找他。 婴儿一般的笑脸。酒窝。穿着袜子坐在沙地里。脸藏在亮蓝色的泡泡糖口味冰淇淋后面，龇牙咧嘴地笑。坐在微型铁轨上的小卡车里，脑袋转到后面，边挥手边大笑。在一艘船上，头发迎风飞扬。在家里的休息室搭大理石塔。想吹灭生日蛋糕上的蜡烛却有点干不来，结果嘴上掉下一条哈喇子把火给熄了。洗澡后紧紧包裹在浴巾里，手指脚趾都起了褶。给别人都害怕的无峰驼喂食。追赶一只母鸡还抓到了。彻底忧郁的样子。 我知道我在这里写得腻歪歪的。我从没觉得因为看到一些几乎忘记了的照片，生活就会突然变成一个玫瑰花床。但这件事让我领悟到，我能比之前自己所认为的更好地决定此类事情的结果。身为父母，我们应当为孩子营造气氛。对，气氛。假如我自己见到那些照片都不能感到快乐，又怎么能指望这孩子能感受到呢？ 几个礼拜后，3月份，我们离开伦敦去度假。地中海灼人的炎热，肯尼亚的野生动物，都不是为我们准备的。我们想去巴萨罗那看看风景，但最后选的是英国南海岸黑斯廷斯[2]的房车公园。 从哪方面看，这都是一个完美假期。我们在游泳池游泳，在拱廊上玩，晚上去俱乐部会所看滑稽表演、吃1英镑两小袋的薯片。薯片能吃多久，我们看演出就看多久，完了再去找点别的消遣。然后有天晚上，这孩子发现了他最中意的游戏：宾果[3]。 我儿子喜欢玩宾果。写下这句话时，我能感觉到我父亲在天上看着我，脸上闪着温暖、满意的红光。每当我和这孩子去房车公园旅行，我都觉得自己和父亲更亲近了，我不知道这是为什么。好像不是因为那地方是我们还小时去过的。或许是房车休息室里的老旧的煤气炉和家具让我想起了他。或许是因为角色的翻转，即我成了那个喝啤酒的人，而另一个人喝可乐。或许只是因为在房车公园家庭似乎比一切都重要，而他本质上是个居家男人，所以我不可能不想到他。 我们赢了一局，但不是全中，只对了四个角上的数字。奖品是一只泰迪熊，这孩子甚至自己上前领奖。那报号人[4]把顶着个大大的红色封套的麦克风戳到他鼻子下面；我以为他会把话筒吃进去。 “你家在哪儿？”报号人问。 “地球。”这孩子说，看都没看他一眼，一把夺过他手上的泰迪熊，跑回座位上来了。 另一天晚上有一场“大人物”见面会，在里面你可以跟“现实版”的汤姆和杰瑞说你好。就是在那里，我发现这孩子是多么难以分清真实与想象。人们见到自己钟爱的明星——比如单向乐队[5]或艾德·希兰[6]——会如何狂热我是知道的。至于这孩子，他的英雄是两个分别穿成猫（汤姆）和老鼠（杰瑞）模样的人。他话都说不出，满脸通红，他们和他握手的时候，他却围着他们转，用手臂环住他们，紧紧搂着。叫人怎么说呢。 整个假期这孩子都没怎么离开过他的轮椅。这没什么，我知道没有轮椅他会遇到很多麻烦，有什么事情应付不来的时候，轮椅也能助他保持镇定。我掌握了单手推轮椅的技巧，这样他就会在我的旁边而不是前面，我们也能像平常一样聊天。 注意到人们对轮椅的态度，是挺有意思的事情。这孩子长这么大，已经习惯被人视为“捣蛋鬼”，习惯成为别人带着审判意味的盯视与不满的表情的对象。可是，当同一个男孩坐在轮椅上的时候，忽然间大家都对他投以慈母般的怜悯和关心。 最后一天，我们到海边打高尔夫球（黑斯廷斯城主要的特色之一）——不要命了。我把车停得很远，然后用轮椅推他到目的地。球场旁边的小木屋里有一个管收费的女人，看见轮椅她的表情就变了，脸上延展出一抹浅浅的微笑，充满温暖与同情。 见到这种反应，我总感到心里五味陈杂。我抑制不住地想，如果我们一年前没有带轮椅来，而这孩子由于疲惫和受不了排队就大喊大叫见人就打，那人家又会如何对待他。他还会得到一样的温暖和同情吗？或是要像往常一样承受那种评头论足的瞪眼和咂舌？不管实情如何，轮椅无疑使得出行对我们俩来说都方便了些。 木屋里的那位可爱女士不肯收我们的钱（哈，类似情形时不时还有这好处），于是我们就往第一个发球区去了。那儿有一个五口之家在玩，那位父亲正要挥杆把球座上的球打出去。排队规矩不严格的时候，这孩子从不使性子，所以他双腿夹着高尔夫球杆，耐心地坐在轮椅里等着。那位父亲抬眼一瞥看见了轮椅，马上收起姿势。 “哦，请你们先吧，你们先。”说着他让一家人都退到一旁。 “不用啦，没事的，”我说，“到我们了我们再打。” “不、不、不、不、不。”他恳求道。这当儿我心想他没准会满地打滚以示牺牲。“请吧，”他又说，“请到前面去。” 我犹豫不决。亲爱的读者，主要是因为就像你们一样，我当时对周围正在出现的情形心知肚明：木屋里的那女人正斜出身子来一探究竟，旁边聚拢来一小群散步的人；他们全都热切地等着看轮椅上的这孩子究竟会怎么打高尔夫。我们别无选择，只能对大家感激地微笑。我把这孩子往发球线那儿推。 一到位置上，他就按住车闸，跳下轮椅。因为坐了那么久，他甚至抖了抖腿。然后，他旁若无人似的把他的球摆在了球座上，手起杆落，球飞了出去。 “耶——”球完美入洞时他大叫道，“进了！” 事情如果以此结尾，也就不算太糟糕了。但之后……之后这孩子奔过20米的距离到了那个球洞旁。他挪开那面小旗子，弯下腰捡起他的球，又把旗子插回去。然后他冲回来，重新坐到轮椅里，放开了车闸。 《小不列颠》里面的那个家伙在干这类事情的时候，至少也会顾及照料他的人，不当着人家的面去做[7]。所以，轮到我身上，我只能向围观者和那目瞪口呆的一家人微微笑，然后推着这孩子走下第二发球区。 “非常感谢！”我们厚颜无耻地走开时我扭头喊道，一只手还举过头顶挥来挥去。 “谢——谢——大——伙——儿！” [1] Tubthumping，又名I get knocked down，英国摇滚乐队Chumbawamba 1997年发行的一首歌曲。 [2] Hastings，英国东南部一港口小城，从十九世纪起发展为著名的游览城市。 [3] “宾果”或“宾戈”游戏，通常在游戏厅进行，玩者均持有一张有多个数字的大卡片，第一个凑齐庄家喊出的全部或一组数字者胜出。 [4] bingo caller，宾果游戏中负责报号的人，代表庄家。 [5] One Direction，英国新生代男子乐队。 [6] Ed Sheeran（1991-），英国歌手。 [7] Little Britain，英国2003-2006年播出的一档电视喜剧，其中有个健康的胖子假装残疾人，总背着给他推轮椅的人做一些残疾人不可能做到的事。 21 学校放暑假了 我们出去了一天，冒着雨。我们去了伦敦中部，或者说是去了《神秘博士》摄影棚——这孩子似乎知道它在那里。 路过议会大厦，我试着向他说明那是政府中心。不，不是。那是第一季第四集里面“施力森”[1]飞船撞上去的地方。好吧，是的，你肯定没说错。 说真的，我想让他长点知识。“行吧，那么，你知道大本钟为什么叫大本钟吗？”我问他。 “难不倒我。因为它个头大而且就叫‘本’。笨蛋。” 啊哈，去它的，让我们随波逐流地游览这座世界名都吧，大家做什么我们就做什么。我们去拱廊购物街。 这孩子狂爱拱廊购物街，尤其是里面那些老虎机之类的玩意——我不知道怎么个叫法。但你送一个硬币进去，想赚一个……硬币……在他看来天经地义。 然而，进去之后这孩子要先侦察一番，为了选出一台幸运的机子把整条街走个五六遍，转来转去，研究又研究。所以这时别人都可以走进来随便选一台开始玩。他那劲头背后有某种科学意味，那是我不知道而他也不会告诉我的。整个过程都必须在沉默中进行，最后他就跟一台机子卯上了。这台老虎机在下方可能有30个投币口可供选择，也需要逐一研究。于是他又在这台机器周围转来转去。装两便士硬币的地方得先瞧仔细了。他停下来，好像要选一个投币口，哪知又转起来：他要弄清楚他的硬币到底会落在哪一堆硬币上并使得随后的硬币都跟着滑下那道滑槽。从头到尾他要用掉大概30分钟，脸上还时时带着亢奋与紧张——因为他可能赢下一小把硬币，然后把它们跟手上本来就有的那枚两便士放到一起。 终于，投币口敲定了。这孩子以一种和梵蒂冈涌出的白烟[2]一样非同凡响的姿势放低一只手，触摸老虎机的玻璃罩。沉默打破了，他轻轻念出我一直在等的话：“我要让它付出代价。” 果然，每次都灵，分毫不差。我们在拱廊街待了2小时35分钟，在同一台机子边，同一个投币口前面。这孩子——据教育心理学家的观点，他的注意力约略只能持续90秒钟——在此期间把0.16英镑变成了3.44英镑。 去你的达斯丁·霍夫曼[3]，还有你的算牌技术！专吃两便士的老虎机你玩得转吗？ 博客：《摘星星的男孩》 我不能说，在校园舞会上的绚烂时刻之后，生活就突然变成了和风絮语。没有的，那些老问题仍旧高昂着它们可恶的面孔。但变化在于，我不再觉得它们不可战胜。 学校依然是我们生活中的一个大难题，并且未来许多年都会如此。原先那种熟悉的模式复现了——先是忧虑重重，而后一切经过一个漫长痛苦的过程逐渐加剧，终于无可挽回了。 尽管这孩子上的是特殊学校，打到家里来的电话也还是越来越频繁。我只好放弃对我意义重大的在护理中心的工作。然而就算我在正常的放学时间去接他，他也总是不在教室里，要么在操场不愿进去，要么在一间办公室与一众行政人员对峙。什么都没起到作用。 “我们是一所普通的特殊学校。我们觉得你儿子会更能适应那种配有自闭症专家的地方。” 有时候，体制就可以变得他妈的这么残酷。 这孩子又一次跟我一起待在家里了。我给他做“家庭辅导”（我相信学校的督学们见了我设计的课程一定永志难忘），发老调重弹的紧急邮件纠缠地方议会，数月之后总算落实了临近街区的一所学校。（听起来很容易——非也，耗了八个月在没完没了的官僚手续上，等不知道什么时候会来的邮件答复、接受测评、看报告等等，才找到合适的去处。老实说，我无法让自己多写写这件事，因为哪怕想起那段时间，想到邮件被无视或期限被延误的每一天都是我这孩子的教育被耽搁而且再也追不回来的一天，都会让我沮丧得无以复加。） 新学校自称是配备了自闭症专家的机构。这孩子还没念完小学就要换到第四所学校了，所以我和他妈妈都无比紧张。这次一定要行得通。 学校进行了一星期的评估，看他适应得怎么样。接着评估延长到两个星期，因为他们想百分之百确定能够满足他的需要。我倒是想说评估结束时我听到了一声响亮的“没问题”，但结果更接近于“我们觉得可以”。穷人没得选择……至于要为这种教育付给地方议会多少钱？43000英镑一年。笔者写作本书的2016年，入读大名鼎鼎的哈罗公学[4]每年也只需37350英镑，包括住宿和洗衣服务，可想而知特殊教育是多么昂贵。 为期两周的评估进展得相当顺利。然后是星期一，正式入学第一天，这孩子估摸发起攻击的时候到了。这是他制造意外的秘诀。敌人低估了他，现在是时候亮出撒手锏，来一场震慑行动了。 所有记录均显示，这无疑是一场令人过目不忘的表演。他十八般武艺都耍了一遍，踢腿、挥拳、骂脏话、咬人、撕东西……一波又一波，一幕接一幕，着实把他们给打蒙了。看到了吧，他要告诉他们谁才有一呼百应的超级权力。 下午三点半，我到学校接他，那时战役已经结束。我先被叫到办公室听取完整的战况汇报，然后才去勘察战场，收拾残局。打开教室门的那一刻，我感到大脑一片空白。这孩子沉重地靠在一把椅子上，疲倦而无助。他的校服早上还崭新锃亮，现在却挂在身上，活像一个厌战的老兵。他已倾尽所能，内心再无争斗。 站在他旁边的是老师先生，那个敌人。 “我们今天做错了一点事，”老师先生说，笑容可掬，“这我已经和你谈过了。我想明天会好得多的。我第一天来这学校的时候也惊惶不定呢。” 他也不理会我的顾虑和有所保留的态度，又笑着告诉我这地方也许适合这孩子——至少目前。他没准不是这孩子的敌人，而是他的盟友。他和他感同身受。一切可能会好起来的。 我们走出教室的时候，这孩子一手提着压碎了的“神秘博士”午餐盒的残骸，一手抱着绷带累累的家校两用日记本，转身对我道：“老爸，我很喜欢我的新学校。” 老天保佑吧，儿子。老天保佑。 正式入学的第一周结束了，其间跌宕起伏，喜忧参半。学校只在星期三来了一个电话告知情况。 然后星期五下午一时许，我的手机响了。是老师先生。 “之前出了事情我才打电话给你，所以我想是不是情况不错的时候也该打给你。他今天表现很好。没打人，没咬人，整天都待在教室。我很为他骄傲。” 那天晚些时候我去接这孩子，仍有点怀疑老师先生是不是言之过早了。唉，我这是积习成癖……我把车停在学校外面，这孩子正走出大门来。他的毛衣上贴着一枚玩具徽章——“金奖”。在我浪漫的想象中，他走起路来都显得高大了些。 他上了车，我翻了翻他的家校日记。他的奖章是在本周的学生集会上得到的，因为“行为端正且动静分明”。我问他高不高兴，他开始吞吞吐吐，搜寻着我们谈到任何一种情感时他都仿佛永远说不出来的语词。过了老半天，他突然脱口道：“我觉得我当时简直要哭出来了。” 我们都只是坐着，一言不发，不知道谁更为他说出的这句话感到惊奇。 尽管一切还为时尚早，但在那个礼拜五，老师先生给爸爸上了宝贵的一课。他教会了他对自己的儿子要多点信心。于是那天晚上，等这孩子上床睡觉了，我像其他家长一样把他的金奖贴在冰箱门上的醒目位置。 而且，爸爸也哭了一会儿。当然，是在心里。 [1] Slitheen，《神秘博士》中作为反派出现的一个外星家族。 [2] 梵蒂冈宣布新一任教宗产生的信号。 [3] Dustin Hoffman（1937-），美国演员，奥斯卡获奖影片《雨人》中自闭症哥哥的扮演者。 [4] Harrow school，英国著名的私立中学。 22 我想讲个故事给你听 上周学校开了运动会。我恨运动会。好吧，后面这句话多了一个字。我恨运动。 说“恨”也许太过了……我只是不知道运动有什么意义。校园运动会通常与温布尔登网球公开赛同期进行，而我基本从不关注“温网”。我倒想关注来着，真的，可是看来看去那也就是一个男人或女人把一个球打进一个画在地板上的盒子里的准度要比另一个男人或女人把同一个球打到画在同一块地板上的另一个盒子里的准度稍微高一点而已。完后他们就坐下来喝一点果汁。我愣是搞不懂这有什么劲。 不过我想，喜不喜欢运动最终都会归结于你是不是一个争强好胜之人这个问题上。我不是。我没法支持一支球队，因为如果它赢了比赛我就会为另一支球队难过，因为我知道失败是什么滋味。我就是希望所有比赛都以平局告终，然后皆大欢喜。 这有点像体育老师们数十年如一日挂在嘴边的陈词滥调——参与第一，输赢第二。但你上学的时候他们可不是这么想的。当你在一个又冷又湿的冬日又一次没能挡住球飞进球门的时候，他们脸上写满了藏不住的失望。哪来什么“参与第一”。 言归正传，说说这孩子学校的运动会。 他参加了几场比赛，甚至赛跑。这如今坐轮椅上学的孩子赛了50米短跑和100米短跑。一贯矛盾……这两项他都荣获亚军。好吧，一共3人参赛，而且第三名的那个男生不怎么能明白赛跑是什么意思。但这些一点也不重要。 接着是跳远，冠以全称就是“从一个沙坑上走过去”。孩子们或许没有多少跳的动作，但这不重要，家长和老师把每一个参赛者都当作奥林匹克运动会选手，为他们加油欢呼。 之后是扔标枪，又名“在场地上丢橡胶飞镖”。这孩子精于此道。他有三次机会，但他认为一次就够了。出手多了就不算高手。 最后一项，跳高。或曰：“把自己抛到床垫上”。这孩子的风格就像众多其他参赛者一样，有点四不像。但是当他如同好莱坞大片里的特技人员似的旋转着把自己扔到床垫上的时候，你还真不能小瞧他。 如此精彩的一天，让一件事给毁了——家长之间的比赛。我无法告诉你谁赢谁输，因为那时候我躲在看台后面了。那些体育老师确实没说错，参与第一…… 博客：《摘星星的男孩》 在这孩子得到确诊的若干年后，我终于能对这事感到心平气和了。即便我有时仍为此烦心，看到他在生活的某些方面不能自理时也总会不知不觉地想起来，但多数时候都能接受了。主要是因为我已知道，如果连他身边的人都做不到的话，我就永远不能指望他自己会泰然处之，并在成年后过得幸福。 我和他谈到过作为自闭症患者意味着什么，也跟他提到过他的脑回路与常人的不同，可惜到目前他都不能理解这些。他上特殊学校是因为他的腿有毛病，这样理解也未为不可。至于其他，顺其自然吧。 我逐渐认识到也要为自己做些事的重要性。我照料他，常常无暇旁顾自己的需要，好像不这样就没法让自己做得更好。如今想来，我一直很孤独，甚至孤立；我把一辈子都花在坐在家里等学校的电话或和前妻换班在操场上站岗了。所以，我开始想到，为大家都做点什么的最好办法是为自己做点什么。 许多年前，在那次生病之前，我曾涉足喜剧界。几个月的单人脱口秀表演让我发现自己对这挺在行，只接了少量的走穴演出之后，我又发现自己站在了海选全英最佳喜剧新人的决赛舞台上。那天晚上我紧张至极，惊恐难安。跟着我就病了，然后是这孩子被诊断出自闭症，一切马不停蹄地碾压过来。我的表演生涯就此泡汤。 然而，我割舍不下单人脱口秀。我不知道是为什么，或者是因为其中的不确定性，或者是因为那种吧唧吧唧说话的感觉——当你说得精彩的时候，没有什么让人感觉比这更好，不过当你说糗了的时候……你就是说糗了。我想这就是它令人激动的地方。我总想，假以时日我会说得越来越好的，我从未放弃过死的时候一定要死在舞台上的梦想。 我低调地重新开始了演出，数月之间，在伦敦串了一些小场子，这儿十分钟，那儿一刻钟；与此同时，这孩子都待在他妈妈的住处。我喜欢这种生活。 我知道许多脱口秀演员都在台上表示过“要找到自己的声音”，意思是只有深入挖掘自身对世界的独特看法才能造就最好的喜剧演员。我不太确定我有没有找到，我只知道我在台上比以前来得从容了。也许是我年纪大了些或聪明了些，也许是我稍微不那么在乎人们的目光所以轻松了些。或者也可能只是因为我乐意有时候不待在家里。 依我看来，最好的脱口秀演员的笑料里总有一种诚实。演员在台前幕后多少会有不同，在台上他们通常是需要夸张或矫饰，但无论他们多么混淆视听，其观点都基于他们如何看待世界的诚实态度上。我在脱口秀中说到过这孩子，起先大多是关于家庭生活中的喜怒哀乐，绝口不提他的先天不足。但我总感觉不说这个我就对这孩子不诚实，就好像我在人们面前把我们的生活调制得秀色可餐了一样。 于是就有了在伦敦中部的那场命定般的临时演出，正如我在本书开篇提过的，我在那次演出上说到了他的自闭症。我想再次带你重返那一晚，因为那时候我真的不知道它将会对我们的生活造成何种影响。 关于演出本身，我能记得的不多了。我记得的是主持人表现出色、我前面那位演员让整间屋子里的人都笑翻了，而在后台的我喜不自胜地以为那里似乎有一批和气的、嗷嗷待哺的观众。这次我准备讲些寻常笑话，但也要抛出他的事情。 完全没有笑声，一百三十对眼睛紧盯着我，这是我印象最深的。我在序言里说，在此之前那儿四下寂静，其实并不尽然。我听到了房里远处那头酒保用酒桶的喷嘴往一只玻璃杯注射无糖百事可乐的声音，以及更远处厕所里的风干机微弱的嗡嗡声，它们取代笑声，占满整个房间。我预定要讲20分钟，可是这才过了4分钟；我感到进退维谷。我该硬着头皮说下去，还是灰溜溜地撤到一旁，承认失败，面对演出筹办人的愤怒？我痛苦地撑到了7分钟，吸引了最前排的一桌观众，其他人呢，不是尴尬地坐着，就是在聊天。我直到今天都还不确定，观众专注但沉默，或完全不顾表演者而在叽叽喳喳地说话，哪种情况对一个喜剧演员来说更糟。 我回到后台，在那里我避开其他演员的目光，但正好听到主持人让观众再次笑起来了。 我和筹办人尴尬地握了一下手，然后准备走。我反复在心里跟自己说，没事的，我再也不用见到这些人了。然后我发现离开现场的唯一办法是从我刚在那儿死过一次的房间穿过去。我咽下我的傲气，掉头回去。 除了个别像看怪物一样看我的眼神，走过那儿的时候我倒相对没怎么受伤。出口——解脱之门——就在眼前。我到那儿时，一个从厕所回来的男人走了进来。他给我挡着门，我出去时他对我说：“你在台上说的破事都是真的吗？” 我点点头，几乎是歉意地。 “真他妈要命。”他说，差不多是对自己笑了笑，摇摇头。 你知道后来的事：我回到家，试图说服自己今晚的一切都不要紧，他们的反应并不是针对这孩子的；我会重拾信心，继续前进；一切都没问题。 一周后，我已取消后续的几乎所有临时演出，但有一个来不及推掉，所以我不得不去。不过我是去当主持人。那地方很棒，有一群可爱的喜剧人，简直是对上周那场灾难的完美补偿。我坐在演员休息室和其他人聊天，告诉他们我一周前经历的事情。 “你该制作一个关于你和你儿子的节目，”一个演员说，“拿到爱丁堡边缘艺术节[1]上去演。到时你找一家夜总会，50分钟根本不成问题，有的是时间给你讲故事。你也该把它讲出来。就这么干吧。” 然后，那晚的重磅演员说：“是啊，干吧。你可以给你的节目取名叫‘摘星星的男孩’。” 在某处，一座明灯点亮了。 第二天我把“摘星星的男孩[2]”注册成了网站域名。我问一个朋友能不能为我导演这个节目，她说“可以”。此时还是4月，而我巴不得次年8月快点来，我好去爱丁堡[3]。我朋友搞到了10月在伦敦一家戏院试演的机会，还有半年时间，我要做的就是写剧本。 与此同时，那个域名却干放在那里。我想到我可以开一个关于我们的博客，写写生活中的酸甜苦辣，但我大抵是想与人们分享一些正能量满满的趣事。我并非完全没有私心，我的目的一半在于写我们父子俩，一半在于写我的积极向上。假如说带这孩子四处求诊的许多年教会了我什么，那就是：多想着点积极的方面总是没错的（不管我内在的愤世嫉俗多么想反驳）。这对我们、对任何一个人，都是一样的。 写了两个月博客，我有了少数粉丝。其中三个是我的兄弟。而后慢慢地，慢慢地，一切渐入佳境。我发现我喜欢写作，虽然自打出了学校就撂荒了。又过了两个月，浏览量升到两位数，我得意忘形。 10月悄然而至，比预期的来得快；第一次试演的日子也一样。我还远没有准备好。我发现围绕那个主题写一出脱口秀比我刚开始想的要难，尤其我还是个门外汉。我琢磨问题在于我从未想过把它写成关于“自闭症”或“残疾”的故事，而只想写“我们”，并且让别的内容只作为其中的一部分。但这使我担心到时我会被人认为是在戏弄大家，因此我深为恐慌。其实说白了，我们的故事是关于“接受”的。 第一次试演来了又过了，不算十分成功。“需要更多笑料”，朋友们都这样提点我。另外，纵然我使出了浑身解数，节目中某些恰恰是我尽量避免的成分仍有残酷之嫌，其余部分在我过分渲染“我爱我儿子，这故事出发点是好的”的立场时又显得太伤感。 圣诞假期刚过，我收到BBC新闻网残疾人频道一位记者的私信。她看我的博客有一阵子了，而且想早点来观摩预演。“你可以给我们写一个专栏博客吗？我们正好需要一点关于父母在期中假[4]带残疾儿童的东西。” 我受宠若惊，当然就答应了。我写了一篇，讲的是我和这孩子去打保龄球。文章定于星期五发到网上，那天我收到那位记者的一条私信：“约翰你好，你的文章已被BBC新闻网主频道选中。我不确定什么时候发表。”依其口吻，我不知道这是不是好事，只好等等看。 翌日，我醒来时，手机都要炸了。我想不通为什么那篇文章会这么大受欢迎。也许是因为有人拍板采用了“担惊受怕14天”这种抓眼球的标题（反正不是我会干的事）。但不管怎样，文章就在那里，在网上。它成了BBC网站当天阅读量第二高的文章，只比100万低一点。我的博客点击量仅一天就突然飙升到34万。 然后邮件雪片般飞来。不少家长看了博客，开始重新认识他们的孩子；对自闭症一无所知的人想多了解一些；那些自闭症患者告诉我他们自己的故事；许多人跟我说我有一个多么了不起多么不可思议的儿子，我该感到多么骄傲…… 我不打算无休止地谈我的节目和博客，免得叫人厌烦得受不了。但要说到人们对这孩子的认可，认可他是个奇妙、聪颖的人，这一点的意义再怎么估计都不为过。你一辈子见惯了总抓着别人的缺陷不放而从来不会越过去看看其内在之物的人，忽然有人向你表露他们承认他的天赋、他的幽默、他的良心和他的美丽灵魂……只能说这太令人难忘了。 我的爱丁堡之行卓有成效。此后我开始全国巡演，在喜剧俱乐部，在别的场合——国家自闭症协会大会、班主任大会，等等。广播四台录制了一份我的演出片段，后被BBC选入“2015年年度电台神奇瞬间”。这孩子为了发出自己的心声历时久矣，这下终于得到了倾听。 而我想这本书就是所有这一切的顶峰。真有意思，前些天要交给学校一个表格，里面需要填上我的职业，我当时还得想想。我现在是什么人呢？一个喜剧演员？一个作家？最后，我填的是一个可怕的词——“看护人”。但其实，我哪样都不是。我只是个爸爸。世界上没有比这更好的工作了。 [1] Fringe，全称Edinburgh Festival Fringe，是自1947年以来每年八月举行的爱丁堡艺术节的一部分。 [2] 作者原博客域名为“我的儿子不是雨人（My son’s Not Rainman）”，此处随小说书名改。 [3] 爱丁堡艺术节每年游客甚众，一般需要提前一年订票。 [4] Half-term，英国校园学期与学期之间的短假期。 23 明天 时隔三年，我们又去房车公园过了一个周末，得到了很好的休息。有时候你要出去走走，才能发现生活起了什么变化。比如，我见到四个月没见了的妈妈，她直接就指出我长了七磅膘，而我之前还以为自己已经悄悄减掉了这些肉呢。 又比如，我们挺久没去房车公园了，我都忘了以前为了让这孩子爬出游泳池得费多大劲，忘了我们在游乐区的争吵和他那回荡在保龄球球场里的尖叫，但是这次，我发现在公园的大多数地方他都乖乖的。 他的表现变好了，我自是乐见其成，但我不知道这种变化的起因本身是不是好的。一般来说，问题都出在与其他孩子的社交上，主要是晚上在舞池里或塑料彩球堆里的时候：这个小男孩想得要死与别人互动、和他们交朋友，对怎么去做却一点头绪都没有。其他家长坐着聊天喝酒，我则不敢把眼睛从他身上移开，因为随时可能听到彩球堆那儿有人哭喊起来，然后就看见一个泪汪汪的小娃娃抱着自己身上被打痛的地方逃出来，而那个罪犯呢，一个人待在原地，既困惑又害怕。这种时候可就什么都不对头了。不过，这次来他没和别人交流，所以也就没有那些麻烦可操心。然而这正是我不确定好不好的地方。没错，这样我是会比较轻松，但他不想与人互动又是为什么？只是因为他又长大了几岁？还是因为他发现与别人相处太困难太令人困扰所以觉得没必要去尝试？ 无论如何，我们重游了一些老地方，玩得很开心。我们去吃饭的时候总是坐在相同的位置上。这孩子会告诉我游廊上哪些机器是新的，哪些被弄走了；还会给我指出三年前我们住过的那辆房车——即使它已经不在原来的位置上了，即使在我看来它和公园里其他300辆房车长得一模一样。 此次假期他也有工作要做：家务活儿。他乐于负起责任，喜欢那种操持大局的感觉。每次我们出门，他关掉灯或锁上房车的时候，最喜欢说的一句话就是“我现在长成大男孩了”。向你保证，要出去一整天的时候“真的把门锁上了”可能会比较安全，不过我们都无所谓。 那个星期五晚上，他显出了前所未有的老成。我们去吃饭，我到吧台点餐时他竟能捧着他那副扑克牌独自坐在那里。 我要了两份成人套餐。我总想给他弄一份儿童套餐，因为我老是想起当年我爸在某个“小厨师”[1]餐厅千方百计要让一个女服务员相信坐在她前面的那个十五岁少年和两个十三岁少年都只有九岁这件事——如果我的大哥那天上午刮了胡子，没准我们真能蒙混过关。 吃完饭，玩完他最喜欢的纸牌游戏（声明一下，我赢了），男孩子就准备回房车。这回他不再想玩宾果游戏，也不想跟别的孩子玩。我们正要走，本次假期最值得纪念的一刻却无所由来地发生了。“我现在是个大男孩了，”看着我把扑克装回牌盒时他说，“可以自己买薄荷糖吃吗？” 儿子，单单写到这句话就让我笑得比什么都开心。 我习惯带一包薄荷糖在身上。我不知道目的何在，只是因为我爸也总这么做，特别是他在晚年每14天戒一次烟的时候。别的家庭一代一代传承祖传之宝和遗物，我们家传承薄荷糖。 而后，我和这孩子踱进小商店去挑糖果，那感觉就像他的成人礼，他独一无二的成人礼已经来了。 如果那晚你也在那里，你可能会见证到那个重大场面。3月28日，星期五，傍晚7点23分，在英国东南部的一座房车公园里，一个小伙子走出商店，不声不响地让一盒Trebor牌子的口味加强型薄荷糖滑入他的口袋。然后他转身面对落日，朝家里走去，手上是房车的钥匙，脚下是整个世界。 博客：《摘星星的男孩》 现在是这孩子十三岁生日的前夜。我们的故事就讲到这里。 再过几个小时，他就要成为青少年了。这不是什么大不了的事，但我难以相信时间会过得这么快。提起自己的孩子，人们总会这么说——好像他们才刚出生呢，眨眼间却出了童年，接着就将离家而去了。说实话，我的感觉并不如此。多年之中，时间久久停滞，我甚至以为其中有些日子永远不会结束。公道地说，过去这些年我们一家人都可谓历经磨难。 他如今高过他妈妈了。我给我们俩买一样尺寸的袜子。前些天，他还把我的一件T恤借去穿了。请注意，我们看《金刚战士》仍然看得太多；这得需要花一点时间来改变改变。许久以来，我都无法想象他作为一个成人是什么样子。我无法寻思到这孩子，这个小男孩，会变成一个大人。但我现在可以看到了。而且这使我振奋，不像以前一想到这个我就感到充满忧虑和恐惧。我大概能想象到他会成为的那种成年人：易怒，这不用说也还需要克服；焦躁也是，我希望这能降到一定程度；但他善良，温柔，还有幽默感…… 儿子，你会长成一个多好的男人啊。 时至今日我也还在怀念我自己的爸爸。我身为人父有些年了，也许因此对他有了更多的了解。而且，我也能比以前更坦诚地看待他了。他永远不会是个神话般的人物，因为他是我的爸爸，因为我对他有一种每当我想起他那张大大的灿烂的脸庞就能使我的心歌唱、使我潸然泪下的爱。他并不完美，但我慢慢意识到不完美也没什么。我在这孩子身上越来越多地看到他的存在。这孩子甩回头来笑的样子，专注于某件事时嘴唇会做点有趣的小动作的样子……爸爸，你从未离开。 所以，是时候把篇幅交给这孩子了。这不是我的故事，是他的，所以必须由他来收尾。最初想到要写这本书的时候，我不知道它将带我们踏上一段怎样的旅程。然则，我清楚结局会如何，这一点是不会变的。以下即为我早已有之的关于末章的构想： “这孩子。最后一个词应该由他来写。我不知道这一章会是什么样。可以是一句话，一个段落，一页文字，甚至可能只是一幅画。但一定要出自他的手笔。” 那么，儿子，最后一章就交给你了。发光吧。——某老爸。 [1] Little Chef，英国的一个路边连锁餐饮品牌。 24 神来之笔 我不会画金刚战士 作者后记 语言的使用常会引起争议，尤其是当你试图描写一种在许多不同方面影响着许多人的状况时。我在2016年写作此书，二十年后读者诸君还会愿意看吗？我相信到时候一定会出现使你战栗的专业术语，而其他相关语汇早已被扫入历史的烟尘。我撰写自闭症主题的文章不过数年，在这段时间甚至也发生了很大的变化——就比如说，这孩子是“有自闭症”，还是就是“自闭症患者”？我一般选择后者，因为我觉得那是他最容易接受的。这也是贯穿全书的一条准绳——我有意采用我感觉他最能认同的语言，但也知道对其他人可能就要另当别论了。 鸣谢 若非得到许多人的帮助，本书不可能出版。我需要向他们致以真诚的感谢。 感谢出色的喜剧演员Mary Bourke，那天晚上他是头牌，在演员休息室他云淡风轻地对我说：“你该把你的节目叫作‘摘星星的男孩’。”还有其他人，因为他们说…… 感谢我可爱的朋友Anna Crilly，她帮我订到了戏院的试演机会，答应导演我的节目，并确保那天晚上我没有临阵逃脱，从而推动了这一切。 感谢我的作品代理人Barbara Levy介绍给我认识的Vicki Salter，有一晚她看了我在英国南海岸一家工人俱乐部的演出，然后联系了我，问我是否考虑过将博客集结成书。那时，我还没想过。她与Barbara两人的好心、支持和智慧对我都是弥足珍贵的。 感谢迈克尔·欧马拉图书公司的Hugh Barker，我的最耐心的出版商。此人一开始就让我感到了他的盛情，因为我们初次见面时他正好终于拿到了有生以来的第一张公司信用卡想去体验一下所以带我出去喝了一杯咖啡。 感谢我的编辑Fiona Slater。她和Hugh Barker一道，经常充当治疗师的角色。她出于这孩子的福祉，给予了指导、理解和恳切的考量，这是会有这本书的唯一原因。 感谢我亲爱的家人和朋友，为了写作本书，我频频给他们打去让人惊慌失措的电话，他们与之作战即使没有好多年也有好多个月。特别感谢Nena，Dave，Greg，Kuljit，Saskia，Anna，Bethany，Annette和Tracey。如果没有你们，我的世界会沉闷乏味得多。还有，我发誓我再也不提这本该死的书了。 最后，感谢Connor，Joe，Ted，George，Molly，Olly，Asha和Jacob。我说不出你们每个人给我和这孩子的生活带来了多少欢乐。你们是任何一个小男孩所能期望的最好的堂兄堂弟和朋友，谢谢。 关于康纳·斯巴鲁沃克与“为了微笑男孩的正义[1]” 康纳·斯巴鲁沃克过去是个健康的年轻人，坦率诚恳，喜欢公交汽车、伦敦、埃迪斯托巴特货运公司。他家在英国牛津，他曾是当地一家特殊学校的六年级学生。他患有自闭症、学习能力障碍和羊痫风。 康纳的妈妈莎拉开过一个博客，她在里面亲切地叫他“微笑男孩”。正是通过她的博客和她动人的文笔，我和其他无数人对微笑男孩似乎有了一点了解。在快要成年的时候，他性情大变，并于2013年3月19日入院——入住于由英国国民医疗保险南方健康基金会运营的STATT（Short Term Assessment and Treatment Team，短期评估和治疗小组）住院病房。 2013年7月4日，微笑男孩在病房的浴缸中溺亡。这是一例完全可预防的死亡。他的家人和一小队极具奉献精神的支持者，在他死后举起“为了微笑男孩的正义”横幅进行了无数次游行，不仅是为了敦促对其死亡展开一次全面调查，也为了进一步改善所有有学习能力障碍者的生活机会。 2015年10月，康纳一案的陪审团做出裁决，认定其死亡是因人为疏忽和非常严重的过失造成的。2016年6月，英国国民医疗保险南方健康基金会最终承认对康纳·斯巴鲁沃克的死亡负有责任。 “为了微笑男孩的正义”运动仍在持续，以争取更多保障措施，避免悲剧重演。参与者同样希望就学习能力障碍的成年人作为英国公民的社会地位问题促成适切而广泛的讨论，其中应包括这些人及其家属，并由他们主导。 [1] Justice for LB，LB是Laughing Boy的简称。 关于Express CIC 2013年，我成为Express CIC的一个捐助人，为此深感荣幸。Express CIC是一个成立于西南伦敦的小型非营利组织，旨在为年轻自闭症者及其家人/看护人提供以社区为中心的聚会场所和食宿，让他们在那里能感到宾至如归和安全。那会是所有人都可以去的地方。 他们的愿景是为自闭症人群及其看护人提供工作机会，使机构能在社区的核心地带开花结果，打造出可以照顾到人的感官需求、结合休息区和娱乐区的设施体系。他们这些卓越的社区项目才刚起步，却似乎遭到无穷尽的官僚程序的阻挠。我尽管越来越为他们感到气不过和受了诓骗，但仍很高兴能参与其中，也毫不怀疑凭着他们的激情和努力，Express CIC必将、也应该要获得欣欣向荣的发展。成立三年，他们已经使自己牢不可破地成为许多家庭的生命线，创建了艺术治疗教室、家长支持小组和新成立的父亲支援小组以及为兄弟姐妹服务的小组。 本书所得收益的5%将捐给Express CIC。 关于作者 约翰·威廉姆斯做过的工作，从鸡肉加工场的车间工人到市区某公司的平面设计师，不胜枚举。他断断续续地当了12年左右的喜剧演员，其间还要兼顾带孩子。他曾在英国和欧洲的许多国家级会议及活动上做过演讲，并由BBC广播四台广泛报道。 本书是他的处女作，你可以找到他的博客。以第三人称写自己，他可谓技法拙劣，但东一榔头西一棒子地写起来他就是一流了。 ---------------------------用户上传之内容结束-------------------------------- 声明：本书为八零电子书(txt02.com)的用户自网络收集整理制作,仅供预览交流学习使用,版权归原作者和出版社所有,如果喜欢,请支持正版,以上作品内容之版权与本站无任何关系。